Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultima modificare: 12 ianuarie 2013

Apararea intereselor bolnavilor

Orice persoana, angajata politic sau nu, poate lucra in diferite domenii care apara interesele bolnavilor de mielom multiplu. Experienta a aratat ca cei care apara aceste interese se implica mai mult cand sunt atinsi ei isisi de boala, familiile sau prientenii lor. Cunostintele despre bolile tumorale sunt foarte utile pentru a intelege mai bine problemele cu care se confrunta zilnic. Dar nu trebuie sa fiti bolnavi de cancer pentru a ameliora situatia bolnavilor de mielom din tara dumneavoastra. Nu este indispensabila calitatea de medic sau politician pentru apararea intereselor pacientilor oncologici, aparare ce se dovedeste a fi simpla, pertinenta si nobila.

Sfaturi utile

Veti gasi aici diferite idei pentru a ameliora situatia bolnavilor cu mielom multiplu, la nivel national si european:

  • Adunati informatii despe mielom din toate sursele posibile (mass- media, informatii despre studiile clinice, reforme ale sanatatii publice etc).
  • Impartasiti cunostintele dobandite si altor persoane. Puteti de exemplu, sa propuneti si sa distribuiti materiale cu informatii (in diferite limbi)- pliante, brosuri, circulare, materiale audio-vizuale, sau doar sa informati un grup de intrajutorare publicand materiale informative cuprinzand elemente noi si interesante.
  • Difuzarea de informatii in afara granitelor este importanta, caci in unele tari infrastructura pentru bolnavii atinsi de mielom nu este inca suficient dezvoltata. Daca detineti informatii pe care le puteti pune la dispozitia bolnavilor de mielom, faceti-o fara rezerve. Si daca traiti intr-o tara in care bolnavii au nevoie urgenta de acest material informativ, nu va temeti sa il cereti.
  • Impartasiti experienta dumneavoastra privind mielomul multiplu cu alti bolnavi sau membrii ai familiilor lor, pentru a incuraja alte persoane si a le ajuta sa-si gestioneze mai bine situatia.
  • Vorbiti despre experienta cu reprezentanti ai sanatatii publice, studenti la medicina, asistenti sociali, personal de ingrijire, patroni si functionari, asociatii intercomunale pentru efecte mai bune.
  • Stabiliti contacte cu mass-media, povestiti intamplarea dumneavoastra in interviuri, convorbiri televizate, pe pagini web etc si asigurati-va ca vocea dumneavoastra va fi auzita destul de des cand se iveste ocazia.
  • Fiecare bolnav are dreptul sa fie tratat cu respect si sa aiba acces la informatii, sa profite de tratamente si ingrijiri medicale de cea mai buna calitate. De fiecare data cand credeti ca drepturile pacietilor nu sunt respectate sau ca va confruntati cu contradictii privind informatiile, cercetarea, terapia si ingrijirea, abordati aceste intrebari in propriul dumneavoastra interes si al celor care au nevoie de sprijin.
  • Aveti in vedere activitatile benevole intr-o asociatie locala a cancerului, un grup sau o organizatie care ofera ajutor juridic sau alt tip de ajutor persoanelor suferinde.
  • Ajutati la colectarea de fonduri pentru cerectare in domeniul mielomului multiplu cu ocazia manifestarilor speciale precum: gale de binefacere, vanzari la licitatie a obiectelor de arta pentru bolnavi, manifestari de informare etc.
  • Luati initiativa organizarii unor ateliere sau conferinte, de preferinta in colaborare cu alte grupuri de intrajutorare a bolnavilor si invitati pacineti, membri ai familiilor, medici, reprezentanti ai sanatatii publice, politicieni si alti factori de decizie.
  • Invatati sa intelegeti procesul luarii unor decizii politice si scrieti scrisori si petitii sau faceti o intalnire cu parlamentari si reprezentati ai asigurarilor sociale de sanatate pentru a lamuri problemele de principiu legate de rambursarea cheltuielior legate de mielomul multiplu.
  • Elaborati si difuzati cereri despre intrebarile care fac obiectul discutiilor si dezbaterilor in timpul adunarilor generale anuale la nivel local, national sau international ale organizatiei sau asociatiei dumneavoastra.
  • Chiar daca dumneavoastra sau organizatia dumneavoastra nu participati direct la campaniile politice sau nu puteti influenta legislatia, informati un numar cat mai mare de persoane despre problemele actuale si propuneti masuri adecvate.
  • In cazul in care ati suferi dumneavoastra de mielom multiplu sau ati fi membru al unei familii a unui bolnav si nu exista un grup de intrajutorare in apropiere, aveti in vedere sa creati dumneavoastra un astfel de grup.
  • Daca organizatia dumneavoastra nu a facut-o inca, Daca organizatia dumneavoastra nu a facut-o inca, si la alte asociatii europene (de exemplu la European Cancer Patient Coalition), pentru ca vocea bolnavilor de mielom sa se faca auzita in intreaga Europa.

Exista numeroase mijloace de a apara interesele pacientilor atinsi de mielom. Daca sunteti interesat dar nu stiti cum sa incepeti, contactati-ne! Noi putem sa va indicam o organizatie care va raspunde dorintei dumneavoastra de ajutor.kontaktieren Sie uns.