Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

Doentes informados

Os bons médicos vêem o doente oncológico como um parceiro, com quem toma conjuntamente as decisões sobre o melhor tratamento e o acompanhamento médico adequado. Quanto mais doentes estiverem informados sobre a sua doença e quanto mais deste conhecimento partilharem com os médicos, tanto melhor poderão participar nos processos de decisão clínicos e assumir responsabilidades relativamente ao tratamento e ao acompanhamento médico. Os médicos sabem que os autênticos especialistas em matéria do mieloma múltiplos só podem ser os próprios afectados.

A seguinte lista de conselhos úteis não pretende ser completa, mas pode ajudá-lo a manter o controlo sobre a sua vida com o mieloma múltiplo:

Tome notas sobre a sua própria história clínica e a da sua família. Isto inclui, por exemplo, as seguintes questões:

  • Que doenças graves existiram? Foram necessárias intervenções cirúrgicas ou estadias hospitalares?
  • De que doenças padeço actualmente? Que medicamentos tomo? Existem quaisquer hipersensibilidades a determinados medicamentos?

Observe meticulosamente as suas queixas (sintomas) e tome continuamente notas sobre a sua evolução

  • Também os sintomas aparentemente insignificantes ou "desgostosos" podem ser importantes
  • Consultou por causa dos sintomas um (outro) médico; como foram tratadas as queixas e qual foi o resultado?

Utilize todos os meios possíveis (conversações com outros afectados, livros, brochuras, Internet, etc.) para conseguir informações sobre o mieloma múltiplo. Se não conseguir obter a informação por si mesmo, peça ajuda a outras pessoas.

  • Arranje também um glossário (dicionário explicativo), onde pode consultar os termos incompreensíveis
  • Mantenha uma visão crítica, em especial relativamente a informações procedentes de fontes duvidosas, e compare as informações entre si
  • Sempre que possível, consiga obter também informação acerca de estudos clínicos sobre o mieloma múltiplo e reflicta sobre a possibilidade de participar como doente num desses estudos (vantagens, desvantagens).
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Leve todos os documentos e papéis relevantes para a próxima consulta no seu médico e aponte previamente as perguntas que quer esclarecer com ele

  • Pergunte a si próprio se gostaria de a seu lado uma pessoa de confiança durante a sua consulta no médico
  • Para cada tipo de tratamento possível, pergunte pelas probabilidades, riscos, efeitos secundários, duração do tratamento, prescrição de medicamentos, contra-indicações, comportamento em caso de intolerância, por outras possibilidades de tratamento, por estudos clínicos, se existe a possibilidade de continuar a esperar e observar em vez de começar um tratamento, bem como por possibilidades de tratamento concomitante (por ex., assistência psicológica), gastos que terá que suportar e a possibilidade de reembolso dos gastos

Verifique se recebeu resposta a todas as suas perguntas, solicite uma cópia do seu relatório médico e tome notas você mesmo ou peça ao seu acompanhante que o faça por si

  • Sempre que não tenha entendido algo, peça que o voltem a explicar. Tem o direito de receber todas as explicações de modo que entenda tudo
  • Foram discutidas todas as possibilidades de tratamento, o seu possível plano de tratamento e o procedimento a seguir?
  • Se não houve tempo suficiente, peça uma entrevista mais extensa num outro momento (eventualmente, no dia seguinte a uma hora mais propícia)
  • Solicite material informativo
  • Pergunte por um grupo de auto-ajuda ou algum centro de informação e de contacto para doentes com mieloma múltiplo e familiares

Considere em todo o caso a possibilidade de pedir uma segunda opinião médica e informe o seu médico a este respeito. Para os bons médicos isto não representa qualquer problema

  • Deixe que o médico saiba se está satisfeito com a entrevista ou não
  • Se também na segunda visita tiver a sensação de que não está a ser bem aconselhado, considere a possibilidade de mudar de médico

Seja realista e não deixe que o obriguem a seguir um determinado tratamento. Leve o tempo necessário para tomar a decisão adequada ao seu caso.