Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultimo aggiornamento: 12 gennaio 2013

Raccolta di informazioni e istruzione

Iniziative di informazione e di istruzione come opuscoli per pazienti e depliant informativi, seminari e workshop sono ormai diventate parte integrante dell'offerta dei gruppi di sostegno al paziente. Se intendete mettere a disposizione di pazienti colpiti da mieloma offerte di questo tipo ecco alcuni consigli utili che vi potranno aiutare a far sì che le vostre offerte di informazione e di corsi di istruzione abbiano sempre la massima qualità.

  • Offerte di informazione e istruzione dovrebbero essere sempre messe a disposizione da esperti con qualifica e preparazione adeguate.
  • I responsabili di queste offerte di informazione e istruzione (ad esempio gli autori degli opuscoli o chi li ha recensiti oppure gli insegnanti e istruttori nei seminari) dovrebbero essere sempre identificati chiaramente sui vari materiali usati. Per permettere un feedback o dei commenti da parte dell'utente di queste offerte si dovrebbe indicare sempre un numero di telefono e/o un indirizzo E-Mail.
  • Le fonti da cui provengono le informazioni e i contenuti con cui si lavora nei corsi di istruzione dovrebbero essere sempre indicate su tutti i materiali usati.
  • I contenuti dei vari materiali usati dovrebbero essere aggiornati continuamente. Si dovrebbe anche provvedere a indicare sempre l'ultima data di aggiornamento.
  • Informazioni non più attuali o non più valide non dovrebbero essere più diffuse oppure, se sono parte di una pubblicazione che contiene anche altre informazioni ancora valide, dovrebbero essere segnalate come non più valide o non più attuali.
  • Informazioni basate su risultati della ricerca scientifica, dovrebbero essere più chiare, precise e complete possibile e le fonti da cui provengono precisate con chiarezza.
  • Le offerte di informazione e istruzione dovrebbero essere orientate alle esigenze dei destinatari. Dovrebbero inoltre risultare ben strutturate e di facile comprensione per l'utente in questione. Per un pubblico di non esperti, si dovrebbe ridurre al minimo l'utilizzo di termini appartenenti al gergo medico che andrebbero comunque spiegati, per esempio mettendo a disposizione un glossario.
  • Le offerte di informazione e istruzione non dovrebbero rendere note informazioni segrete, riservate o personali riguardanti singole persone senza il benestare delle persone in questione che autorizza all'utilizzo di queste informazioni a fini istruttivi.
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  • Qualsiasi informazione personale condivisa nel quadro di corsi di istruzione e informazione deve essere trattata con assoluta riservatezza dai partecipanti ad essi.
  • Tutti gli utenti di queste offerte di informazione e istruzione dovrebbero essere trattati con rispetto. Essi dovrebbero essere informati e istruiti e non discriminati o trattati con arroganza.
  • Le offerte di informazione e istruzione dovrebbero garantire imparzialità, fedeltà alla verità e onestà e seguire il principio secondo il quale informare una persona significa aiutarla a prendere le giuste decisioni. Questo significa anche che si dovrà mai fare pubblicità a particolari opzioni terapeutiche ma solamente aiutare le persone a cui ci si rivolge a prendere le loro personali decisioni sulla base delle informazioni fornite.
  • Bisogna fare presente che le possibilità di informazione e istruzione offerte non possono assolutamente porsi come alternativa né a consulenze né a trattamenti terapeutici da parte di specialisti operanti nel settore della sanità. I pazienti dovrebbero al contrario essere incoraggiati a consultare loro stessi medici e psicologi e a prendere in esame le varie possibilità di terapia.
  • Si dovrebbero inoltre indicare ai pazienti i modi per potersi procurare ulteriori offerte di informazione e istruzione.
  • Tutti coloro che desiderano affidarsi a queste offerte di informazione e istruzione dovrebbero poter accedere ad esse nel modo più semplice possibile. Se possibile e opportuno, queste offerte dovrebbero essere accessibili anche al di fuori del normale orario di apertura degli uffici. Questo può avere luogo tramite l'allestimento di numeri verdi telefonici, lo scaricamento di informazioni messe a disposizione in Internet, liste di discussione, newsletter ecc.
  • Alle offerte di informazione e istruzione esistenti si dovrebbe fare riferimento in modo adeguato attraverso canali di comunicazione sia interni che esterni in modo che i gruppi di persone a cui ci si rivolge possano venirne a sapere.
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  • Gli utenti delle offerte di informazione e istruzione dovrebbero inoltre essere incoraggiati a passare a loro volta informazioni rilevanti ad altri interessati.
  • In ambito amministrativo si dovrebbe dare la possibilità di stabilire quante copie di un determinato opuscolo siano ancora disponibili in magazzino chi abbia condotto un determinato seminario tre anni prima ecc.
  • Tutte le offerte di informazione e istruzione dovrebbero essere continuamente controllate, valutate e migliorate. Questo può avere luogo tramite commissioni di esperti sia interne che interne, regolare supervisione, valutazione di messaggi di feedback, statistiche relative ad utenti, inchieste specifiche, ecc..

Lista di controllo delle informazioni per il paziente

Quando si tratta di mettere a punto delle informazioni per il paziente e risorse di carattere istruttivo, la seguente lista di controllo rappresenta certamente uno strumento utile per accertarsi della loro rilevanza, correttezza, adeguatezza e regolarità.

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