Myelom-Gruppe Rhein-Main

Dernière mise à jour: 12 janvier 2013

Défense des intérêts des malades

Toute personne - qu'elle soit engagée politiquement ou non - peut oeuvrer dans divers domaines touchant à la défense des intérêts des malades souffrant de myélome multiple. L'expérience a montré que ces défenseurs des intérêts des malades s'engagent davantage quand ils sont directement touchés par la maladie, eux-mêmes ou leur famille et amis. Des connaissances sur les maladies tumorales sont certainement très utiles pour mieux comprendre les problèmes auxquels les malades sont confrontés dans le quotidien. Mais vous ne devez pas être touché directement par ce cancer pour améliorer la situation des malades atteints de myélome dans votre pays. Il n'est pas non plus nécessaire d'être médecin ou politicien pour vous charger de la défense des intérêts de ces patients cancéreux, qui s'avère être simple, pertinente et enrichissante.

Conseils utiles

Vous trouverez ci-après un choix d'idées pour améliorer la situation des malades atteints de myélome, au niveau national et européen :

  • Réunissez des informations sur le myélome multiple à partir de toutes les sources possibles (médias, informations sur les études cliniques, réformes de la santé publique, etc.)
  • Partagez vos connaissances avec d'autres personnes. Vous pouvez, par exemple, proposer et distribuer du matériel (en plusieurs langues) d'information (dépliants, brochures, circulaires, informations audiovisuelles et en ligne) ou simplement informer un groupe d'entraide en publiant du matériel d'information que de nouveaux éléments intéressants sont disponibles.
  • La diffusion d'informations au-delà des frontières est également importante car dans certains pays, l'infrastructure pour les malades atteints de myélome multiple n'est pas encore suffisamment développée. Si vous détenez des informations que vous pouvez partager avec des malades atteints de myélome, faites-le sans réserve. Et si vous vivez dans un pays où les malades ont un besoin urgent de ce matériel d'information, ne craignez pas d'en faire la demande.
  • Partagez vos expériences, concernant le myélome multiple, avec d'autres malades ou membres de la famille est une autre manière de défendre les intérêts des malades pour encourager d'autres personnes et les aider ainsi à mieux gérer leur situation.
  • Parlez de vos propres expériences avec des représentants de la santé publique, étudiants en médecine, assistantes sociales, personnel soignant, patrons et employés, associations intercommunales, peut avoir de grands effets.
  • Nouez des contacts avec les médias, racontez votre histoire dans des interviews, entretiens télévisés, sur des pages Web, etc., et assurez-vous que votre voix est entendue aussi souvent que l'occasion se présente.
  • Chaque malade a le droit d'être traité avec respect et d'avoir accès aux informations, de profiter des traitements et des soins médicaux de la meilleure qualité. Chaque fois que vous pensez que les droits des patients ne sont pas respectés ou que vous êtes confronté à des contradictions concernant des informations, la recherche, la thérapeutique et les soins, abordez ces questions immédiatement - dans votre propre intérêt ou dans celui de ceux qui ont besoin de soutien.
  • Envisagez des activités bénévoles dans une association locale du cancer, un groupe d'entraide de malades de myélome ou une organisation qui offre une aide juridique ou autre aux patients en détresse.
  • Aidez à collecter des fonds pour la recherche dans le domaine du myélome multiple, à l'occasion de manifestations spéciales comme les galas de bienfaisance, ventes aux enchères d'objets d'art de malades souffrant de myélome, manifestations d'information, etc.
  • Encouragez les malades atteints de myélome à participer à des études cliniques importantes.
  • Organisez un programme de formation pour les défenseurs des intérêts de malades souffrant de myélome ou prenez vous-même part à un tel programme.
  • Informez-vous sur la recherche pharmaceutique et les processus d'autorisation de médicaments, postulez à un "siège de consommateur" auprès de comités de diagnostic et de recherche pour le myélome multiple ainsi qu'auprès de rédactions de revues sur le cancer.
  • Prenez l'initiative d'ateliers ou de conférences - de préférence en collaboration avec d'autres groupes d'entraide de malades du myélome - et invitez patients, membres de la familles, médecins, représentants de la santé publique, politiciens et autres décideurs.
  • Apprenez à comprendre le processus de prise de décision politique et écrivez des lettres ou des pétitions, ou convenez d'un rendez-vous avec des parlementaires et des représentants de mutuelles et assurances maladie pour éclaircir des questions de décisions de principe et de remboursement de frais dans le domaine du myélome multiple.
  • Faites de la publicité pour votre groupe d'entraide et publiez des 'décisions' (déclarations d'intention formelle sur certains problèmes), des communiqués (prises de position incluant des informations de fond sur des questions actuelles) et des déclarations de principe.
  • Élaborez et diffusez des requêtes sur des questions qui font l'objet de discussions et débats lors d'assemblées générales annuelles au niveau local, national ou international de votre organisation ou de votre association.
  • Même si vous-même ou votre organisation ne participez pas directement à des campagnes politiques ou ne pouvez influencer la législation, informez un maximum de personnes sur les problèmes actuels et proposez des mesures adéquates.
  • Au cas où vous souffririez vous-même du myélome ou seriez membre de la famille d'un malade et qu'il n'existe pas de groupe d'entraide à proximité de chez vous, envisagez de créer vous-même un tel groupe.
  • Si votre organisation ne l'a pas encore fait, adhérez à Myeloma Euronet et à d'autres associations européennes (par exemple l'European Cancer Patient Coalition), afin que la voix des malades de myélome se fasse entendre dans l'Europe entière.

Il existe de nombreux moyens de défendre les intérêts des patients atteints de myélome et de s'investir. Si vous êtes intéressé mais ignorez où commencer, contactez-nous. Nous pouvons vous indiquer une organisation qui répondra à votre désir d'aider.