Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

O que significa a representação de doentes?

Segundo o Advocacy Institute em Washington, DC, a defesa dos interesses de doentes é a "intenção de exercer influência sobre a obtenção de resultados – incluídas as medidas políticas públicas e as decisões sobre a distribuição de recursos no âmbito de sistemas e instituições políticos, económicos e sociais – que têm um impacto directo sobre a vida das pessoas." O movimento da defesa dos interesses de doentes com cancro começou nos anos 80 nos EUA, mas já existiam antes afectados pelo cancro que defendiam os seus direitos mediante o apoio activo a objectivos, ideias ou iniciativas políticas.

Apesar de muitos obstáculos, a defesa dos interesses de doentes é uma das forças motoras que impulsionam o papel cada vez mais importante que os doentes com cancro desempenham em muitos aspectos da investigação oncológica, tratamento e assistência médica. A European Society for Medical Oncology (ESMO), a organização mais importante de especialistas em cancro da Europa, começou, por exemplo, a convidar doentes que sofrem de cancro para os seus encontros internacionais. A Federation of European Cancer Societies (FECS) seguiu este exemplo. As autoridades descentralizadas da UE, encarregues da protecção e do promoção da saúde (European Medicines Evaluation Agency, EMEA) e a sua comissão científica (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP) deram os primeiros passos para incrementar a participação dos pacientes com cancro no procedimento de autorização de medicamentos na Europa e para ajudar os doentes a aceder rapidamente aos novos medicamentos contra os tumores.

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Há muitos campos nos quais a representação de doentes com mieloma múltiplo pode desempenhar um papel decisivo à escala nacional e internacional:

  • Assegurar que os direitos dos doentes são respeitados em todas as fases de tratamento e assistência médica
  • Romper com o estigma social e o isolamento que muitas vezes acompanha um diagnóstico de cancro
  • Melhorar o acesso à informação acerca do mieloma múltiplo
  • Incremento do financiamento para a investigação científica no campo do mieloma múltiplo
  • Influência sobre os temas e os protocolos de investigação e aumento da transparência
  • Apoiar estudos clínicos no campo do mieloma múltiplo
  • Influenciar o desenvolvimento e a autorização de medicamentos para o tratamento do mieloma múltiplo
  • Influenciar a legislação no âmbito da saúde e abordar os problemas relacionados com o reembolso dos custos
  • Aumentar a consciencialização pública em relação ao mieloma múltiplo e mobilizar o espírito de solidariedade
  • Aumentar a frequência de reportagens sobre o mieloma múltiplo nos meios de comunicação
  • Formar e encorajar os doentes com mieloma, de modo que sejam capazes de defender os seus próprios direitos
  • Unir as suas forças com outros grupos de doentes com mieloma e com representantes de doentes e motivar a fundação deste tipo de grupos onde ainda não existem