Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultimo aggiornamento: 12 gennaio 2013

Che significa advocacy

Secondo l'Advocacy Institute di Washington, DC svolgere attività in difesa degli interessi dei pazienti (advocacy) significa "Cercare di influenzare l'ottenimento di risultati - comprese misure e decisioni politiche circa la distribuzione di risorse all'interno di sistemi e istituzioni politiche, economiche e sociali - che possano avere effetto diretto sulla vita di persone." Il movimento di difesa degli interessi dei pazienti affetti da malattie tumorali ebbe inizio negli Stati Uniti nel corso degli anni Ottanta ma anche prima esistevano già persone colpite da tumore che si impegnavano a difesa dei propri interessi sostenendo attivamente importanti obbiettivi, idee o iniziative politiche.

Nonostante molti sfide, la difesa degli interessi dei pazienti rappresenta una delle forze trainanti per l'accettazione del ruolo sempre più importante svolto dai pazienti malati di cancro in molti aspetti della ricerca specifica, della terapia e dell'assistenza. La European Society for Medical Oncology (ESMO), l'organizzazione europea più importante per specialisti di malattie tumorali, ha iniziato per esempio ad invitare pazienti malati di tumore alle manifestazioni internazionali da essa organizzate. Anche la Federation of European Cancer Societies (FECS) ha seguito questo esempio. L'agenzia europea per la valutazione di medicinali (European Medicines Evaluation Agency, EMEA) e la sua commissione scientifica (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), hanno avviato la procedura atta ad incrementare la partecipazione di pazienti malati di tumore nei processi di autorizzazione di farmaci in ambito europeo e ad aiutare i pazienti ad accedere il più rapidamente possibile a nuovi farmaci antitumorali.

Inizio pagina

Sono molti gli ambiti in cui la difesa degli interessi dei pazienti affetti da mieloma può svolgere un ruolo decisivo, sia a livello nazionale che internazionale:

  • nell'assicurare che i diritti del paziente vengano rispettati in ogni fase del trattamento medico e assistenziale;
  • nel rompere con la tendenza che vede pazienti a cui sia stata diagnosticata una malattia tumorale discriminati ed isolati;
  • nel migliorare l'accessibilità di informazioni relative al mieloma multiplo;
  • nel favorire l'incremento dei finanziamenti per la ricerca scientifica nel campo del mieloma multiplo;
  • nell'influenzare le tematiche e i protocolli di ricerca favorendo una maggiore trasparenza;
  • nel sostegno a programmi di test clinici nel campo del mieloma multiplo;
  • nell'influenzare la produzione e l'autorizzazione di farmaci per il trattamento del mieloma multiplo;
  • nell'influenzare la legislazione in materia di sanità pubblica contribuendo anche alla risoluzione di problemi legati al rimborso di costi per il paziente;
  • nell'incrementare l'attenzione dell'opinione pubblica per il mieloma multiplo e nel risvegliare il senso di comunità;
  • nell'incrementare la presenza di informazioni e servizi specifici sul mieloma multiplo nei mass media;
  • nell'istruzione e nella motivazione di pazienti affetti da mieloma affinché possano essi stessi difendere con successo i propri interessi;
  • nell'unire le forze con altri gruppi di autoaiuto per pazienti con mieloma e persone e organizzazioni che si dedichino alla difesa degli interessi di questi pazienti e nell'incoraggiare la fondazione di gruppi di autoaiuto per pazienti con mieloma laddove non ne esistano.