Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultima modificare: 12 ianuarie 2013

Ce inseamna a milita pentru cauza bolnavului?

Conform Institutului de Avocatura din Washington, apararea intereselor bolnavului este „o aspiratie care trebuie sa aiba influenta in obtinerea de rezultate, cuprinzand masurile si deciziile politice si publice cu privire la atribuirea de resurse de catre sistemele politice, economice si sociale, care au un efect direct asupra vietii persoanelor”. Miscarea de aparare a persoanelor afectate de cancer a inceput in anii 80 in SUA, dar mai inainte unii dintre acesti bolnavi isi aparau interesele sustinand activ importante obiective politice, idei si initiative.

In ciuda numeroaselor obstacole, apararea intereselor bolnavilor este unul dintre cele mai importante motoare in numeroasele aspecte ale cercetarii cancerului, terapiei si urmaririi medicale. Societatea Medicala Europeana de Oncologie (ESMO- European Society for Medical Oncology), organizatia principala a specialistilor in cancer din Europa, a inceput sa invite bolnavii de cancer la manifestarile sale internationale. Federatia Europeana a Societatilor de Cancer (FECS- Federation of European Cancer Societies) a urmat acest exemplu. Autoritatile descentralizate ale UE, insarcinate cu protectia si promovarea sanatatii, reprezentate de Agentia Medicala Europeana pentru Evaluare (EMEA- European Medicines Evaluation Agency) si comitetul lor stiintific (CPMP- EU Comitee for Proprietary Medical Products) au facut demersuri destinate sa creasca participarea bolnavilor la procesul autorizarii de medicamente in Europa si sa-i sustina pe acestia in obtinerea rapida a unor medicamente impotriva tumorilor.

Începutul paginii

Apararea intereselor bolnavilor cu mielom poate juca un rol decisiv, atat pe plan national, cat si international in numeroase privinte:

  • Asigurarea ca drepturile bolnavilor sunt respectate in fiecare faza a tratamentului si actului medical
  • Distrugerea stigmatizatii si izolarii sociale care insotesc diagnosticul de cancer
  • Cresterea finantarii pentru cercetarea stiintifica si cresterea transparentei
  • Cresterea finantarii pentru cercetarea stiintifica a mielomului multiplu
  • Influentarea temelor si a proceselor verbale de cercetare si cresterea transparentei
  • Sustinerea studiilor clinice despre mielomul multiplu
  • Influentarea si dezvoltarea autorizarii de medicamente pentru mielomul multiplu
  • Influentarea legislatiei in domeniul sanatatii si abordarea problemelor de rambursare
  • Cresterea constientizarii publicului fata de mielomul multiplu si mobilizarea spiritului de solidaritate
  • Cresterea frecventei reportajelor despre mielom in mass-media
  • Formarea si incurajarea pacientilor pentru ca ei sa poata sa-si apere mai bine interesele
  • Unirea fortelor cu alte grupari de intrajutorare a pacientilor suferind de mielom cu ai altor aparatori ai intereselor bolnavilor si formarea de grupari de intrajutorare, acolo unde nu exista inca.