Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifest na Rzecz Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim

Koniec milczenia: Apel o działanie na rzecz ludzi żyjących ze szpiczakiem mnogim



W każdej chwili ponad 77 000 pacjentów w Europie jest poddawanych leczeniu z powodu szpiczaka mnogiego, najczęstszego raka szpiku kostnego1. Częstość występowania tego nowotworu układu krwiotwórczego ciągle wzrasta2, 3. Mimo to wiedza społeczności europejskiej na temat szpiczaka utrzymuje się na niskim poziomie.

Choć zazwyczaj choroba ta dotyka osoby po sześćdziesiątym roku życia, dziś 5-10% wszystkich pacjentów ze szpiczakiem mnogim nie ukończyło jeszcze czterdziestu lat4. Obecnie pięć lat po rozpoznaniu przeżywa w Europie jedynie 35% osób żyjących ze szpiczakiem5, 6. Tymczasem rosnące nakłady sektora publicznego i prywatnego, kierowane na rzecz nauk podstawowych i klinicznych, doprowadziły do znacznej poprawy w dziedzinie wczesnego rozpoznawania i leczenia niektórych rodzajów raka. Na przykład co najmniej 88% kobiet z rakiem piersi może spodziewać się kolejnych pięciu lat życia po postawieniu diagnozy, a wiele z nich żyje znacznie dłużej7.

Dlatego wzywamy Komisję Europejską, rządy poszczególnych krajów, towarzystwa medyczne, grupy pacjentów, media oraz przemysł farmaceutyczny i biotechnologiczny do podjęcia działań mających na celu zaspokojenie sześciu podstawowych potrzeb pacjentów żyjących ze szpiczakiem mnogim.

Dziś potrzebujemy:

  1. Równouprawnienia w badaniach biomedycznych i klinicznych.

    Obecnie nie ma testu, który umożliwiłby rozpoznanie szpiczaka mnogiego zanim dojdzie do jego rozprzestrzenienia, co sprawia, że diagnozę stawia się w bardziej zaawansowanym stadium choroby. Ponadto osoby, które już żyją z rozpoznaną chorobą, mają niewiele możliwości terapii4, 8. W nadchodzących latach szpiczak musi stać się priorytetowym tematem badań naukowych. Pacjenci ze szpiczakiem muszą uzyskiwać informacje na temat badań klinicznych oraz mieć możliwość udziału w nich. Żadnemu choremu ze szpiczakiem czy jakimkolwiek innym rzadkim nowotworem nie można odmawiać możliwości korzystania z trwającego postępu w nauce.

  2. Interdyscyplinarnej opieki, sprawowanej przez wykwalifikowany fachowy personel.

    Potrzeby osób żyjących ze szpiczakiem oraz ich rodzin może najlepiej zaspokoić interdyscyplinarny zespół klinicystów, w tym pielęgniarki i specjaliści z dziedziny zdrowia umysłowego, którzy mają specjalistyczną wiedzę i szerokie doświadczenie w leczeniu tej choroby. Pacjentów należy traktować z szacunkiem. Powinni oni mieć ułatwiony i nieograniczony dostęp do swoich danych medycznych oraz być postrzegani przez członków zespołu sprawującego opiekę zdrowotną jako partnerzy w procesie podejmowania decyzji.

  3. Lepszych informacji i możliwości uzyskania wsparcia.

    Obecnie organizacje dedykujące swoją działalność pacjentom ze szpiczakiem mnogim istnieją w dziesięciu spośród 25 krajów Unii Europejskiej9. Każdy pacjent oraz jego rodzina powinni mieć dostęp do precyzyjnych, łatwo zrozumiałych informacji na temat szpiczaka, jego rozpoznawania i leczenia. Każdy pacjent, który będzie miał taką potrzebę, musi mieć możliwość uzyskania wsparcia. Organizacje wspierające muszą zapewniać zasoby dające pacjentom wiarę we własne siły, niezbędną dla wzięcia aktywnego udziału w opiece nad nimi samymi, a także reprezentować interesy pacjentów wobec środowisk medycznych, naukowych i politycznych.

  4. Dostępu do optymalnej terapii.

    Każdy pacjent, niezależnie od jego miejsca zamieszkania, wieku, dochodu czy jakichkolwiek innych czynników, zasługuje na najlepszą dostępną terapię odpowiadającą etapowi choroby, na którym się znajduje. Krajowe agencje zdrowotne muszą uznawać nowe terapie ratujące życie w miarę, jak stają się one dostępne, w ten sposób przynajmniej częściowo wpływając na kwestię dostępu i przystępności.

  5. Polityki, która w centrum leczenia i opieki będzie stawiała pacjentów i ich potrzeby.

    Politycy muszą uznać potrzeby pacjentów ze szpiczakiem za sprawę najwyższej wagi. Chorzy ze szpiczakiem muszą mieć możliwość brania aktywnego udziału w podejmowaniu decyzji politycznych, które ich dotyczą, szczególnie tych dotyczących zapewnianej opieki i dostępu do nowych, innowacyjnych metod terapii.

  6. Zmniejszenia izolacji, która charakteryzuje życie chorych ze szpiczakiem mnogim i innymi rzadkimi typami raka.

    Stres psychosocjalny odczuwają wszyscy pacjenci chorzy na raka. Chorzy ze szpiczakiem odczuwają go w sposób szczególnie dotkliwy, gdyż mają większe problemy ze znalezieniem wsparcia rówieśników oraz zasobów i informacji dotyczących tego rzadkiego raka10, 11. Dla złagodzenia tych odczuć należy zapewnić dostęp do specjalnych ośrodków, tworzonych przez instytucje zajmujące się opieką zdrowotną i inne organizacje związane z rakiem.

Zapewniając dziś większą świadomość dotyczącą szpiczaka wzywamy do szybszego postępu w dziedzinie poszukiwań dokładnych badań diagnostycznych, dostępu do nowych leków, rozwoju większej ilości możliwości terapii i wzrostu wsparcia psychosocjalnego. Żaden pacjent żyjący z rzadkim rodzajem nowotworu złośliwego, takim jak szpiczak mnogi, nie powinien być pozostawiany w tyle w wyścigu po leki na raka.

Podpisano przez:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – europejska sieć stowarzyszeń pacjentów ze szpiczakiem

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Europejskie Towarzystwo Transplantacji Krwi i Szpiku Kostnego

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Europejska Sieć ds. Szpiczaka

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

Towarzystwo ds. Chłoniaków

 

Bibliografia

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Available at: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accessed May 31, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.

Get Adobe Reader