Myelom-Gruppe Rhein-Main

Τελευταία τροποποίηση: 12 Ιανουαρίου 2013

Ίδρυση Ομάδας Συζήτησης

Οι online ομάδεs συζήτησης δίνουν στους ασθενείς και συγγενείς τους όπωs και στουs ενδιαφερόμενους την ευκαιρία να ανταλλάξουν πληροφορίες, απόψεις και εμπειρίες και να θέσουν ή να απαντήσουν ερωτήσεις σχετικά με κάθε όψη της ασθένειάς τους ή απλά να παρακολουθήσουν τις συζητήσεις. Απ’όσο γνωρίζουμε, μέχρι στιγμής δεν υπάρχει στην Ευρώπη καμία ομάδα συζήτησης για αγγλομαθές κοινό που να είναι αφιερωμένη μόνο στο πολλαπλό μυέλωμα. Υπάρχουν όμως πολλές ομάδες συζήτησης σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, συμπεριλαμβανομένων: International Myeloma Foundation's Multiple Myeloma LISTSERV ανοικτή ομάδα που φιλοξενείται από την Εταιρεία για online πηγές πληροφόρησης σχετικά με τον καρκίνο) American Cancer Society Cancer Survivors Network Multiple Myeloma Message Board,
The Doctor's Lounge Multiple Myeloma Message Forum Και μια σειρά από Yahoo! Multiple Myeloma Discussion Groups.

Θέλουμε να τονίσουμε, ότι αυτές οι ομάδες συζήτησης δεν αντικαθιστούν την συμβουλή ή την θεραπεία από γιατρούς. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό το θέμα θα βρείτε στο τμήμα „Περιορισμός Ευθύνης“ και „Πολιτική της ιστοσελίδας“. Αν γνωρίζετε κάποιες αγγλόφωνες ομάδες συζήτησης σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας. Αν σκέφτεστε να συγκροτήσετε μια ομάδα συζήτησης σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα στην ιστοσελίδα σας, παρακαλούμε να έρθετε σε επαφή με τον διαχειριστή της ιστοσελίδας σας ή έναν ειδικό στους ηλεκτρονικούς υπολογιστές για τις τεχνικές λεπτομέρειες. Ίσως ακόμη να θελήσετε να λάβετε υπ’όψιν τις ακόλουθες πληροφορίες και συμβουλές.

Τι είναι μια online ομάδα συζήτησης;

Μια online ομάδα συζήτησης είναι ένα εργαλείο αλληλεπίδρασης για την online επικοινωνία που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να κοινοποιούν μηνύματα σχετικά με διάφορα θέματα, τα οποία μπορούν να διαβαστούν και να απαντηθούν από άλλους οποιαδήποτε χρονική στιγμή. Οι πιο διαδεδομένες κατηγορίες ομάδων συζήτησης στο διαδίκτυο είναι οι λίστες ηλεκτρονικών μηνυμάτων και οι ομάδες ειδήσεων. Οι λίστες ηλεκτρονικών μηνυμάτων διανέμουν τα μηνύματα σε όλα τα μέλη της λίστας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (μερικές από αυτές λειτουργούν με το πρόγραμμα LISTSERV) ενώ στις ομάδες ειδήσεων τα μηνύματα κατατάσσονται κατά θέμα και αποθηκεύονται σε κεντρικούς υπολογιστές μέσω των οποίων είναι δυνατή η πρόσβαση σε αυτά.

Οι ομάδες ειδήσεων ονομάζονται και „threaded“ ομάδες συζήτησης/ομάδεs διαγράμμισηs συζήτησηs. Αυτό σημαίνει ότι τα μηνύματα που αποστέλλονται οργανώνονται με ειδικά λογισμικά προγράμματα έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν πάντα να καταλαβαίνουν την σειρά („thread“)/ειρμό της συζήτησης και να σχηματίσουν μια γνώμη σχετικά με το περιεχόμενο διαβάζοντας τα θέματα. Κατά αυτό τον τρόπο οι χρήστες μπορούν εύκολα να διαλέξουν το θέμα συζήτησης για το οποίο θα ήθελαν να κάνουν ένα σχόλιο ή – στην περίπτωση που το θέμα τους δεν υπάρχει ακόμη - να δημιουργήσουν ένα νέο θέμα συζήτησης.

