Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultimo aggiornamento: 12 gennaio 2013

Difesa degli interessi del paziente

Qualsiasi persona, politicamente impegnata o no, può contribuire attivamente in vari modi alla difesa degli interessi di pazienti affetti da mieloma multiplo. L'esperienza insegna che a risultare più impegnati nella difesa degli interessi dei pazienti sono soprattutto persone colpite esse stesse dalla malattia o con familiari e amici malati di mieloma. Un'esperienza diretta nel campo delle malattie tumorali è sicuramente di aiuto per riuscire a comprendere meglio i problemi con cui hanno quotidianamente a che fare i pazienti affetti da tumore. Tuttavia, per poter migliorare nel proprio Paese la situazione dei pazienti affetti da mieloma, non si deve necessariamente essere colpiti o coinvolti direttamente dalla malattia. Non bisogna essere medici o politici per potersi dedicare alla difesa degli interessi di pazienti. La difesa degli interessi di pazienti malati di tumore è semplicemente utile e in ogni caso ammirevole.

Consigli utili

Segue una serie di suggerimenti su come poter migliorare la situazione di pazienti malati di mieloma, sia a livello nazionale che internazionale.

  • Informatevi su ogni questione riguardante il mieloma multiplo (notizie sugli organi di informazione, risultati di test clinici, cambiamenti nell'ambito del sistema sanitario pubblico ecc.).
  • Condividete le vostre conoscenze con altre persone. Potete ad esempio offrire e diffondere materiale informativo (in più lingue) in forma di depliant, opuscoli, newsletter, informazioni audiovisive e on line oppure semplicemente mettere al corrente della disponibilità di nuove informazioni una organizzazione di autoaiuto che pubblichi materiale informativo.
  • La diffusione di informazioni è molto importante anche al di la dei confini nazionali, dato che esistono Paesi le cui infrastrutture per il sostegno di pazienti affetti da mieloma multiplo non sono ancora sviluppate a sufficienza. Se avete informazioni da poter condividere con pazienti affetti da mieloma, fatelo con generosità. E se vivete in un Paese in cui i pazienti hanno bisogno urgentemente di materiale informativo di questo tipo, non esitate a richiederlo.
  • La condivisione delle vostre esperienze per quanto riguarda il mieloma multiplo con altri pazienti o familiari è un altro modo di difendere gli interessi del paziente che incoraggia l'altro aiutandolo a gestire meglio la propria situazione.
  • Parlare delle proprie esperienze con rappresentanti della sanità pubblica, studenti di medicina, assistenti sociali, infermieri, datori di lavoro e dipendenti e consorzi comunali può sortire dei grandi risultati.
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  • Allacciate contatti con i mass media, raccontate la vostra storia in interviste, in tavole rotonde televisive, su Internet ecc. e accertatevi che la vostre parole arrivino a destinazione ogni qual volta vi si presenterà l'occasione.
  • Ogni paziente ha il diritto di essere trattato con rispetto e poter accedere ad informazioni, terapie e cure mediche della massima qualità. Ogni qual volta crediate che i diritti del paziente non vengano rispettati e abbiate a che fare con contraddizioni in riferimento a informazioni, terapie e cure, denunciate immediatamente quanto da voi notato, nel vostro stesso interesse o nell'interesse di coloro che hanno bisogno di appoggio.
  • Prendete in considerazione l'idea di dedicarvi a prestare servizio di volontariato per una locale organizzazione oncologica, un gruppo di autoaiuto per pazienti affetti da mieloma o una organizzazione che offra appoggio legale o sociale per pazienti in difficoltà.
  • Adoperatevi alla raccolta di donazioni a beneficio della ricerca indirizzata all'ambito del mieloma multiplo, in occasione di particolari manifestazioni come concerti di beneficenza, aste di opere d'arte di pazienti affetti da mieloma, incontri informativi ecc.
  • Incoraggiate pazienti affetti da mieloma a prendere parte a importanti test clinici.
  • Organizzate un programma di istruzione per chi voglia impegnarsi a difesa degli interessi di pazienti o partecipate voi stessi ad un programma di questo tipo.
  • Informatevi sulla ricerca nel campo dei farmaci e sui processi di autorizzazione alla commercializzazione degli stessi e fate domanda per entrare come rappresentante dei consumatori in collegi di diagnostica e ricerca sul mieloma multiplo nonché nelle redazioni di riviste oncologiche.
  • Date il via a Workshops o conferenze - ideale sarebbe farlo in collaborazione con altri gruppi di autoaiuto per pazienti affetti da mieloma - e inviate a parteciparvi pazienti, medici, rappresentanti della sanità pubblica, politici e altre persone che ricoprono cariche decisionali.
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  • Imparate a capire il processo che porta alla presa di decisioni politiche e scrivete lettere o indite petizioni oppure organizzate degli incontri con parlamentari e rappresentanti di società di assicurazione contro le malattie per discutere su decisioni di principio e questioni riguardanti i rimborsi al paziente in riferimento al mieloma multiplo.
  • Pubblicizzate il vostro gruppo di autoaiuto e pubblicate disposizioni (formali dichiarazioni di intenzione in riferimento a determinati problemi), documenti testimonianti prese di posizione (prese di posizione che comprendono anche informazioni di fondo su questioni attuali) e dichiarazioni di principio.
  • Formulate e presentate richieste in riferimento a questioni che sono in discussione e al dibattito in assemblee generali annuali a livello locale, nazionale o internazionale della vostra organizzazione o della vostra federazione.
  • Anche se né voi né la vostra organizzazione potete prendere parte direttamente a campagne elettorali o esercitare un qualche influsso su una determinata legislazione, informate in ogni caso più persone possibile sulla problematica attuale e suggerite le misure adeguate da prendere per arrivare ad una soluzione.
  • Se siete voi stessi pazienti colpiti da mieloma o ne avete uno in famiglia e nelle vostre vicinanze non esiste un gruppo di autoaiuto, prendete in considerazione l'idea di fondarne uno voi.
  • Se la vostra organizzazione non lo ha già fatto, iscrivetevi a Myeloma Euronet e ad altre associazioni europee (ad esempio alla European Cancer Patient Coalition), per far sì che la voce dei pazienti affetti da mieloma venga ascoltata in tutta Europa.

Ci sono quindi molti modi per diventare un sostenitore degli interessi di pazienti affetti da mieloma e contribuire al miglioramento della loro situazione. Se siete interessati ma non sapete da dove cominciare, contattateci. Noi vi potremo indicare una organizzazione che possa appagare il vostro desiderio di dare un contributo.