Myelom-Gruppe Rhein-Main

Data ostatniej modyfikacji: 12 stycznia 2013 roku

Myeloma Euronet — informacje

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

Wizja organizacji Myeloma Euronet: Aby w Europie każdy pacjent ze szpiczakiem miał prawo głosu

 

Myeloma Euronet to organizacja typu non-profit, skupiająca wiele grup pacjentów chorych na szpiczaka. Jest to europejska inicjatywa, która ma na celu zwiększanie wiedzy na temat szpiczaka, coraz powszechniej występującego nowotworu złośliwego szpiku kostnego.

Myeloma Euronet zapewnia informacje dotyczące diagnostyki, leczenia i opieki nad chorymi na szpiczaka mnogiego. Wspiera także organizacje członkowskie w wypełnianiu ich misji.

Ponadto Myeloma Euronet występuje w imieniu osób dotkniętych szpiczakiem mnogim – zarówno w sposób niezależny, jak i we współpracy z organizacjami o podobnych celach.

 

Organizacja Myeloma Euronet rozpoczęła działalność na 10. kongresie Europejskiego Towarzystwa Hematologicznego (EHA, European Hematology Association) w Sztokholmie dnia 3 czerwca 2005 roku.

Celami Myeloma Euronet są:

  • Zapewnianie informacji dotyczących właściwego rozpoznawania, leczenia, opieki i wsparcia dla pacjentów ze szpiczakiem oraz ich rodzin
  • Obrona spraw dotyczących pacjentów chorych na szpiczaka i ich potrzeb przed europejskimi decydentami politycznymi w dziedzinie ochrony zdrowia oraz dzielenie się najlepszymi praktykami w celu kształtowania odpowiedniej polityki na poziomie europejskim
  • Zapewnianie równego dostępu do najwyższych standardów leczenia i opieki
  • Rozwój współpracy pomiędzy członkami organizacji Myeloma Euronet, mającej na celu dzielenie się doświadczeniami i wiedzą
  • Zachęcanie do tworzenia nowych grup pacjentów ze szpiczakiem mnogim w całej Europie, szczególnie w tych miastach i państwach, w których nie istnieją dotychczas takie grupy
  • Wzrost świadomości na temat szpiczaka mnogiego wśród interesariuszy i społeczeństwa europejskiego

Najważniejsze wartości organizacji Myeloma Euronet:

  • Różnorodność
  • Przejrzystość
  • Profesjonalizm
  • Integralność
  • Zaangażowanie
  • Bycie organizacją reprezentatywną dla pacjentów ze szpiczakiem

 

Myeloma Euronet jest międzynarodowym stowarzyszeniem typu non-profit (Association Internationale sans but lucratif, AISBL) zarejestrowanym w Belgii pod adresem
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Belgia Numer rejestracyjny: 883.729.287
Sekretariat organizacji Myeloma Euronet znajduje się w Rüsselsheim w Niemczech.

 

Myeloma Euronet należy do Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi (ECPC), do European CanCer Organisation (ECCO) oraz do Europejskiej Organizacji ds. Rzadkich Chorób (Eurordis).

Myeloma Euronet współpracuje z Europejską Agencją ds. Leków (European Medicines Agency, EMEA) i jest wymieniana w rejestrze grup interesu Komisji Europejskiej.

Strategię organizacji Myeloma Euronet na okres lipiec 2009 – czerwiec 2012 można pobrać tutaj (112 KB PDF).