Myelom-Gruppe Rhein-Main

Τελευταία τροποποίηση: 12 Ιανουαρίου 2013

Παροχή πληροφόρησης και εκπαιδευτικών πηγών

Λίστα ελέγχου σχετικά με τις πληροφορίες για ασθενείς

Η ακόλουθη λίστα ελέγχου αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο για την εξασφάλιση της παραγωγής ακριβών και κατάλληλων πληροφοριών για ασθενείς, που αναθεωρούνται σε τακτά χρονικά διαστήματα.

Κατεβάστε την λίστα ελέγχου:

Εισαγωγή

Πληροφορίες και εκπαιδευτικές υπηρεσίες, όπως φυλλάδια για ασθενείς, σεμινάρια και συνέδρια αποτελούν πλέον αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας και νοσηλείας σε κλινικές και διατίθενται από τις περισσότερες οργανώσεις υποστήριξης ασθενών στις ομάδες στις οποίες απευθύνονται.

Αρχές της πληροφόρησης σχετικά με τον καρκίνο

  • Ο κάθε ασθενής θα πρέπει να είναι σε θέση να προσεγγίσει πληροφορίες που ανταποκρίνονται στις προσωπικές τους ανάγκες.
  • Οι διαθέσιμες πληροφορίες θα πρέπει να συμπεριλαμβάνουν συναισθηματική υποστήριξη, πρακτικές συμβουλές, εμπειρικές και ιατρικές πληροφορίες.
  • Οι πληροφορίες πρέπει να είναι σαφείς, ειλικρινείς, προσιτές, ακριβείς, βάσιμες, και με σεβασμό.

Ρόλος της πληροφόρησης σχετικά με τον καρκίνο

Υπάρχει μια πληθώρα ενδείξεων ότι οι ασθενείς με καρκίνο θέλουν πληροφορίες σχετικά με:

  • Την ίδια την ασθένειά τους.
  • Τις διαθέσιμες θεραπείες και τις πιθανές παρενέργειές τους.
  • Το τι μπορούν να κάνουν οι ίδιοι για να βοηθήσουν τον εαυτό τους να ανταπεξέλθει στην κατάσταση.

Ο ρόλος των πληροφοριών για ασθενείς έχει περιγραφεί ως θετικός για:

  • Απόκτηση ελέγχου.
  • Ελάττωση του φόβου.
  • Δημιουργία ρεαλιστικών προσδοκιών.
  • Ενίσχυση της φροντίδας για τον εαυτό τους και την συμμετοχή τους.
  • Δημιουργία συναισθήματος ασφάλειας.

Η έλλειψη επαρκών πληροφοριών μπορεί να προκαλέσει αυξημένη ανασφάλεια ,φόβο και δυσαρέσκεια απέναντι στην παρεχόμενη φροντίδα.

Αν και οι ασθενείς μπορεί να έχουν λόγους να μην θέλουν να πληροφορηθούν, πολλές μεγάλες μελέτες έχουν δείξει ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από καρκίνο θέλουν σε γενικές γραμμές λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με το είδος του καρκίνου από το οποίο πάσχουν, ανεξάρτητα από το αν αυτά τα νέα είναι καλά ή άσχημα, συμπεριλαμβανομένης και της πιθανότητας ίασής τους. Πολύ λίγοι είναι οι ασθενείς εκείνοι που δεν επιθυμούν να μάθουν αν έχουν καρκίνο.

Καθώς λοιπόν οι πληροφορίες που παρέχονται στους ασθενείς μπορεί να παίξουν σημαντικό ρόλο στις αποφάσεις που θα πάρουν, είναι σημαντικό όλες οι πληροφορίες που τους παρέχονται να ανταποκρίνονται σε όσο το δυνατό πιο υψηλά πρότυπα.

