Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data da última actualização: 12 de Janeiro de 2013

Sobre a Myeloma Euronet

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

A visão de Myeloma Euronet: Que todos os doentes que sofrem de mieloma múltiplo na Europa mostrem a sua voz

 

Myeloma Euronet é uma organização sem fins lucrativos, constituída por grupos de doentes que sofrem de mieloma múltiplo, uma iniciativa europeia dedicada a consciencializar para a importância do mieloma múltiplo e a forma cada vez mais frequente de cancro da medula óssea.

Myeloma Euronet fornece informação sobre o diagnóstico, tratamento e cuidado de pessoas que sofrem de mieloma múltiplo e apoia as suas organizações membro na realização das suas missões.

Myeloma Euronet também defende, tanto independentemente, como em colaboração com organizações com objectivos semelhantes em nome das pessoas afectadas por mieloma múltiplo.

 

A Myeloma Euronet foi lançada no 10º Congresso da Associação Europeia de Hematologia (EHA) em Estocolmo a 3 de Junho de 2005.

Deste modo, a Myeloma Euronet tem os seguintes objectivos:

  • Fornecer informação sobre diagnósticos adequados, tratamento, cuidado e apoio para doentes com mieloma múltiplo e seus familiares.
  • Defender a causa dos doentes com mieloma múltiplo e as suas necessidades entre os criadores de políticas de cuidados de saúde europeus e partilhar a melhor prática em moldar políticas adequadas a nível europeu
  • Garantir o acesso igual aos mais elevados padrões de tratamento e cuidado
  • Construir parcerias entre membros do Myeloma Euronet para partilha de experiência e perícia
  • Encorajar o crescimento de novos grupos de doentes com mieloma múltiplo pela Europa, principalmente em cidades e países onde não existem
  • Aumentar a consciencialização europeia de mieloma múltiplo entre interessados relevantes e o público.

Valores principais de Myeloma Euronet:

  • Diversidade
  • Transparência
  • Profissionalismo
  • Integridade
  • Empenho
  • Representante de doentes que sofrem de mieloma múltiplo

 

A Myeloma Euronet é uma associação internacional com fins não lucrativos (Association Internationale sans but lucratif, AISBL) registada na Bélgica.
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Bélgica
Número de registo: 883.729.287
O Secretariado da Myeloma Euronet está localizado em Rüsselsheim, Germany.

 

A Myeloma Euronet é membro da ECPC (European Cancer Patient Coalition), da European CanCer Organisation (ECCO) e da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases).

Myeloma Euronet trabalha em conjunto com a Agência Europeia de Medicamentos (EMEA) e surge na lista do Registo dos Representantes de Interesse da Comissão Europeia.

A Estratégia Myeloma Euronet Julho 2009 – Junho 2012 pode ser descarregada aqui (91 KB PDF).