Myelom-Gruppe Rhein-Main



Манифест множественной миеломы

конец молчания: призыв к действию от имени людей, живущих с множественной миеломой



В Европе постоянно более 77 000 человек проходят лечение по поводу множественной миеломы, наиболее распространенной формы рака костного мозга.1 Заболеваемость этим видом рака крови растет.2, 3 Однако уровень знаний о миеломе среди населения Европы остается низким.

Хотя средний возраст начала болезни – вскоре после пятидесяти, сегодня 5-10% всех пациентов с миеломой младше 40 лет.4 Сейчас лишь около 35% людей в Европе, живущих с миеломой, проживают пять лет после установления диагноза.5, 6 Тем не менее, увеличение государственных и частных инвестиций в фундаментальные и клинические исследования привело к значительному прогрессу в ранней диагностике и лечении некоторых видов рака. Например, не менее 88% женщин с раком груди могут ожидать, что проживут пять лет после установления диагноза, а часто – гораздо дольше.7

Поэтому мы призываем Европейскую комиссию, национальные правительства, медицинские общества, группы пациентов, средства массовой информации и представителей фармацевтической и биотехнической промышленности принять действия в отношении шести ключевых потребностей людей, живущих с миеломой.

Сегодня нам требуется:

  1. Равенство в биомедицинских и клинических исследованиях.

    На сегодняшний день ни один анализ не может определить миелому до того, как она распространится, результатом чего становится диагностика на более поздней стадии заболевания. Кроме того, люди, которые в настоящее время живут с миеломой, имеют мало возможностей лечения.4, 8 Миелома должна стать приоритетным объектом исследований в ближайшие годы. Люди с миеломой должны располагать сведениями и доступом к участию в клинических испытаниях. Никому из живущих с миеломой или любой другой редкой формой рака нельзя отказывать в доступе к достижениям научного прогресса.

  2. Многопрофильный уход, осуществляемый обученными профессионалами.

    Потребности людей, живущих с миеломой, и их семей, наилучшим образом способна удовлетворить многопрофильная команда клинических специалистов – включая сиделок и профессионалов, занимающихся психическим здоровьем – располагающих специализированными знаниями и обширным опытом в лечении этих заболеваний. К пациентам надлежит относиться с уважением, они должны иметь полный и легкий доступ к своей медицинской информации, и их следует рассматривать как партнеров в процессе принятия решений членами лечащей команды.

  3. Увеличение объема информации и развитие служб поддержки.

    В настоящее время специальные организации пациентов с миеломой существуют в десяти из 25 стран в Европейском союзе.9 Точная, легко понятная информация о миеломе, ее диагностике и лечении, необходима каждому пациенту и его или ее семье. Службы поддержки пациентов должны быть доступны для всех, кто захочет в них обратиться. Защитные организации должны предоставлять ресурсы, помогающие пациентам принимать активное участие в собственном лечении, а также представлять их интересы в медицинских, научных и определяющих политику сообществах.

  4. Доступ к оптимальному лечению.

    Каждый пациент, независимо от места жительства, возраста, дохода и любых других факторов, заслуживает наилучшего лечения, доступного на его стадии заболевания. Государственные службы здравоохранения должны вводить в пользование сохраняющие жизнь методы лечения при их появлении, таким образом, по крайней мере отчасти, обеспечивая физическую и финансовую доступность.

  5. Политика помещения пациента и его потребностей в центр внимания при лечении и уходе.

    Люди, определяющие политику, должны сделать потребности пациентов с миеломой основным приоритетом. Пациентам с миеломой должно быть позволено принимать активное участие в принятии касающихся их политических решений, в частности, относящихся к обеспечению ухода и доступа к новым и инновационным методам лечения.

  6. Уменьшение изоляции, характерной для людей, живущих с миеломой и другими редкими формами рака.

    Психологический стресс, знакомый всем раковым пациентам, более остро ощущается пациентами с миеломой, сталкивающимися с большими трудностями при поиске поддержки на равных и специальных ресурсов и информации об этом редком виде рака.10, 11 Для уменьшения этих проявлений должна быть создана специальная социально-ориентированная программа учреждений здравоохранения и других организаций, связанных с раком.

Путем увеличения осведомленности о миеломе сегодня мы призываем к ускорению прогресса в поиске точных диагностических инструментов, доступе к новым лекарствам, разработке новых возможностей лечения и увеличении психологической поддержки. Ни один пациент, живущий с редкой формой рака, такой как множественная миелома, не должен быть забыт в погоне за лекарствами от рака.

Подписано:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Европейская сеть групп пациентов с миеломой

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Европейская группа пересадки крови и костного мозга

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Сеть European Myeloma Network

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

Ассоциация лимфомы

 

Ссылки

1. 1. Международное агентство раковых исследований. База данных CancerMondial GLOBOCAN 2002. Доступно по адресу: http://www-dep.iarc.fr/. Сведения от 31 мая 2006 г.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. 3. Национальные организации здравоохранения Национальный центр ресурсов по остеопорозу и связанным с ним костным заболеваниям. Myeloma Bone Disease Fact Sheet (Факты о заболевании костной миеломой). Доступно по адресу: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Сведения от 31 мая 2006 г.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. 9. Myeloma Euronet – европейская сеть групп пациентов с миеломой. Географический обзор. Доступно по адресу: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* Чтобы загрузить, прочитать или распечатать наши PDF-файлы, необходимо иметь бесплатную программу для просмотра Adobe® Reader®. Если эта программа не установлена на вашем компьютере, можно загрузить последнюю версию Adobe® Reader® с сайта производителя бесплатно.

Get Adobe Reader