Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifesto sul mieloma multiplo

Facciamo udire le nostre voci: un appello all’azione a favore di chi convive con il mieloma multiplo



In Europa ci sono più di 77.000 persone sottoposte a trattamento per mieloma multiplo, il tumore del midollo osseo più diffuso.1 L’incidenza di questo cancro trasportato dal sangue è in crescita2, 3 , eppure la conoscenza del mieloma è ancora scarsa in Europa.

Sebbene l’età media in cui la patologia insorge si aggiri intorno al sessantesimo anno di età, oggi il 5-10% di tutti i pazienti affetti da mieloma ha meno di 40 anni.4 Attualmente, soltanto il 35% circa degli europei che convivono con il mieloma è ancora in vita dopo cinque anni dalla diagnosi.5, 6 Eppure i crescenti investimenti effettuati da enti pubblici e privati nella ricerca clinica e di base hanno prodotto significativi progressi nella diagnosi e nel trattamento precoce di alcuni tipi di cancro. Ad esempio, l’aspettativa di vita di almeno l’88% delle donne colpite da cancro della mammella è di cinque anni dopo la diagnosi e spesso molto di più.7

Facciamo dunque appello alla Commissione Europea, ai governi nazionali, alle associazioni mediche, ai gruppi di pazienti, ai mass media, alle industrie farmaceutiche e biotecnologiche, affinché si adoperino per soddisfare le sei principali esigenze di chi convive con il mieloma multiplo.

Cosa si rende necessario oggi:

  1. Equità nella ricerca clinica e biomedica.

    Al momento, nessun esame è in grado di individuare il mieloma prima che si diffonda: ne consegue che la diagnosi viene effettuata a uno stadio più avanzato della malattia. Inoltre, le persone attualmente affette dalla patologia hanno a disposizione poche opzioni terapeutiche.4, 8 Il mieloma deve essere una priorità per la ricerca negli anni a venire. I pazienti colpiti da mieloma devono essere informati in merito alle sperimentazioni cliniche ed essere in grado di parteciparvi. A nessuno che conviva con il mieloma o con un altro raro tipo di cancro deve essere negato il vantaggio dei continui progressi scientifici in atto.

  2. Trattamento multidisciplinare da parte di professionisti qualificati.

    Le necessità dei pazienti affetti da mieloma e delle loro famiglie vengono meglio soddisfatte da un'equipe multidisciplinare di medici, infermieri e psicologi dotati di conoscenze specialistiche e di una vasta esperienza nella cura di tali patologie. I pazienti vanno trattati con rispetto, dovrebbero poter accedere facilmente a tutte le informazioni mediche che li riguardano, ed essere consultati durante il processo decisionale ad opera dei membri dell’equipe medica.

  3. Maggiori servizi informativi e assistenziali.

    Attualmente, esistono organizzazioni dedicate di pazienti affetti da mieloma in dieci dei venticinque paesi dell’Unione Europea.9 Informazioni precise e facilmente comprensibili riguardo al mieloma e alla sua diagnosi e trattamento sono, tuttavia, necessarie per ogni paziente e la sua famiglia. Servizi di assistenza ai pazienti devono essere disponibili e accessibili a tutti coloro che li richiedono. Organizzazioni di advocacy devono offrire risorse per consentire ai pazienti di assumere un ruolo attivo nel proprio trattamento e rappresentarne gli interessi nell’ambito della comunità medica, scientifica e politica.

  4. Accesso al trattamento ottimale.

    Ogni paziente, indipendentemente da dove vive, dall’età, dal reddito o da qualsiasi altro fattore, merita il migliore trattamento disponibile per lo stadio della patologia in cui si trova. Gli enti sanitari nazionali devono adottare trattamenti salvavita mano a mano che questi diventano disponibili affrontando, almeno in parte, le questioni relative all’accesso e al fattore economico.

  5. Politiche che mettono i pazienti e le loro esigenze al centro del trattamento e delle cure.

    I responsabili delle decisioni politiche devono dare la massima priorità alle necessità dei pazienti affetti da mieloma. A questi deve essere consentito svolgere un ruolo attivo nelle decisioni politiche che li riguardano, in particolare quelle relative alla fornitura di cure e all’accesso a nuovi e innovativi trattamenti.

  6. Riduzione dell’isolamento che caratterizza le vite di chi convive con il mieloma e altri rari tipi di cancro.

    Lo stress psicosociale noto a tutti i malati di cancro viene percepito con più intensità dai pazienti colpiti da mieloma, i quali hanno maggiori difficoltà nel trovare sostegno da parte di loro pari nonché nel reperire risorse e informazioni dedicate in merito a questo raro tipo di cancro.10, 11 Istituti sanitari e altre organizzazioni correlate al cancro dovrebbero adoperarsi per alleviare questo isolamento mediante apposite iniziative mirate.

Promuovendo una maggiore sensibilizzazione sul mieloma, intendiamo velocizzare i progressi nella ricerca di strumenti diagnostici precisi, l’accesso a nuovi farmaci, lo sviluppo di ulteriori opzioni terapeutiche e un maggiore sostegno psicosociale. Nessun paziente che soffra di un cancro raro come il mieloma multiplo va trascurato nella ricerca di trattamenti anticancro.

Firmato da:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – La rete europea di gruppi di assistenza per pazienti affetti da mieloma multiplo

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Gruppo europeo per il trapianto di sangue e midollo

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

 

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Riferimenti

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Available at: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accessed May 31, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
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