Myelom-Gruppe Rhein-Main

Ultimo aggiornamento: 12 gennaio 2013

Essere un paziente esperto

Un medico in gamba vede nel paziente affetto da tumore un partner insieme al quale prendere di volta in volta le decisioni necessarie sul trattamento della malattia e sulle cure postospedaliere. Più i pazienti sanno della loro malattia e più condividono queste conoscenze con i medici che li curano, meglio potranno contribuire a prendere le dovute decisioni in campo medico e assumersi la loro parte di responsabilità su trattamento della malattia e cure postospedaliere. I medici sanno che i veri esperti di mieloma multiplo/plasmocitoma possono essere solo i pazienti stessi che ne sono colpiti.

Il seguente elenco di consigli utili non ha pretesa di completezza ma vi potrà certamente aiutare a gestire la vostra convivenza con il mieloma multiplo/plasmocitoma.

Prendete appunti sulla storia clinica della vostra malattia e su quella dei vostri familiari. In questo contesto è utile porsi per esempio queste domande:

  • Si sono contratte malattie gravi e quali? Si sono resi necessari interventi chirurgici o degenze in ospedale?
  • Di quale malattia soffrite al momento, quali medicinali prendete, quali forme di intolleranza avete nei confronti di determinati medicinali?

Tenete d'occhio con attenzione i vostri sintomi e prendete continuamente appunti sul loro decorso

  • Anche sintomi apparentemente insignificanti di cui un po' ci si vergogna possono risultare di grande importanza
  • Vi siete recati finora da un (altro) medico per via dei vostri sintomi, come sono stati trattati e con quali risultati?

Utilizzate più modi possibili (colloqui con altri malati, libri, depliant informativi, Internet ecc.) per procurarvi informazioni sul mieloma multiplo/plasmocitoma. Se non avete voi stessi la possibilità di procurarvi informazioni, chiedete aiuto ad altri.

  • Procuratevi anche un glossario da consultare quando non conoscete il significato di termini di difficile comprensione.
  • Conservate il vostro spirito critico, in particolare nei confronti di informazioni provenienti da fonti incerte e confrontate le informazioni che avete a disposizione.
  • Se vi è possibile, procuratevi anche informazioni su studi clinici relativi al mieloma multiplo/plasmocitoma e riflettete se partecipare come paziente ad uno di questi studi (mettendo a confronto vantaggi e svantaggi).
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Portate con voi, in occasione della prossima visita medica, tutti i documenti rilevanti per il caso specifico e appuntatevi prima le domande che volete fare al medico e i punti che volete discutere con lui.

  • Riflettete se è il caso di farvi accompagnare alla visita del medico da una persona fidata.
  • In tema di possibili terapie, chiedete informazioni circa le probabilità di successo, i rischi, gli effetti collaterali, la durata della cura, le prescrizioni per l'uso di medicinali, le controindicazioni, il comportamento da tenere in caso di intolleranza, le possibilità di cure alternative, eventuali studi clinici, la possibilità di attendere gli sviluppi della malattia e osservarne i sintomi invece di iniziare subito la cura, eventuali possibilità terapeutiche complementari (ad es. servizi di appoggio psico-oncologico), i costi da sostenere in prima persona ed eventuali rimborsi.

Verificate che tutte le vostre domande abbiano ricevuto risposta, fatevi anche dare delle copie delle vostre analisi e prendete appunti o chiedete di farlo alla persona che vi accompagna.

  • Chiedete sempre quando non capite qualcosa. Ricordate che avete il diritto di farvi spiegare tutto in un modo a voi comprensibile.
  • Avete parlato di tutte le possibilità di trattamento della vostra malattia, avete pianificato la vostra terapia e deciso come procedere nella cura?
  • Se avete l'impressione di non avere avuto tempo sufficiente, chiedete al medico di darvi un altro appuntamento (eventualmente per il giorno dopo o ad un orario più conveniente) con più tempo per un altro colloquio più esaustivo.
  • Richiedete materiale informativo.
  • Informatevi su un eventuale gruppo di supporto o su dove poter ottenere informazioni e indirizzi utili per pazienti affetti da mieloma multiplo/plasmocitoma e i loro familiari.

Prendete in considerazione in ogni caso la possibilità di consultare in proposito anche un altro medico e mettetene al corrente il vostro medico di fiducia. I buoni medici non hanno nessun problema riguardo a questa possibilità.

  • Fate sapere al medico se siete stati o non siete stati soddisfatti della sua consulenza.
  • Se anche il secondo colloquio con un medico vi lascia insoddisfatti, prendete in considerazione l'idea di cambiare medico.

Mantenete una buona dose di sano realismo e non fatevi pressare nell'accettare una determinata terapia. Concedetevi tutto il tempo necessario per prendere la decisione che ritenete giusta per la vostra situazione.