Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data ostatniej modyfikacji: 12 stycznia 2013 roku

Czym jest działanie na rzecz chorych?

Działanie na rzecz chorych można zdefiniować jako „wysiłki mające na celu uzyskanie wpływu na wyniki, w tym na politykę społeczną i decyzje dotycząc podziału środków w systemach oraz instytucjach politycznych, ekonomicznych i społecznych, które mają wpływ na życie ludzi” (Advocacy Institute). Ruch działania na rzecz chorych powstał w latach osiemdziesiątych XX wieku w Stanach Zjednoczonych. Jednak już wcześniej osoby chore na raka działały na rzecz swojej sprawy, aktywnie wspierając ważne strategie, pomysły i inicjatywy.

Działanie na rzecz chorych stało się jednym z głównych czynników, dzięki którym rola, jaką odgrywali chorzy w wielu aspektach badań nad rakiem, leczeniu tej choroby i opieki, była coraz ważniejsza. Na przykład na poziomie europejskim European Society for Medical Oncology (ESMO), czołowa organizacja zawodowa zrzeszająca onkologów z całej Europy, zaczęła zapraszać chorych na raka na swoje spotkania międzynarodowe. Szlakiem tym podążyła organizacja Federation of European Cancer Societies (FECS). Europejska Agencja ds. Kontroli Leków The European Medicines Evaluation Agency (EMEA), zdecentralizowany urząd Unii Europejskiej zajmujący się ochroną i promocją zdrowia, wraz z Komitetem ds. Rejestracji Leków Unii Europejskiej (Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), podjęła działania mające na celu zwiększenie zaangażowania chorych na raka w proces ustalania przepisów dotyczących leków w Europie. Dzięki temu chorzy będą mogli we właściwym czasie uzyskać dostęp do nowych leków przeciwko rakowi.