Myelom-Gruppe Rhein-Main



Multiple Myeloma Manifesto

Tovább nem hallgatunk: Cselekvésre való felhívás a többszörös myeloma betegséggel élő emberek nevében



Európában több, mint 77.000 embert kezelnek multiple myeloma betegséggel, amely a leggyakoribb csontvelő rák.1 Ennek a vér-alapú ráknak az előfordulása növekszik.2, 3 Azonban a myeloma-ról való tudás alacsony szinten van az európai lakosok körében.

Bár a betegség kezdetének átlagos kora a korai hatvanas korosztály, napjainkban az összes myeloma beteg 5-10 %-a 40 év alatti.4 Európában a myeloma betegséggel élőknek csak 35 %-a él a diagnózis megállapítása után 5 évvel.5, 6 Ennek ellenére az állam és a magánszektor alap és klinikai kutatásra fordított emelt befektetése jelentős fejlődést hozott bizonyos rákfajták korai megállapítása és kezelése terén. Például a mellrákos nők legalább 88 %-a legalább öt évet él a diagnózis megállapítása után, de gyakran ennél még tovább is.7

Ezért felszólítjuk az Európai Bizottságot, nemzeti kormányokat, orvos társaságokat, betegek csoportjait, médiát, és a gyógyszer és biotechnológiai iparágakat, hogy tegyenek lépéseket annak érdekében, hogy a multiple myeloma betegséggel élő emberek hat kulcsfontosságú szükségével foglalkozzanak.

Jelenleg a következőket igényeljük:

  1. Egyenlőség a bio-orvosi és klinikai kutatásban.

    Napjainkban egy teszt sem tudja kimutatni a myeloma-t elterjedése előtt, amely azt eredményezni, hogy a betegséget sokkal előrehaladottabb állapotban diagnosztizálják. Ezen túlmenően az ilyen betegséggel élő embereknek kevés opciójuk.4, 8 van a kezelés tekintetében. A myeloma-nak az elkövetkező években a kutatásnál prioritást kell élveznie. A myeloma-s embereknek információt kell kapniuk, és hozzá kell férniük a klinikai kísérletekben történő részvételről. Egyetlen myeloma-ban vagy bármely más ritka rákban szenvedő embertől sem lehet megtagadni a folyamatos tudományos fejlődés előnyeit.

  2. Multidiszciplináris gondozás képzett szakemberek részéről.

    A myeloma-ban és ebben a kategóriában tartozó betegségben szenvedő emberek igényeit a legjobban orvosok mutidiszciplináris csapata –köztük ápolók és mentális egészségügyi szakemberek - tudja kielégíteni, akik ezen betegségek kezelésére vonatkozó speciális tudással és nagy tapasztalattal rendelkeznek. A betegeket tisztelettel kell kezelni, teljes körűen és könnyen hozzá kell férniük orvosi információikhoz, és partnernek kell tekinteni őket a gondozó csapat tagjai döntéshozó folyamatában.

  3. Fokozott információs és támogató szolgáltatások.

    Jelenleg elkötelezett myeloma beteg szervezetek léteznek az Európai Unió9 25 országából tízben. Pontos, könnyen érthető tájékoztatásra van szükség a myeloma-ról, diagnózisáról és kezeléséről minden beteg és családja számára. Biztosítani kell betegtámogató szolgáltatást, amely hozzáférhető mindazok számára, akik azt választják. Támogató szervezeteknek támogatást kell nyújtaniuk, hogy a betegek számára biztosítsák ápolásukban való aktív szerepüket, valamint érdekeiket képviseljék az orvosi, tudományos és politika-készítő társaságoknál.

  4. Hozzáférés az optimális kezeléshez

    Minden beteg, lakhelytől, kortól, jövedelemtől vagy bármely más tényezőtől függetlenül betegsége állapota szerinti legjobb ápolást érdemli. A nemzeti egészségügyi szerveknek életmentő kezelést kell adaptálniuk, amint azok rendelkezésre állnak, melynek során, legalábbis részben, foglalkoznak a hozzáférés kérdésével, és hogy anyagilag mennyire megengedhető.

  5. Politikák, amelyek a betegeket és igényeiket helyezik a kezelés és ápolás középpontjába.

    Policy makers must make myeloma patients’ needs the first priority. Myeloma patients must be allowed to take an active role in policy decisions that affect them, particularly those relating to provision of care and access to new and innovative treatments.

  6. Reduction in the isolation that characterises the lives of people living with myeloma and other rare cancers.

    A valamennyi rákbeteg számára ismert pszicho-társadalmi stresszt a myeloma betegek sokkal élesebben érzik, akik számára sokkal nagyobb nehézséget jelent megfelelő támogatást, elhivatatott forrásokat és információt találni erről a ritka rákról.10, 11 Az egészségügyi intézményeknek és más rákkal kapcsolatos szervezeteknek elhivatott figyelmet kell nyújtaniuk, hogy ezeket az érzéseket csökkentsék.

Azáltal, hogy napjainkban a myeloma-ról fokozott tudatosságot alakítunk ki, gyorsabb fejlődésre is felszólítunk pontosabb diagnosztizáló eszközök, új gyógyszerekhez való hozzáférés, több kezelési opció kifejlesztése és a pszicho-társadalmi támogatás iránti kutatás területén. Egyetlen ritka rákban, mint pl. Myeloma-ban szenvedő beteget, sem lehet magára hagyni a rákkezelésben folytatott versenyben.

Aláírók:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – a myeloma betegcsoportok európai hálózata

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Vér és csontvelő Transzplantáció Európai Csoportja

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Európai Myeloma Hálózat

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Referenciák

1. International Agency for Research on Cancer (Nemzetközi Rákkutatási Ügynökség). CancerMondial GLOBOCAN 2002 Adatbázis. Elérhető: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK (Lakosság körében elvégzett tanulmány a multiple myeloma előfordulása és túlélése meghatározására az Egyesült Királyság Nemzeti Egészségügyi Szolgáltatási Régiójában). British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center (Országos Egészségügyi Osteoporosis és kapcsolódó Csontbetegségek Intézete, Országos Ellátó Központ). Myeloma Bone Disease Fact Sheet (Myeloma csontbetegség adatlap). Elérhető: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accessed May 31, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook (Multiple Myeloma beteg kézikönyv). 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma (Nemzetközi Multiple Myeloma állapot rendszer). Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century (Összefoglaló: ráktúlélés Európában a 20. század végén). Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006 (Mellrák tények és adatok 2005-2006). Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options (Multiple Myeloma csontvelő rák: betegség és kezelési opciók jelenti áttekintése), 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Elérhető: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies (Pszycho-társadalmi adaptáció és életminőség brazil, különböző hematológiai rosszindulatú betegségben szenvedő betegeknél). Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. (Rákbetegek életminőségének és társadalmi támogatásának tanulmánya). Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* PDF dosyalarını yüklemek, okumak veya basmak için, ücretsiz bir okuma programı olan Adobe® Reader®, a ihtiyacınız olacaktır. Bu program bilgisayarınızda yüklü değilse, ücretsiz olarak bu siteden yükleyebilirsiniz: üreticiden ücretsiz Adobe® Reader®’in son versiyonu.

Get Adobe Reader