Myelom-Gruppe Rhein-Main

Последнее изменение: 12 Январь 2013 г.

Будьте защитником пациентов

Введение

Любой человек может выступить в защиту интересов больных миеломой. Чтобы стать таким защитником, не обязательно быть врачом или политиком. На самом деле, наиболее активными защитниками могут быть те, кто столкнулся с болезнью лично или через своих друзей и родственников. Деятельность по защите интересов проста, доступна каждому и щедро вознаграждается.

Преимущества

Существует множество областей, в которых деятельность по защите интересов пациентов с миеломой может привести к значительным изменениям на национальном и международном уровнях, например:

  • Она гарантирует, что соблюдаются права пациента, его мнение принимается во внимание на всех этапах предоставления медицинских услуг.
  • Она может помочь обеспечить более широкий доступ к последним данным о миеломе.
  • Вы можете влиять на разработку лекарств, сроки их лицензирования, повестки дня исследований и протоколы.
  • Это способствует расширению знаний и пониманию проблемы миеломы в обществе, мобилизуя общественность.
Верх страницы

Основные рекомендации по защите интересов

  • Будьте в курсе всех событий, связанных с миеломой (новости в СМИ; информация о клинических исследованиях; изменения в законодательстве в отношении здравоохранения и онкологии и т.д.).
  • Выступайте с рассказами о личном опыте перед профессиональными медиками и студентами, социальными работниками, больничным персоналом, работодателями, сотрудниками и общественными организациями – это поможет понять, что значит жить с миеломой.
  • Используйте все возможности, чтобы рассказать о своей истории в СМИ и убедитесь, что ваш голос услышан. (Ознакомьтесь также с разделом, посвященным отношениям со СМИ, на этом сайте.)
  • Относитесь к каждому пациенту с уважением, они должны иметь возможность доступа к самой качественной информации, лечению и уходу. Всегда, когда вы чувствуете, что ущемляются права пациентов, или вы сталкиваетесь с противоречиями в информации, исследованиях, лечении или уходе, поднимайте эти вопросы на государственном и законодательном уровне, чтобы сделать хоть что-то для решения этих проблем.
  • Посещайте и/или организуйте обучающие программы по защите интересов пациентов, страдающих миеломой. (Ознакомьтесь также с разделом события, на этом сайте.)
  • Будьте в курсе исследований лекарств и процессов их одобрения, требуйте «места для клиентов» на заседаниях комиссий, посвященных диагностике миеломы и исследованиям в области лечения, и редакционных советов изданий по онкологии.
  • Инициируйте семинары или конференции (идеальный вариант: в сотрудничестве с другими группами пациентов с миеломой) и приглашайте к участию пациентов, членов семей, практикующих врачей, профессиональных медиков, политиков и прочих лиц, отвечающих за принятие решений.
  • Вы должны понимать процесс принятия политических решений. Пишите письма, ходатайства, организуйте встречи с членами парламента, общественными и частными медицинскими страховыми компаниями по вопросам общественной политики и компенсаций при миеломе.
  • Рекламируйте свою группу пациентов с миеломой и публикуйте резолюции (официальные заявления о планах в отношении конкретных проблем), документы, освещающие вашу позицию (точки зрения, включающие исходные данные) и политические заявления.
  • Планируйте и представляйте на рассмотрение предложения (вопросы, которые представляются для обсуждения и дебатов на ежегодных общих встречах вашей ассоциации или организации на местном, национальном и международном уровне).
  • Даже если вы или ваша организация не можете лично принимать участие в политических кампаниях или влиять на конкретные аспекты законодательства, обязательно информируйте максимально возможное количество людей о текущих проблемах и предлагайте соответствующие шаги для их решения.
  • Если вы являетесь пациентом, страдающим миеломой или членом семьи пациента, и в вашем регионе нет группы поддержки, подумайте о создании такой группы самостоятельно.
  • Если вы еще этого не сделали, рассмотрите вариант вступления в Myeloma Euronet и другие европейские объединения (например, в Европейскую коалицию пациентов с онкологическими заболеваниями (European Cancer Patient Coalition)) чтобы голос больных миеломой был обязательно услышан в Европе.

Существует множество способов защиты интересов больных миеломой. Если вы хотите стать защитником интересов больных миеломой, но не знаете, с чего начать, свяжитесь с нами. Мы свяжем вас с организацией, которая поможет вам это осуществить.