Πίσω στην αρχή της σελίδας

Συμβουλές για την παραγωγή πληροφοριών καλής ποιότητας

  • Οι πληροφορίες και η εκπαίδευση θα πρέπει πάντα να παρέχονται από κατάλληλα και ποιοτικά εκπαιδευμένους επαγγελματίες.
  • Οι πηγές (λ.χ. οι συγγραφείς και εξεταστές φυλλαδίων ή οι εκπαιδευτές και βοηθοί των σεμιναρίων) θα πρέπει να αναφέρονται πάντα σαφώς σε όλα τα σχετικά υλικά.
  • Θα πρέπει να παρέχεται ένας αριθμός τηλεφώνου και/ή μια διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να μπορούν να κάνουν σχόλια όσοι κάνουν χρήση αυτής της υπηρεσίας.
  • Πρέπει να αναφέρονται σαφώς στα σχετικά υλικά οι πηγές χρηματοδότησης όλων των υπηρεσιών πληροφόρησης και εκπαίδευσης.
  • Οι παρεχόμενες πληροφορίες θα πρέπει να είναι πάντα επίκαιρες, και να περιέχουν μια αναφορά του πότε ενημερώθηκαν για τελευταία φορά.
  • Ξεπερασμένες ή πληροφορίες που δεν είναι πλέον έγκυρες δεν θα πρέπει να διαδίδονται.
  • Πληροφορίες που προέρχονται από την επιστημονική έρευνα θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο ακριβείς, σαφείς και πλήρεις και σε εύκολα κατανοητή γλώσσα.
  • Οι πληροφορίες θα πρέπει να προσαρμόζονται στις ανάγκες του εκάστοτε ακροατηρίου και να είναι ευνόητες. Οι ιατρικοί όροι πρέπει περιορίζονται στο ελάχιστο και να εξηγούνται επαρκώς, λ.χ. παρέχοντας ένα Λεξικό όρων.
  • Οι πληροφορίες δεν θα πρέπει να αποκαλύπτουν εμπιστευτικά, αποκλειστικά ή «λεπτά» δεδομένα σχετικά με κάποια πρόσωπα, εκτός αν αυτά έχουν προηγουμένως δώσει γραπτή συγκατάθεσή τους.
  • Οποιεσδήποτε προσωπικές πληροφορίες κοινοποιούνται σε εκπαιδευτικές εκδηλώσεις πρέπει να αντιμετωπίζονται με αυστηρή εμπιστευτικότητα από όλους τους εμπλεκόμενους.
  • Όσοι κάνουν χρήση των υπηρεσιών πληροφόρησης και εκπαίδευσης πρέπει να αντιμετωπίζονται με σεβασμό χωρίς να γίνονται διακρίσεις εναντίον τους ή προσπάθειες καθοδήγησής τους.
  • Οι υπηρεσίες πληροφόρησης και εκπαίδευσης θα πρέπει να είναι αμερόληπτες, ειλικρινείς και να ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα, πιστές στις αρχές της λήψης αποφάσεων μετά από κατάλληλη πληροφόρηση , δηλ. να μην προσπαθούν να προωθήσουν ορισμένες αποφάσεις (θεραπείας) αλλά να υποστηρίζουν με πληροφορίες τους ακροατές ώστε να λάβουν τις δικές τους.
  • Πρέπει να διασαφηνίζεται ότι οι παρεχόμενες υπηρεσίες πληροφόρησης και εκπαίδευσης δεν έχουν στόχο την αντικατάσταση της συμβουλής ή της θεραπείας από επαγγελματίες υγείας.
  • Θα πρέπει να δίνονται αναφορές για το που μπορούν να στραφούν όσοι ενδιαφέρονται για περισσότερες πληροφορίες ή εκπαίδευση.
  • Η πρόσβαση στις υπηρεσίες πληροφόρησης και εκπαίδευσης πρέπει να είναι εύκολη και, όπου αυτό είναι δυνατό και αρμόζον, θα πρέπει να είναι διαθέσιμες εκτός των συνηθισμένων εργασίμων λ.χ. τηλεφωνικά κέντρα, υπηρεσίες διαδικτύου, ηλεκτρονικό ταχυδρομείο κλπ.
  • Οι διαθέσιμες υπηρεσίες πληροφόρησης και εκπαίδευσης θα πρέπει να διαδίδονται/διαφημίζονται μέσω εσωτερικών και εξωτερικών διαύλων επικοινωνίας ώστε οι ακροατές για τους οποίους προορίζονται να μπορούν να πληροφορηθούν την ύπαρξή τους.
  • Οι χρήστες υπηρεσιών πληροφόρησης και εκπαίδευσης θα πρέπει να ενθαρρύνονται να διαδίδουν τις πληροφορίες σε άλλα ενδιαφερόμενα άτομα.
  • Θα πρέπει να καθιερωθεί ένα κατάλληλο σύστημα αρχειοθέτησης για να είναι δυνατές αναφορές.
  • Όλες οι υπηρεσίες πληροφόρησης και εκπαίδευσης θα πρέπει να επιβλέπονται, να αξιολογούνται και να βελτιώνονται συνεχώς. Αυτό μπορεί να επιτυγχάνεται μέσω εσωτερικών και εξωτερικών συμβουλευτικών επιτροπών, τακτικών επιθεωρήσεων, ανάλυσης των σχολίων των χρηστών, στατιστικών σχετικά με τους χρήστες, δημοσκοπήσεις κλπ.
Πίσω στην αρχή της σελίδας

Λίστα ελέγχου σχετικά με τις πληροφορίες για ασθενείς

Η ακόλουθη λίστα ελέγχου αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο για την εξασφάλιση της παραγωγής ακριβών και κατάλληλων πληροφοριών για ασθενείς, που αναθεωρούνται σε τακτά χρονικά διαστήματα.

Κατεβάστε την λίστα ελέγχου



 
* Για να αποθηκεύσετε, να διαβάσετε ή να τυπώσετε αρχεία PDF χρειάζεστε το δωρεάν πρόγραμμα ανάγνωσης Adobe® Reader ®. Αν αυτό το πρόγραμμα δεν είναι ακόμη εγκατεστημένο στον υπολογιστή σας, μπορείτε να κατεβάσετε δωρεάν την τελευταία έκδοση του Adobe® Reader®. από την ιστοσελίδα του κατασκευαστή.

Get Adobe Reader