Myelom-Gruppe Rhein-Main

En son değişiklik yapılan: 12 Ocak 2013

Myeloma Euronet Hakkında

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

Myeloma Euronet'in vizyonu: Avrupa'daki her miyelom hastasının bir sesi vardır

 

Çoklu miyeloma hasta gruplarının kar amacı gütmeyen bir ağ organizasyonu olan Myeloma Euronet, giderek yaygınlaşan bir kemik iligiği kanseri biçimi olan çoklu miyeloma’ya karşı farkındalık yaratmaya adanmış bir Avrupa inisiyatifidir.

Myeloma Euronet, çoklu miyeloma ile yaşayan insanların teşhis, tedavi ve bakımı hakkında bilgi sağlar ve üye organizasyonlarını misyonlarını gerçekleştirmelerinde destekler.

Myeloma Euronet aynı zamanda, gerek bağımsız olarak ve gerekse benzer amaçlara sahip organizasyonlarla işbirliği içinde, çoklu miyeloma’dan etkilenenler namına, onların savunuculuğunu da üstlenir.

 

Myeloma Euronet, 3 Haziran 2005’de Stokholm’da gerçekleştirilen 10. Avrupa Hemotoloji Birliği Kongresinde (EHA) kuruldu.

Myeloma Euronet’in amaçları:

  • Miyelom hastaları ve aileleri için uygun teşhis, tedavi, bakım ve destek hakkında bilgi sağlamak
  • Miyelom hastalarının meselesini ve onların ihtiyaçlarını AB sağlık politikasını yapanlar arasında savunmak ve Avrupa düzeyinde uygun politikaların şekillendirilmesindeki en iyi uygulamaları paylaşmak
  • En yüksek tedavi ve bakım standartlarına eşit erişimi sağlamak
  • Deneyim ve uzmanlığı paylaşmak üzere Myeloma Euronet üyeleri arasında ortaklıklar kurmak
  • Avrupa’da, özellikle de henüz kurulmamış şehirler ve ülkelerde, yeni çoklu miyelom hasta gruplarının gelişmesini teşvik etmek
  • İlgili paydaşlar ve halk arasında çoklu miyelom’a karşı Avrupa farkındalığı oluşturmak

Myeloma Euronet’in öz değerleri:

  • Çeşitlilik
  • Şeffaflık
  • Profesyonellik
  • Bütünlük
  • Adanmışlık
  • Miyelom hastalarının temsilcisi

 

Myeloma Euronet Belçika’da bulunan uluslar arası ve kar amacı gütmeyen bir birliktir (Association Internationale sans but lucratif, AISBL). Tescil numaramız 883.729.287 ve merkez adresimiz:
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Belgium
Sekreterliğimiz, Rüsselsheim, Almanya’da bulunmaktadır.

 

Myeloma Euronet, Avrupa Kanser Hastaları Koalisyonu (ECPC), European CanCer Organisation (ECCO) ve Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (Eurordis) üyesidir.

Myeloma Euronet, European Medicines Agency (EMEA) ile birlikte çalışmaktadır ve Avrupa Komisyonu’nun Çıkar Temsilcileri Sicilinde kayıtlıdır.

The Myeloma Euronet Stratejisi Temmuz 2009 - Haziran 2012 buradan indirilebilir. (138 KB PDF)