Myelom-Gruppe Rhein-Main

Τελευταία τροποποίηση: 12 Ιανουαρίου 2013

Σχετικά με το Myeloma Euronet

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

Το όραμα του δικτύου Myeloma Euronet: Κάθε ασθενής με μυέλωμα στην Ευρώπη έχει φωνή

 

Το δίκτυο Myeloma Euronet, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση δικτύων από ομάδες ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα, είναι μια ευρωπαϊκή πρωτοβουλία αφιερωμένη στην έγερση της ευαισθητοποίησης για το πολλαπλό μυέλωμα, μιας μορφής καρκίνου του μυελού των οστών, της οποίας η συχνότητα εμφάνισης αυξάνεται συνεχώς.

Το δίκτυο Myeloma Euronet παρέχει πληροφορίες για τη διάγνωση, θεραπεία και περίθαλψη των ατόμων που πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα και υποστηρίζει τις οργανώσεις μέλη του στην επίτευξη των στόχων τους.

Το δίκτυο Myeloma Euronet υπερασπίζεται επίσης τόσο ανεξάρτητα όσο και σε συνεργασία με οργανώσεις με παρόμοιους στόχους ως συνήγορος εκείνους που πάσχουν από πολλαπλό μυέλωμα.

 

Το Myeloma euronet  Ιδρύθηκε κατά τη διάρκεια του 10ου συμποσίου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Αιματολογίας (European Hematology Association, EHA), στις 3 Ιουνίου 2005, στην Στοκχόλμη.

Στόχοι του Myeloma euronet είναι:

  • Παροχή πληροφοριών για την κατάλληλη διάγνωση, θεραπεία, περίθαλψη και υποστήριξη σε ασθενείς με μυέλωμα και στις οικογένειές τους
  • Υπεράσπιση του αγώνα των ασθενών με μυέλωμα και των αναγκών τους απέναντι στους πολιτικούς ιθύνοντες της υγειονομικής περίθαλψης στην ΕΕ και κατανομή της ορθής πρακτικής όσον αφορά τη διαμόρφωση των κατάλληλων πρακτικών σε Ευρωπαϊκό επίπεδο
  • Διασφάλιση ίσης πρόσβασης στα ύψιστα πρότυπα θεραπείας και περίθαλψης
  • Δημιουργία συνεργασιών μεταξύ των μελών του δικτύου Myeloma Euronet για την ανταλλαγή εμπειριών και εξειδίκευσης
  • Ενθάρρυνση της ανάπτυξης νέων ομάδων ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα σε όλη την Ευρώπη, ιδιαίτερα σε πόλεις και χώρες στις οποίες προς το παρόν δεν υπάρχουν
  • Ευαισθητοποίηση των σχετικών ενδιαφερόμενων μελών και του κοινού στην Ευρώπη για το πολλαπλό μυέλωμα

Οι βασικές αξίες του δικτύου Myeloma Euronet:

  • Ποικιλομορφία
  • Διαφάνεια
  • Επαγγελματισμός
  • Ακεραιότητα
  • Αφοσίωση
  • Αντιπρόσωπος των ασθενών με μυέλωμα

 

Το Myeloma euronet είναι μια διεθνής, μη κερδοσκοπική οργάνωση, με έδρα το Βέλγιο (Association Internationale sans but lucratif, AISBL)
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Belgium Registration number: 883.729.287

 

Το Myeloma euronet είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Καρκινοπαθών (European Cancer Patient Coalition, ECPC), European CanCer Organisation (ECCO) και της ευρωπαϊκής οργάνωσης σπανίων ασθενειών (European Organisation for Rare Diseases, Eurordis).

Το δίκτυο Myeloma Euronet συνεργάζεται με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMEA) και περιλαμβάνεται στο Μητρώο των Εκπροσώπων Συμφερόντων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Για να κατεβάσετε τη Στρατηγική του Δικτύου Myeloma Euronet, Ιούλιος 2009 -Ιούνιος 2012, πατήστε εδώ (119 KB PDF).