Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data ostatniej modyfikacji: 12 stycznia 2013 roku

Jak działać na rzecz chorych?

Wprowadzenie

Na rzecz chorych na szpiczaka może działać każda osoba. Nie trzeba być lekarzem ani politykiem. W rzeczywistości najbardziej oddane sprawie są osoby, których ta choroba dotknęła bezpośrednio, ich rodziny i przyjaciele. Działanie na rzecz pacjentów jest łatwe i może dawać bardzo dużo satysfakcji. Działać może każdy, komu na tym zależy.

Działanie na rzecz chorych — korzyści

Jest wiele obszarów, w których działanie na rzecz chorych na szpiczaka może być skuteczne, zarówno na poziomie krajowym, jak i międzynarodowym, na przykład:

  • Daje pewność, że przestrzegane są prawa chorych oraz że opinie chorych są brane pod uwagę na każdym etapie świadczenia usług zdrowotnych.
  • Może ułatwić dostęp do najnowszych informacji na temat szpiczaka.
  • Może mieć wpływ na opracowywanie leków oraz na czas ich dopuszczenia do sprzedaży, a także na harmonogramy i protokoły badań.
  • Może zwiększyć świadomość społeczną i zrozumienie szpiczaka oraz pomóc zmobilizować społeczeństwo.
Powrót do początku

Działanie na rzecz chorych — najważniejsze wskazówki

  • Bądź na bieżąco ze wszystkimi informacjami dotyczącymi szpiczaka (wiadomościami w mediach, informacjami na temat testów klinicznych, zmian w prawie dotyczącym ochrony zdrowia/leczenia raka itp.).
  • Mówienie o własnych doświadczeniach w obecności lekarzy, studentów medycyny, pracowników opieki społecznej, pracowników szpitali, pracodawców i pracowników oraz przedstawicieli organizacji społecznych może pomóc im zrozumieć, co to znaczy żyć ze szpiczakiem.
  • Przy każdej okazji opowiadaj swoją historię w mediach i spraw, aby świat usłyszał twój głos (więcej informacji na ten temat znajduje się także w części Relacje z mediami w tej witrynie).
  • Każdy chory ma prawo do traktowania z należnym szacunkiem oraz dostępu do najwyższej jakości informacji, leczenia i opieki. Zawsze gdy uważasz, że łamane są prawa pacjentów, lub spotkasz się z brakiem konsekwencji w informacjach, badaniach, leczeniu i opiece, poinformuj odpowiednie instytucje rządowe oraz organy kontrolne, aby zostały podjęte odpowiednie działania mające na celu rozwiązanie tych problemów.
  • Bierz udział w programie szkoleniowym dla osób, które chcą działać na rzecz chorych na szpiczaka, lub uruchom taki program (więcej informacji na ten temat znajduje się także w części Wydarzenia w tej witrynie).
  • • Zapoznaj się z procesem badań nad lekami i procesem dopuszczania leków do sprzedaży. Zgłaszaj się jako „przedstawiciel klientów” do prac w grupach ekspertów zajmujących się diagnostyką szpiczaka i badaniami nad leczeniem tej choroby oraz do zespołów redakcyjnych czasopism poświęconych rakowi.
  • • Organizuj warsztaty lub konferencje — najlepiej we współpracy z innymi grupami chorych na szpiczaka — i zapraszaj do udziału chorych, członków ich rodzin, lekarzy, pracowników służby zdrowia, polityków i innych decydentów.
  • • Zapoznaj się z procesem podejmowania decyzji politycznych, pisz listy lub petycje do parlamentarzystów oraz instytucji państwowych i prywatnych oferujących ubezpieczenia zdrowotne i organizuj spotkania z nimi. Poruszaj kwestie polityki społecznej i problemy zwrotu kosztów leczenia szpiczaka.
  • • Promuj swoją grupę chorych na szpiczaka, publikuj rezolucje (formalne deklaracje dotyczące zamiaru postępowania w określonych sprawach), raporty (prezentujące punkt widzenia i dane, które go potwierdzają) oraz oświadczenia dotyczące realizowanej polityki.
  • • Formułuj i przekazuj wnioski o omówienie problemów w czasie lokalnych, krajowych i międzynarodowych dorocznych spotkań swojego stowarzyszenia lub organizacji oraz o debatę nad tymi problemami).
  • • Nawet jeśli ty lub twoja organizacja nie możecie bezpośrednio uczestniczyć w kampaniach politycznych lub nie macie pływu na dane prace legislacyjne, nie zapominajcie poinformować jak największej liczby osób o bieżących problemach i zasugerujcie kroki mające na celu rozwiązanie tych problemów.
  • • Jeśli jesteś chory na szpiczaka lub jesteś członkiem rodziny chorego i w waszej okolicy nie ma grup wsparcia, zastanów się nad założeniem takiej grupy.
  • • Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zastanów się nad dołączeniem do Myeloma Euronet i innych stowarzyszeń europejskich (np. Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi (European Cancer Patient Coalition)). Dzięki temu będziesz mieć pewność, że głos chorych na szpiczaka będzie słyszalny w całej Europie

Na rzecz chorych na szpiczaka można działać na wiele sposobów i nie jest to wcale trudne. Jeśli chcą Państwo działać na rzecz chorych na szpiczaka, ale nie wiecie, jak zacząć, prosimy o kontakt. Możemy Państwa skontaktować z organizacją, która wam pomoże.