Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

Informação e formação

As ofertas de informação e formação, tal como folhetos para doentes e brochuras informativas, seminários e "workshops", têm-se tornado num componente habitual dos serviços oferecidos pelos grupos de auto-ajuda para doentes. Se pretender pôr este tipo de ofertas à disposição dos doentes com mieloma, há alguns conselhos úteis que o podem ajudar a que a informação e os cursos de formação sejam sempre da melhor qualidade:

  • As ofertas de informação e de formação devem ser sempre disponibilizadas por peritos adequadamente formados e qualificados.
  • Os responsáveis pelas ofertas de informação e formação (por exemplo, os autores ou críticos dos folhetos ou os formadores e monitores dos seminários) devem ser citados claramente nos materiais correspondentes. Convém indicar um número de telefone e/ou um endereço de correio electrónico para facilitar o contacto e os comentários por parte dos utilizadores de tais ofertas.
  • As fontes de financiamento de todas as ofertas de informação e formação devem reconhecer-se claramente em todos os materiais.
  • Os conteúdos oferecidos para a informação e a formação devem ser constantemente actualizados. A data da última actualização deve ser também sempre citada.
  • Não se deve continuar a distribuir e difundir informação desactualizada ou que deixou de ser válida. Quando faz parte de uma publicação que continua a conter informação válida, deve ser convenientemente assinalada.
  • A informação baseada em investigações científicas deve ser tão precisa, clara e completa como possível; as fontes de referência devem ser destacadas com clareza.
  • As ofertas de informação e de formação devem estar orientadas para as necessidades dos grupos a que se destinam. Devem proporcionar aos utilizadores uma visão concisa da matéria e ser de fácil compreensão. Para um público leigo deve reduzir-se a linguagem técnica médica a um mínimo e esta deve ser explicada, por exemplo, mediante um glossário de termos técnicos.
  • As ofertas de informação e de formação não devem revelar dados secretos, confidenciais ou pessoais sobre pessoas individuais, quando não houver consentimento por escrito da pessoa em causa em declare que tais dados podem ser utilizados para fins de informação e formação.
  • Todos os dados pessoais distribuídos em ofertas de formação devem ser tratados com a máxima confidencialidade por parte de todos os implicados.
  • A totalidade dos utilizadores das ofertas de informação e formação devem ser tratados com respeito. Devem ser informados e formados e não discriminados ou instruídos a partir de uma postura de superioridade.
  • As ofertas de informação e de formação devem ser imparciais, devem corresponder à verdade e seguir o princípio da ajuda à decisão informada. Isto significa que nunca devem fazer publicidade para uma decisão terapêutica concreta, mas apoiar os grupos destinatários na sua tomada de decisões baseando-se em informações.
  • Há que se chamar a atenção para o facto de que o material de informação e os cursos de formação oferecidos nunca substituem um aconselhamento ou tratamento por parte de especialistas de saúde. Os doentes devem ser encorajados a procurar por si mesmos conselho médico e psicológico e a testar possibilidades terapêuticas diferentes.
  • Devem indicar-se endereços onde os doentes podem receber ofertas de informação e de formação suplementares.
  • O acesso a ofertas de informação e de formação deve ser o mais fácil possível para todos os que queiram fazer uso delas. Sempre que seja possível e pertinente, estas ofertas devem estar disponíveis também fora do horário de expediente normal. Isto pode ser efectuado mediante linhas telefónicas abertas, informação preparada para a sua descarga na Internet, fóruns, ofertas através de correio electrónico, etc.
  • Há que se indicar a existência das ofertas de informação e de formação de maneira adequada através de canais de comunicação internos e externos, de modo que os grupos destinatários fiquem ao corrente destas ofertas.
  • Os utilizadores das ofertas de informação e de formação devem ser encorajados a transmitir a informação relevante a outros interessados.
  • A nível administrativo, deve assegurar-se a possibilidade de determinar a qualquer momento quantos exemplares de um determinado folheto ainda estão disponíveis, que seminário foi dirigido por quem há três anos, etc.
  • Todas as ofertas de informação e de formação devem ser supervisionadas, avaliadas e melhoradas constantemente. Isto pode ter lugar mediante comissões de peritos internas ou externas, supervisão regular, avaliação de respostas, estatísticas de utilizadores, sondagens, etc.

Lista de verificação para elaborar materiais de informação para doentes

Ao produzir material didáctico e de informação para doentes, a seguinte lista de verificação é uma ferramenta útil para assegurar que as informações são pertinentes, exactas, apropriadas e revistas com regularidade.

Download da lista de verificações:



 
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