Myelom-Gruppe Rhein-Main

Dernière mise à jour: 12 janvier 2013

Que signifie militer pour la cause des malades ?

Selon l'Advocacy Institute de Washington, DC, la défense des intérêts de malades est "une aspiration à prendre de l'influence sur l'obtention de résultats - y compris les mesures et décisions politiques et publiques concernant l'attribution de ressources au sein de systèmes politiques, économiques et sociaux - qui ont un effet directe sur la vie de personnes". Le mouvement de défense des intérêts de malades cancéreux a commencé dans les années 80 aux USA, mais auparavant, certaines personnes atteintes du cancer défendaient leurs intérêts en soutenant activement d'importants objectifs politiques, idées et initiatives.

Malgré beaucoup d'obstacles, la défense des intérêts des malades est un des moteurs du rôle de plus en plus important que jouent les malades du cancer dans de nombreux aspects de la recherche sur le cancer, la thérapie et le suivi médical. L'European Society for Medical Oncology (ESMO), l'organisation principale des spécialistes du cancer en Europe, a ainsi commencé à inviter des malades cancéreux à ses manifestations internationales. La Federation of European Cancer Societies (FECS) a suivi cet exemple. Les autorités décentralisées de l'EU, chargées de la protection et de la promotion de la santé (European Medicines Evaluation Agency, EMEA) et leur comité scientifique (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), ont entrepris des démarches destinées à augmenter la participation des cancéreux dans le processus d'autorisation de médicaments en Europe et à soutenir les malades pour qu'ils obtiennent un accès rapide aux nouveaux médicaments contre les tumeurs.

La défense des intérêts de malades atteints de myélome peut jouer un rôle décisif, tant au plan national qu'international, dans de nombreux domaines :

  • Assurer que les droits des malades soient respectés dans chaque phase du traitement et du suivi médical
  • Briser la stigmatisation et l'isolation sociales qui accompagnent souvent le diagnostic de cancer
  • Amélioration de l'accès aux informations sur le myélome multiple
  • Augmentation du financement pour la recherche scientifique dans le domaine du myélome multiple
  • Influencer les thèmes et procès-verbaux de recherche et augmenter la transparence
  • Soutenir les études cliniques sur le myélome multiple
  • Influencer le développement et l'autorisation de médicaments pour le traitement du myélome multiple
  • Influencer la législation dans le domaine de la santé et aborder les problèmes de remboursement
  • Accroître la prise de conscience du public pour le myélome multiple et mobiliser l'esprit de solidarité
  • Augmenter la fréquence des reportages sur le myélome multiple dans les médias
  • Former et encourager les patients de manière à ce qu'ils puissent mieux défendre leurs intérêts eux-mêmes
  • Unir ses forces avec d'autres groupes d'entraide de patients atteints du myélome et autres défenseurs des intérêts de malades et inciter à la fondation de groupes d'entraide pour le myélome là où il n'en existe pas encore.