Οι ομάδες συζήτησης βοηθούν πολλές φορές να δημιουργηθεί ένα συναίσθημα κοινότητας, ειδικά στο χώρο σπάνιων ασθενειών όπως είναι το πολλαπλό μυέλωμα. Μερικές φορές μάλιστα μπορεί να αποτελέσουν ομάδες υποστήριξης ζωτικής σημασίας. Αν μια ομάδα συζήτησης είναι „επιβλεπόμενη“, σημαίνει ότι ένας ή περισσότεροι ειδικοί διεξάγουν και διευκολύνουν την συζήτηση, την διαγραφή ακατάλληλων σχολίων κλπ. Σε ομάδες χωρίς επίβλεψη η οργάνωση της ροής της συζήτησης εξαρτάται από τους χρήστες. Μερικές ομάδες συζήτησης απαιτούν εγγραφή, άλλες όχι. Πολλές ομάδες επιτρέπουν στους χρήστες να κοινοποιούν νέα θέματα και να επεξεργάζονται ή να διαγράφουν τα μηνύματά τους ενώ σε άλλες αυτό δεν είναι δυνατό. Οι ομάδες μπορούν να δημιουργηθούν εύκολα αλλά απαιτούν καλή διαχείριση και ένα σταθερό επίπεδο συμμετοχής για να έχουν επιτυχία.

Πίσω στην αρχή της σελίδας

Χρήσιμες συμβουλές

  • Ο σκοπός της ομάδας συζήτησης, οι πιθανές προϋποθέσεις εγγραφής και οι κανόνες και οδηγίες για την συμμετοχή πρέπει να εξηγούνται εξ’αρχής.
  • Είναι σημαντικό να δηλώνεται αν η ομάδα επιβλέπεται ή όχι και που προσφέρεται βοήθεια σε περίπτωση τεχνικών προβημάτων.
  • Οι ομάδες συζήτησης θεμάτων σχετικά με την υγεία πρέπει πάντα να τονίζουν, ότι δεν έχουν στόχο να αντικαταστήσουν την συμβουλή ή την θεραπεία από τουs γιατρούς.
  • Το τι μπορούν ή δεν μπορούν να κάνουν οι χρήστες στα πλαίσια της ομάδας (δημιουργία νέων θεμάτων, επεξεργασία ή διαγραφή μηνυμάτων μετά από την δημοσίευση, προσθήκη διασυνδέσεων και συνημμένων, αναφορά σε δηλώσεις τρίτων, αποστολή ιδιωτικών ηλεκτρονικών μηνυμάτων, λειτουργίες αναζήτησης, αρχεία κλπ.) θα πρέπει να εξηγείται σαφώς και με παροχή παραδειγμάτων.
  • Θα πρέπει να ενθαρρύνεται η έγκαιρη απάντηση ερωτήσεων ώστε να εξασφαλίζεται η συνεχής συμμετοχή των μελών.
  • Η πλοήγηση στην ομάδα πρέπει να είναι όσο το δυνατό πιο εύκολη. Βοηθάει να χρησιμοποιείται μια ελκυστική παρουσίαση και βολική μορφοποίηση, σαφείς τίτλοι, σταθερή δομή και οργάνωση της σειράς των ομάδων (κατά ημερομηνία, συγγραφέα, ή θέμα), διάφορα χρώματα, εικόνες κλπ.
  • Επίσης μπορεί να είναι χρήσιμο να συμπεριλάβετε ένα γενικό „θέμα ομάδας“ που να σκιαγραφεί τους στόχους της ομάδας ή μια περίληψη του θέματος για να ξεκινήσει η συζήτηση.
  • Σε περιπτώσεις διαλλακτικών ομάδων συζήτησης σε αρχικά στάδια, μπορεί να είναι χρήσιμο να θέτουν οι επιβλέποντες μερικές σχετικές και ανοικτές ερωτήσεις για να ενθαρρύνουν την συζήτηση.
  • Αν καλέσετε „επισκέπτες- ομιλητές“ να συμμετάσχουν στην συζήτηση μπορεί επίσης να αυξηθεί η συμμετοχή.
  • Για να εξασφαλίσετε ότι μια επιβλεπόμενη ομάδα συζήτησης γίνεται πάντα αντιληπτή ως ένα μέρος στο οποίο οι άνθρωποι αλληλοβοηθούνται και είναι φιλικοί μεταξύ τους, είναι σημαντικό να επεμβαίνει ο επιβλέπων χωρίς δισταγμό αν γίνονται άπρεπα σχόλια ή εχθρικές παρατηρήσεις.
  • Χρήσιμες συμβουλές και πηγές πληροφοριών για επιβλέποντες και υποστηρικτές online ομάδων συζήτησης καθώς και για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με ομάδες συζήτησης όπως οδηγίες, δείγματα κανονισμών σύνταξης κλπ. μπορείτε να βρείτε εδώ .