Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data ostatniej modyfikacji: 12 stycznia 2013 roku

Przekazywanie informacji i źródła wiedzy

Wprowadzenie

Usługi informacyjne i edukacyjne, na przykład broszury i ulotki dla chorych, seminaria oraz warsztaty, stały się integralną częścią leczenia szpitalnego oraz opieki. Są one oferowane także przez wiele grup wsparcia chorych odpowiednim grupom pacjentów.

Zasady informowania o raku

  • Pacjent powinien mieć dostęp do wszelkich informacji, których potrzebuje.
  • Powinien uzyskać wsparcie emocjonalne, porady praktyczne, informacje z życia wzięte oraz informacje medyczne.
  • Informacje powinny być jasne, proste, zrozumiałe, dokładne, rzetelne, uczciwe i przekazane z szacunkiem.

Rola informowania o raku

Istnieje wiele dowodów na to, że osoby chore na raka potrzebują informacji o:

  • samej chorobie;
  • dostępnych sposobach leczenia oraz potencjalnych skutkach ubocznych;
  • tym, co mogą zrobić, aby lepiej poradzić sobie z tą trudną sytuacją.

Przekazywanie informacji chorym ma za zadanie:

  • kontrolowanie sytuacji przez chorego,
  • ograniczenie lęku przed chorobą,
  • określenie realistycznych oczekiwań przez chorego,
  • propagowanie samodzielności i zaangażowania,
  • wytworzenie poczucia bezpieczeństwa.

Skutkiem niedostatecznych informacji może być większa niepewność, niepokój i niezadowolenie z opieki.

Mimo że mogą istnieć powody, dla których pacjenci mogą nie życzyć sobie informacji na temat choroby, kilka poważnych badań wykazało, że osoby chore na raka generalnie chcą uzyskać szczegółowe informacje na temat tej choroby, niezależnie od tego, czy są to wiadomości dobre czy złe. Chcą także uzyskać informacje na temat prawdopodobieństwa wyleczenia. Niewielu chorych nie chce wiedzieć o tym, że mają raka.

Ponieważ informacje przekazywane chorym mogą mieć duże znaczenie dla podejmowanych przez nich decyzji, bardzo ważne jest, aby wszelkie informacje, które otrzymują i na których podstawie podejmują określone decyzje, były jak najwyższej jakości.

Powrót do początku

Jak tworzyć dobre informacje — wskazówki

  • Informacje i treści edukacyjne powinny być zawsze przekazywane przez odpowiednio przeszkolone osoby posiadające odpowiednie kwalifikacje.
  • We wszystkich materiałach należy wymienić wszystkie osoby nad nimi pracujące (np. autorów i redaktorów broszur lub osoby prowadzące seminaria i moderatorzy).
  • W celach informacyjnych oraz w celu uzyskania opinii osób korzystających z usług należy podać numer telefonu i/lub adres e-mail.
  • W odpowiednich materiałach należy podać źródła finansowania wszystkich usług informacyjnych i edukacyjnych. .
  • Podane informacje powinny być zawsze aktualne (należy podać datę ostatniej aktualizacji).
  • Informacji nieaktualnych lub nieprawdziwych nie wolno rozprowadzać.
  • Informacje oparte na badaniach naukowych powinny być jak najbardziej dokładne, jasne i pełne oraz przekazane w łatwym do zrozumienia języku.
  • Informacje powinny być dostosowane do potrzeb osób, do których są skierowane, oraz łatwe do zrozumienia. Należy jak najbardziej ograniczyć użycie żargonu medycznego, a jeśli zostanie on użyty, należy podać odpowiednie objaśnienia, na przykład w postaci słownika terminów.
  • Informacje nie powinny zawierać danych poufnych, tajnych lub delikatnych, dotyczących osób prywatnych, chyba że osoby te wyraziły pisemną zgodę na publikację tych danych.
  • Wszystkie strony biorące udział w sesjach szkoleniowych są zobowiązane do zachowania poufności danych osobowych udostępnianych podczas tych sesji
  • Wszystkie osoby korzystające z informacji i usług edukacyjnych mają być traktowane z szacunkiem, nie mogą być dyskryminowane, ani traktowane protekcjonalnie.
  • Informacje i usługi edukacyjne powinny być obiektywne, prawdziwe, uczciwe i zgodne z zasadą świadomego wyboru, tj. nie mogą sugerować wyboru określonych metod leczenia. Powinny natomiast pomagać osobom, do których są skierowane, podjąć świadome, suwerenne decyzje.
  • Do materiałów należy dodać oświadczenie, że informacje i usługi edukacyjne nie mogą zastępować porady lekarza lub profesjonalnego leczenia.
  • Należy podać, gdzie mają zgłaszać się osoby poszukujące dodatkowych informacji lub usług edukacyjnych z prośbą o pomoc.
  • Dostęp do informacji i usług edukacyjnych powinien być łatwy. Jeśli to możliwe i dopuszczalne, usługi, tj. infolinie, usługi internetowe, kontakt pocztą e-mail, powinny być dostępne także poza zwykłymi godzinami pracy.
  • Dostępne informacje i usługi edukacyjne powinny być odpowiednio promowane za pomocą wewnętrznych oraz zewnętrznych kanałów komunikacyjnych, aby osoby, do których są skierowane, wiedziały o ich istnieniu.
  • Osoby korzystające z informacji i usług edukacyjnych należy zachęcać do przekazywania informacji innymi zainteresowanym osobom.
  • W celach referencyjnych należy utworzyć odpowiedni system przechowywania danych.
  • Wszystkie informacje i usługi edukacyjne powinny być stale monitorowane, poddawane ocenie i ulepszane. Można w tym celu wykorzystać wewnętrzne i zewnętrzne ciała doradcze lub oceniające, zastosować stały nadzór, analizować opinie użytkowników, statystyki, ankiety itp.
Powrót do początku

Informacje dla pacjentów — lista kontrolna

Przygotowując informacje i zasoby edukacyjne dla pacjentów, warto skorzystać z listy kontrolnej dostępnej poniżej. Dzięki niej informacje i zasoby będą odnosiły się do odpowiedniej problematyki, będą dokładne i będą regularnie sprawdzane.

Pobierz listę kontrolną:



 
* Do pobierania, czytania lub drukowania plików PDF jest potrzebny bezpłatny program Adobe® Reader®. Jeśli ten program nie został zainstalowany na Państwa komputerze, jego najnowszą wersję można pobrać bezpłatnie z witryny internetowej producenta.

Get Adobe Reader