Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

Representantes dos interesses de doentes

Qualquer pessoa, politicamente activa ou não, pode actuar em muitos campos como representante dos interesses de doentes com mieloma múltiplo. A experiência tem demonstrado que os representantes dos interesses de doentes que mais se envolvem são aqueles que estão directamente afectados pela doença ou que têm familiares e amigos afectados. A experiência com uma doenças oncológica ajuda certamente para compreender melhor os problemas com que os doentes são confrontados diariamente. No entanto, não é necessário que esteja directamente afectado para melhorar a situação dos doentes com mieloma múltiplo no seu país. Também não precisa ser médico ou político para se empenhar a favor dos interesses de doentes. A representação de doentes com cancro é simples, pertinente e compensadora.

Conselhos úteis

A seguir, encontrará uma selecção de ideias úteis para melhorar a situação dos doentes com mieloma a nível nacional e europeu:

  • Informe-se sobre todos os assuntos referentes ao mieloma múltiplo (notícias nos meios de comunicação, informações sobre estudos clínicos, modificações no sector da saúde, etc.).
  • Compartilhe os seus conhecimentos com outra pessoas. Pode oferecer e distribuir, por exemplo, material informativo (em várias línguas), tal como trípticos, folhetos, brochuras informativas, informação audiovisual e "on-line", ou informar simplesmente um grupo de auto-ajuda que publica material informativo sobre o facto de existir novos aspectos sobre o tema.
  • É muito importante a difusão de informação para além das fronteiras, já que existem países no quais as infra-estruturas disponíveis para os doentes com mieloma múltiplo são insuficientes. Se possuir conhecimentos que possa partilhar com doentes que sofrem do mieloma, faça-o de maneira exaustiva. E se vive num país em que os doentes necessitam urgentemente deste tipo de material, não hesite em pedi-lo.
  • Partilhar as suas experiências relativas ao mieloma múltiplo com outros doentes ou familiares é outra maneira de defender os interesses de doentes, por modo a encorajar outros e ajudá-los a assimilar melhor a sua situação.
  • Falar das suas próprias experiências perante representantes das autoridades de saúde, estudantes de medicina, assistentes sociais, pessoal de enfermagem, empresários, trabalhadores e entidades intermunicipais pode surtir grandes efeitos.
  • Estabeleça contactos com os meios de comunicação, conte a sua história em entrevistas, em programas de televisão, em páginas de Internet, etc., e certifique-se de que se ouve a sua voz sempre que surja uma ocasião.
  • Qualquer doente tem direito a ser tratado com respeito e a ter acesso a informação, tratamentos e cuidados médicos da melhor qualidade. Sempre que seja da opinião de que os direitos dos doentes não são respeitados ou você seja confrontado com contradições no que diz respeito às informações, investigação, tratamento ou cuidados, expresse de imediato a sua opinião, no seu próprio interesse ou no de outros que necessitam de ajuda.
  • Contemple a possibilidade de efectuar um voluntariado em alguma organização local de luta contra o cancro, num grupo de auto-ajuda para doentes com mieloma ou numa organização que ofereça apoio jurídico ou comunitário a doentes com necessidades.
  • Ajude a angariar donativos para a investigação no campo do mieloma múltiplo, aproveitando eventos públicos como concertos de beneficência, leilões de obras de arte de doentes com mieloma, eventos informativos, etc.
  • Encoraje doentes com mieloma a participar em estudos clínicos de importância.
  • Organize um programa de formação para representantes de doentes com mieloma ou participe em algum desses programas.
  • Informe-se sobre investigação farmacêutica e os processos de autorização de medicamentos e solicite a sua admissão como "representante dos consumidores" em grémios de diagnóstico e investigação sobre o mieloma múltiplo e em redacções de revistas sobre o cancro. Crie "workshops" ou conferências, se possível em colaboração com outros grupos de auto-ajuda de doentes com mieloma, e convide doentes, familiares, médicos, representantes das autoridades de saúde, políticos e outras decisores.
  • Aprenda a compreender o processo político de tomada de decisões e escreva cartas ou petições ou marque entrevistas com membros do parlamento e representantes de companhias de seguros públicas ou privadas para esclarecer questões de decisão básica e de cobertura de custos no âmbito do mieloma múltiplo.
  • Faça publicidade para o seu grupo de auto-ajuda e publique resoluções (declarações de intenção formais acerca de determinados problemas), documentos de tomada de posição (incluindo informação de fundo sobre temas da actualidade) e declarações fundamentais.
  • Redija e apresente pedidos sobre assuntos que serão discutidos e debatidos em assembleias gerais anuais locais, nacionais ou internacionais da sua organização ou associação.
  • Mesmo que você ou a sua organização não participem directamente em campanhas políticas ou não possam influir uma determinada legislação, informe em qualquer dos casos tantas pessoas quanto possível sobre os problemas actuais e proponha medidas pertinentes.
  • Se sofrer você mesmo de um mieloma ou se familiar de um doente e se não existir um grupo de auto-ajuda nas suas imediações, considere a possibilidade de fundar você mesmo um.
  • Se a sua organização ainda não o fez, torne-se membro da Myeloma Euronet e de outras associações europeias (por exemplo, European Cancer Patient Coalition), para que em toda a Europa se faça ouvir a voz dos doentes com mieloma.

Há muitas maneiras de defender os interesses de doentes e de se empenhar. Se estiver interessado, mas não sabe por onde começar, entre em contacto connosco. Podemos remete-lo para uma organização que corresponda aos seus desejos.