Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifeste sur le myélome multiple

Rompre le silence : Un appel à l’action en faveur des personnes vivant avec le myélome multiple



A n’importe quel moment, plus de 77.000 personnes en Europe suivent un traitement contre le myélome multiple, le type le plus fréquent de cancer de la moelle osseuse.1 Et la fréquence de ce cancer hématologique augmente.2, 3 Or, le myélome reste une maladie peu connue du grand public en Europe.

Bien que l’âge moyen du début de la maladie soit légèrement supérieur à 60 ans, actuellement 5-10% de l’ensemble des patients atteints du myélome sont âgés de moins de 40 ans.4 Aujourd’hui, seuls quelque 35% des personnes vivant avec le myélome en Europe sont en vie cinq ans après le diagnostic.5, 6 Or, des investissements accrus de la part des secteurs public et privé dans le domaine de la recherche fondamentale et clinique ont permis des progrès considérables en matière de dépistage et de traitement précoces de certains cancers. C’est ainsi qu’au moins 88% des femmes atteintes d’un cancer du sein peuvent s’attendre à être en vie cinq ans, et souvent bien plus longtemps, après le diagnostic.7

C’est pour cette raison que nous invitons la Commission européenne, les gouvernements nationaux, les sociétés médicales, les groupes de patients, les médias et les industries pharmaceutique et biotechnologique à prendre des mesures en vue de répondre aux six besoins essentiels des personnes vivant avec le myélome multiple.

Aujourd'hui, nous demandons :

  1. L'équité dans la recherche biomédicale et clinique.

    Il n’existe actuellement aucun test permettant de dépister le myélome avant qu’il ne se soit propagé avec, comme conséquence, un diagnostic à un stade plus avancé de la maladie. De plus, les personnes vivant actuellement avec cette maladie n’ont que peu d’options de traitement.4, 8 Il faut dès lors que le myélome soit l’une des priorités de la recherche des années à venir. Il faut que les personnes atteintes du myélome soient informées sur les possibilités de participation à des études cliniques et qu’elles y aient accès. Aucun patient atteint du myélome ou d’un quelconque autre cancer rare ne doit être privé des avantages découlant des progrès scientifiques qu’on observe actuellement.

  2. Des soins pluridisciplinaires dispensés par des professionnels qualifiés.

    Pour répondre aux besoins des personnes atteintes du myélome et de leurs proches, la solution la plus efficace est de recourir aux services d’une équipe pluridisciplinaire de cliniciens – comprenant également des infirmières et des professionnels de la santé mentale – ayant des connaissances spécialisées et une vaste expérience dans le traitement de ces maladies. Il faut que les patients soient traités avec respect, qu’ils aient facilement accès à l’ensemble des informations médicales qui les concernent et qu'ils soient considérés par les membres de l’équipe de soins comme partenaires dans le processus de prise de décision.

  3. Le développement des services d’information et de soutien.

    Des organisations spécialisées œuvrant en faveur des patients atteints du myélome existent actuellement dans dix des vingt-cinq pays membres de l’Union européenne.9 Or, tout patient et ses proches ont besoin d’informations précises et facilement compréhensibles sur le myélome, son diagnostic et son traitement. Quiconque décide de recourir à des services de soutien aux patients doit y avoir accès. Il faut que des associations de défense mettent à disposition des ressources permettant aux patients de jouer un rôle actif dans leur propre traitement et qu’elles représentent leurs intérêts au sein des communautés médicale et scientifique et de celle des responsables politiques.

  4. L’accès à un traitement optimal.

    Tout patient, où qu’il vive et indépendamment de son âge, de son revenu et de tout autre facteur, a droit au meilleur traitement disponible compte tenu de l’état d’avancement de sa maladie. Les agences nationales de santé doivent adopter des traitements susceptibles de sauver des vies dès lors qu'ils sont disponibles, en prenant en compte, en partie du moins, les problèmes de l’accessibilité et de l’abordabilité.

  5. Des politiques plaçant les patients et leurs besoins au centre des mesures de traitement et de soins.

    Il faut que les responsables politiques fassent des besoins des patients atteints du myélome leur priorité première. Les patients du myélome doivent avoir la possibilité de jouer un rôle actif dans la prise des décisions politiques qui les concernent, notamment en rapport avec la fourniture de soins et l’accès à des traitements nouveaux et innovateurs.

  6. L’atténuation de l’isolement caractérisant la vie des personnes vivant avec le myélome et d’autres cancers rares.

    La pression psychosociale que connaissent tous les patients atteints d’un cancer est ressentie de manière encore plus aiguë par les patients atteints du myélome, lesquels ont plus de difficultés à bénéficier du soutien des pairs ainsi que de ressources et d’informations spécialisées concernant ce cancer rare.10, 11 Pour atténuer cette situation, il faut garantir l’accès à des programmes d’information et d’assistance spécialisés réalisés par des établissements sanitaires et d’autres organisations actives dans la lutte contre le cancer.

En créant une sensibilisation accrue au myélome dans le monde d’aujourd’hui, nous demandons des progrès plus rapides dans la recherche d’outils diagnostiques précis, en matière d’accès à de nouveaux médicaments et dans le développement d’un nombre accru d’options de traitement ainsi qu’un soutien psychosocial plus important. Dans la course aux soins du cancer, il ne faut défavoriser aucun patient vivant avec un cancer rare comme le myélome multiple.

Les signataires :



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Réseau européen de groupes de patients atteints du myélome multiple

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

 

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

 

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Références

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Disponible sur : http://www-dep.iarc.fr/. Accédé le 31 mai 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Disponible sur : http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accédé le 31 mai 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Disponible sur : http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accédé le 31 mai 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
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