Myelom-Gruppe Rhein-Main

En son değişiklik yapılan: 12 Ocak 2013

Bilgilendirme ve Eğitimsel Kaynaklar

Giriş

Hasta broşür ve kitapçıkları gibi bilgilendirme ve eğitim hizmetleri, seminerler ve workshop’lar, birçok hasta destek grubunun kendi hedef gruplarına önerdiği ve hastane temelli tedavi ve bakımın önemli bir parçası haline gelmiştir.

Kanser hakkında bilgilendirme prensipleri

  • hasta, kendi isteklerini karşılayan her tür bilgiye ulaşabilmelidir
  • mevcut olan bilgi duygusal destek, pratik tavsiye, deneysel tıbbi bilgileri kapsamalıdır
  • bilgi açık, doğru, ulaşılabilir, tam, gerçekçi, dürüst ve saygılı olmalıdır.

Kanser hakkında bilgilendirmenin rolü

Kanserli hastaların öğrenmek istediği bilgilerin türünü gösteren bu maddeler hakkında önemli ölçüde delil bulunmaktadır:

  • hastalığın kendisi
  • uygun tedavi yöntemleri ve bu yöntemlerin olası yan etkileri
  • bulundukları durumla mücadele etmelerinde yardım olabilecek kendileri için yapabilecekleri şeyler

Hastalar için bilgilendirmenin sahip olduğu fonksiyonlar aşağıdaki gibi tanımlanabilir:

  • kontrol kazanmak
  • korkuyu azaltmak
  • gerçekçi beklentiler oluşturmak
  • kişisel bakım ve katılımı sağlamak
  • rahatlık ve güvenlik duygularının oluşmasını sağlamak.

Az miktarda bilgiye sahip olmanın etkisi, uygulanan bakımda belirsizliği ve korkuyu ve tatminsizliği artırıyor olabilir.

Hastaların bilgi edinmek istememesi için nedenler olmasına rağmen, ciddi miktarda yapılan çalışmalar göstermiştir ki kanserli hastalar, tedavi edilebilme gibi konuları içeren haberlerin iyi veya kötü olmasına bakmaksızın, genel olarak sahip oldukları kanser hakkında detaylı bilgilendirme istemektedirler. Oldukça az sayıdaki hasta ise kanser olup olmadıkları konusunda herhangi bir bilgilendirme talep etmemektedir.

Hastalara verilen bilgilerin onların karar mekanizmasında oldukça önemli bir role sahip olmasından ötürü, kendi kararlarını desteklemek için kullandıkları, edinecekleri her tür bilginin en yüksek olasılık standardında olması gereklidir.

üst

Güvenilir bilginin üretilmesi için tavsiyeler

  • Bilgilendirme ve eğitim konuları, her zaman için yeterli düzeyde eğitim görmüş ve kalifiye profesyonellerce sağlanmalıdır.
  • Kaynaklar (örneğin broşür yazar ve eleştirmenleri veya seminer eğitmen ve yardımcıları) ilgili materyaller üzerinde açıkça referans edilmelidir.
  • Geri besleme ve hizmet kullanıcılarının yorumları için bir telefon numarası ve/veya e-posta adresi verilmelidir.
  • Tüm bilgilendirme ve eğitim hizmetlerinin fon sağlama kaynakları ilgili materyallerde açıkça belirtilmelidir.
  • Sağlanan bilgilendirme, en son ne zaman güncellendiği belirtilerek, devamlı olarak güncellenmelidir.
  • Eski ve artık geçerli olmayan bilgi dağıtılmamalıdır.
  • Bilimsel araştırma temelli bilgilendirme mümkün olduğunca doğru, açık ve tam olmalı ve kolayca anlaşılır bir dilde yorumlanmalıdır.
  • Bilgilendirme hedef dinleyicilerinin isteklerine uyumlu hale getirilmiş ve kolayca anlaşılabilir olmalıdır. Tıbbi jargon minimum seviyede tutulmalı ve uygun bir şekilde, örneğin bir terimler sözlüğü temin ederek, açıklanmalıdır.
  • Bilgilendirme bireyler tarafınca yazılı bir izin verilmedikçe, bu kişilerle ilgili gizli, ayrıcalıklı ve hassas bilgileri ifşa etmemelidir.
  • Öğretimsel eğitim oturumlarında paylaşılan her tür kişisel bilgi, oturuma dahil olan bütün gruplar tarafından kesinlikle gizli tutulmalıdır.
  • Bilgilendirme ve eğitim hizmetlerinin tüm kullanıcılara saygılı, ayrımcı veya koruyucu davranışlar içermeyen bir şekilde davranılmalıdır.
  • Bilgilendirme ve eğitim hizmetleri tarafsız, samimi ve dürüst olmalı ve bilgilendirilmiş seçim prensibini, örneğin belirli (tedavi) kararlara yöneltmemek fakat kendi kararlarını vermelerine yardımcı olmak, izlemelidir.
  • Sağlanan bilgilendirme ve eğitim hizmetlerinin, sağlık hizmetleri profesyonellerince verilen tavsiye veya tedavi yöntemlerinin yerine geçmesi amacıyla verilmediği belirtilmelidir.
  • Başvurunun, insanların ek bilgilendirme almak istediği veya eğitim hizmetlerinin yardım etmeye yöneldiği zaman yapılması gerekir.
  • Bilgilendirme ve eğitim hizmetlerine erişim kolay olmalıdır ve uygun ve olanaklı olduğu zaman, normal çalışma saatleri haricinde telefon yardım hatları, internet hizmetleri ve e-posta gibi hizmetler mevcut olmalıdır.
  • Hedef kitlenin varlıklarından haberdar olması için mevcut bilgilendirmenin ve eğitim hizmetlerinin dahili ve harici iletişim kanalları yoluyla yeterli düzeyde reklamı yapılmalıdır .
  • Bilgilendirme ve eğitim hizmetlerinin kullanımı diğer ilgili taraflara konu ile ilgili bilginin ulaşması için cesaretlendirilmelidir.
  • Uygun bir kayıt-tutucu sistem söz edilen amaçlar için kurulmalıdır.
  • Tüm bilgilendirme ve eğitim hizmetleri, sürekli olarak, izlenmeli, değerlendirilmeli ve geliştirilmelidir. Bu, dahili ve harici danışma veya inceleme komiteleri, düzenli denetim, geribildirim analizleri, kullanıcı istatistikleri, anketler vb. yoluyla yapılabilir.

Hasta Bilgilendirme Kontrol Listesi

Hasta bilgisi ve eğitim kaynakları üretirken, aşağıdaki kontrol listesi, konu ile ilgili, doğru, uygun ve düzenli esaslara göre incelenmiş olduğundan emin olmak için yararlı bir araçtır.

Kontrol listesini yükleyin:



 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.

Get Adobe Reader