Myelom-Gruppe Rhein-Main

Τελευταία τροποποίηση: 12 Ιανουαρίου 2013

Συνήγορος του ασθενή

Εισαγωγή

Οποιοσδήποτε μπορεί να γίνει συνήγορος ασθενών με μυέλωμα. Δεν είναι απαραίτητο να είναι γιατρός ή πολιτικός. Μάλιστα οι πιο θερμοί συνήγοροι μπορεί να είναι αυτή που επηρεάζονται άμεσα από την ασθένεια ή οι οικογένειες και οι φίλοι τους. Η συνηγορία είναι απλή, προσιτή στον καθένα που ενδιαφέρεται και μπορεί να δώσει μεγάλη ικανοποίηση.

Χρησιμότητα της συνηγορίας

Υπάρχουν πολλά επίπεδα στα οποία η συνηγορία για λογαριασμό των ασθενών με μυέλωμα μπορεί να φέρει αποτελέσματα σε εθνικό ή και διεθνές επίπεδο, λ.χ.

  • Εξασφαλίζει τον σεβασμό των δικαιωμάτων των ασθενών και των απόψεών τους σε κάθε βήμα της θεραπείας τους.
  • Μπορεί να συνεισφέρει στην βελτίωση της πρόσβασης στις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με το μυέλωμα.
  • Μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη φαρμάκων και την ταχύτητα έγκρισης της κυκλοφορίας τους καθώς και τις ερευνητικές προτεραιότητες και τα ερευνητικά πρωτόκολλα.
  • Μπορεί να αυξήσει την δημόσια αντίληψη και κατανόηση σχετικά με το μυέλωμα και να συνεισφέρει στην κινητοποίηση της κοινότητας.
Πίσω στην αρχή της σελίδας

Οι πιο χρήσιμες συμβουλές για την συνηγορία

  • Να ενημερώνεστε σχετικά με όλα τα θέματα που αφορούν το μυέλωμα (νέα στα ΜΜΕ, πληροφορίες σχετικά με κλινικές μελέτες, αλλαγές στο σύστημα υγείας ή την σχετική με τον καρκίνο νομοθεσία κλπ.)
  • Το να αναφέρετε τις δικές σας εμπειρίες ενώπιον επαγγελματιών από τον χώρο της υγείας, φοιτητών ιατρικής, κοινωνικών λειτουργών, προσωπικού νοσοκομείων και κοινοτικών οργανώσεων μπορεί να τους βοηθήσει να καταλάβουν πώς είναι να ζει κανείς με το μυέλωμα.
  • Πέστε την ιστορία σας στα ΜΜΕ σε κάθε ευκαιρία που σας παρουσιάζεται και βεβαιωθείτε ότι η φωνή σας θα ακουστεί. (Δείτε σχετικά και την σελίδα για τις σχέσεις με τα ΜΜΕ σε αυτή την ιστοσελίδα).
  • Ο κάθε ασθενής έχει το δικαίωμα να τον μεταχειρίζονται με σεβασμό και να έχει πρόσβαση σε πληροφορίες, θεραπεία και νοσηλεία αρίστης ποιότητας. Οποτεδήποτε έχετε την εντύπωση ότι δεν γίνονται σεβαστά τα δικαιώματα των ασθενών ή συναντάτε ανακρίβειες σχετικά με τις πληροφορίες, την έρευνα την θεραπεία και νοσηλεία απευθυνθείτε σχετικά με αυτά τα θέματα στην κυβέρνηση και τις ρυθμιστικές αρχές ώστε να αντιμετωπισθούν αυτά τα προβλήματα.
  • Λάβετε μέρος σε ή ιδρύστε εσείς ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης συνηγόρων μυελώματος. (Δείτε σχετικά και την σελίδα των γεγονότων σε αυτή την ιστοσελίδα.)
  • Κατανοήστε την διαδικασία έρευνας και έγκρισης για νέα φάρμακα και κάντε αίτηση για „θέσεις καταναλωτών“ μέσα στις επιτροπές για διαγνωστικά μέσα και έρευνα σχετικά με την θεραπεία του μυελώματος και στις εξεταστικές επιτροπές των ογκολογικών περιοδικών.
  • Λάβετε την πρωτοβουλία για την διοργάνωση σεμιναρίων ή συνεδρίων – στην καλύτερη περίπτωση σε συνεργασία με άλλες ομάδες ασθενών με μυέλωμα – και προσκαλέστε ασθενείς, συγγενείς τους, γιατρούς, επαγγελματίες υγείας, πολιτικούς και άλλους ιθύνοντες να λάβουν μέρος.
  • Κατανοήστε την διαδικασία λήψης πολιτικών αποφάσεων και γράψτε επιστολές ή εκκλήσεις προς και διοργανώστε συναντήσεις με βουλευτές και δημόσιους ή ιδιωτικούς ασφαλιστικούς οργανισμούς, θίγοντας θέματα δημόσιας πολιτικής και πληρωμής φαρμάκων που σχετίζονται με το μυέλωμα.
  • Προωθήστε την δική σας ομάδα ασθενών με μυέλωμα και δημοσιεύστε αποφάσεις, θέσεις και γνώμες σχετικά με την υγειονομική πολιτική.
  • Σκιαγραφήστε και δημοσιεύστε θέσεις και αιτήματα για να συζητηθούν σε τοπικό, εθνικό ή διεθνές επίπεδο στις αντίστοιχες ετήσιες συναντήσεις της οργάνωσης ή ομοσπονδίας σας.
  • Ακόμη κι αν εσείς ή η οργάνωσή σας δεν μπορείτε να συμμετάσχετε άμεσα σε πολιτικές εκστρατείες ή να επηρεάσετε την ειδική νομοθεσία, φροντίστε να πληροφορήσετε όσο το δυνατό πιο πολλούς ανθρώπους σχετικά με επίκαιρα θέματα και να τους προτείνετε τα κατά την γνώμη σας κατάλληλα μέτρα.
  • Αν είσθε ασθενής με μυέλωμα ή συγγενής ασθενούς και δεν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να ιδρύσετε εσείς μια ομάδα.
  • Αν δεν το έχετε κάνει ακόμα, σκεφτείτε σοβαρά να γίνετε μέλος του Myeloma Euronet και άλλων ευρωπαϊκών συμμαχιών (λ.χ. της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Ασθενών με Καρκίνο- European Cancer Patient Coalition) ώστε να εξασφαλίσετε ότι η φωνή των ασθενών με μυέλωμα θα γίνει αντιληπτή σε όλη την Ευρώπη.

Υπάρχουν πολλοί τρόποι να γίνετε συνήγορος ασθενών με μυέλωμα και είναι πολύ εύκολο να δραστηριοποιηθείτε σε αυτό τον τομέα. Αν θα θέλατε να γίνετε συνήγορος αλλά δεν ξέρετε πώς να ξεκινήσετε, ελάτε σε επαφή μαζί μας. Μπορούμε να σας φέρουμε σε επαφή με οργανώσεις που θα σας υποστηρίξουν.



 
* Για να αποθηκεύσετε, να διαβάσετε ή να τυπώσετε αρχεία PDF χρειάζεστε το δωρεάν πρόγραμμα ανάγνωσης Adobe® Reader ®. Αν αυτό το πρόγραμμα δεν είναι ακόμη εγκατεστημένο στον υπολογιστή σας, μπορείτε να κατεβάσετε δωρεάν την τελευταία έκδοση του Adobe® Reader®. από την ιστοσελίδα του κατασκευαστή.

Get Adobe Reader