Myelom-Gruppe Rhein-Main

En son değişiklik yapılan: 12 Ocak 2013

Hasta avukatı olmak

Giriş

Herkes miyelom için avukat olabilir. Avukat olmak için doktor veya politikacı olmak zorunda değilsiniz. Aslında en hırslı avukatlar hastalıktan doğrudan etkilenenler veya onların aileleri ve arkadaşlarıdır. Avukatlık kolay, ilgilenen kişiler için kolay elde edilebilen ve denemeye değer olabilir.

Avukat olmanın yararları

Miyelom hastaları lehinde avukatlığın, uluslararası düzeyde olduğu kadar ulusal düzeyde de rol oynadığı bir çok alan vardır, örneğin:

  • Hasta haklarına saygı gösterildiğini garanti eder ve sağlık hizmetleri dağıtımı sürecinin her adımında düşünceler değerlendirilir.
  • Miyelom hakkında en son bilgilere erişimin gelişmesine yardımcı olabilir.
  • İlaçların gelişimini ve ne kadar çabuk lisans aldıklarını etkileyebilirsiniz ve araştırma ajandaları ve protokollerini araştırabilirsiniz.
  • Kamunun daha çok haberdar olmasına ve miyelomu anlamasına sebep olabilir ve iletişimi seferber edebilir.

Avukatlık için önemli tavsiyeler

  • Miyelomla ilgili tüm yayınlardan bilginiz olsun (medyadaki haberler, klinik deneyler hakkında bilgiler, sağlık hizmetleri/kanser yasalarındaki değişiklikler vb.)
  • Sağlık hizmetleri profesyonellerinin, tıbbi öğrencilerin, sosyal çalışanların, hastane görevlilerinin, işçi ve işvereninin ve toplu organizasyonların önünde kendi deneyimleriniz hakkında konuşmak, miyelom ile yaşamanın nasıl olduğunu anlamalarına yardım eder.
  • Her fırsatta medyaya hikayenizi anlatın ve sesinizin duyulduğuna emin olun. (ayrıca bu sitedeki medya ilişkileri bölümünü inceleyin)
  • Her hastanın saygı ile tedavi edilmeye ve bilgi, tedavi ve bakımın en yüksek kalitesine erişim hakkı vardır. Ne zaman hasta haklarına saygı gösterilmediğini hissederseniz ya da bilgi, araştırma, tedavi ve bakım açısından tutarsızlıklarla karşılaşırsanız, bu sorunu halletmek adına bir şeyler yapılabilmesi için yayınları hükümete ve düzenlemecilere ulaştırın.
  • Bir miyelom hasta avukatlığı eğitimi programı kurun ve/veya katılın. (Ayrıca bu sitedeki etkinlikler bölümünü inceleyin).
  • İlaç araştırmalarını ve onay sürecini anlayın ve miyelom teşhisi ve tedavisi araştırma panelleri ile kanser dergileri yayıncı kurulları "müşteri koltukları" için başvurun.
  • Seminerler veya konferanslar başlatın – ideal olarak diğer miyelom hasta grupları işbirliği ile birlikte – ve hastaları, aile üyelerini, klinisyenler, sağlık hizmetleri profesyonellerini politikacıları ve diğer karar vericileri katılmaları için davet edin.
  • Politik karar-verme sürecini anlayın ve parlamento üyeleri ile kamu veya özel sağlık sigortacılarına miyelom ile ilgili kamu politikası ve masraf ödeme konularına hitap eden mektup ve dilekçeler yazın ve onlarla toplantılar düzenleyin.
  • Miyelom hasta grubunuzun reklamını yapın ve çözümler (özel konulardaki amaçların resmi demeçleri), durum bildirileri (geçmiş verileri de içeren bakış açıkları) ve politika demeçleri yayımlayın.
  • Önergeler tasarlayın ve sunun (kurumunuzun veya organizasyonunuzun bölgesel, ulusal veya uluslararası yıllık genel toplantılarında görüşmek ve tartışmak üzere öne sürülen konular)
  • Siz veya organizasyonunuz politik kampanyalara doğrudan katılamasanız veya özel yasayı etkileyemeseniz bile, bilgilendirebileceğiniz kadar çok insanı süregelen konular hakkında bilgilendirin ve uygun adımlar tavsiye edin.
  • Eğer siz bir miyelom hastası veya aile üyesiyseniz ve bulunduğunuz alanda hiçbir hasta destek grubu yoksa, siz bir grup kurmayı düşünün.
  • Eğer katılmadıysanız, Myeloma Euronet’e katılma miyelom hastalarının sesinin Avrupa’da duyulduğundan emin olmak için Myeloma Euronet’e ve diğer Avrupa koalisyonlarına (örn. Avrupa Kanser Hastaları Koalisyonu) katılın.

Miyelom hasta avukatı olmak için birçok yol vardır ve dahil olmak çok kolaydır. Eğer avukat olmak istiyorsanız fakat nereden başlamanız gerektiğini bilmiyorsanız bize ulaşın. Sizi, bunu yapmanıza yardım edebilecek bir organizasyon ile bağlantıya geçirebiliriz.