Myelom-Gruppe Rhein-Main

Dernière mise à jour: 12 janvier 2013

Information et formation

Les offres d'information et de formation comme les brochures pour malades et les feuilles d'information, les séminaires et ateliers sont des éléments permanents proposés par les groupes d'entraide pour patients. Si vous désirez mettre de telles offres à la disposition de malades souffrant de myélome, quelques bons conseils vous aideront à ne proposer que des informations et opportunités de formation de haut niveau :

  • Les offres d'information et de formation devraient toujours émaner d'experts ayant suivi une formation adéquate.
  • Les responsables (par exemple les auteurs ou les critiques de brochures, ou les formateurs et instructeurs dans les séminaires) devraient toujours être clairement mentionnés sur les matériaux d'information et de formation. Un numéro de téléphone et/ou une adresse de message électronique devrait y figurer pour un feed-back ou des commentaires de la part de l'utilisateur de ces offres.
  • Les sources de toutes ces offres de formation et information devraient également être visibles sur tous les matériaux.
  • Le contenu des offres d'information et de formation devrait être actualisé en permanence. La date de la dernière mise à jour devrait aussi être signalée.
  • Des informations dépassées ou périmées ne devraient plus être distribuées ou diffusées. Si elles font partie d'une publication contenant des informations encore valables, il faut le signaler en conséquence.
  • Les informations, se basant sur la recherche scientifique, devraient être aussi précises, claires et complètes que possible et les sources nettement mises en évidence.
  • Les offres de formation et d'information devraient s'orienter en fonction des besoins des groupes cibles. Elles devraient permettre une vue d'ensemble aisée pour les utilisateurs concernés et une compréhension facile. Pour un public profane, le jargon médical devrait être réduit au minimum et, par exemple, être expliqué dans un glossaire reprenant les expressions techniques.
  • Les offres d'information et de formation ne devraient dévoiler aucune donnée secrète, confidentielle ou personnelle sur des personnes individuelles aussi longtemps qu'il n'y a pas d'accord écrit de la personne concernée déclarant que ces données peuvent être utilisées à des fins d'information ou de formation.
  • Tout renseignement personnel transmis à l'occasion d'offres de formation doit être traité de manière strictement confidentielle par tous les participants.
  • Tous les utilisateurs des offres de formation et d'information doivent être traités avec respect. Ils doivent être informés et formés et non être l'objet de discrimination ou s'entendre faire la leçon de manière doctorale.
  • Les offres d'information et de formation devraient être impartiales, conformes à la vérité et suivre le principe de l'aide à la décision informée. Cela signifie que vous ne devriez jamais faire de la publicité pour des thérapeutiques particulières mais aider les groupes concernés à prendre des décisions sur la base d'informations.
  • Il faut encore signaler que les opportunités d'information et de formation proposées ne remplacent ni les consultations médicales ni le traitement par des professionnels des services de santé. Les malades devraient être encouragés à prendre eux-mêmes l'initiative de chercher conseil et d'examiner les possibilités de traitement médicaux et psychologiques.
  • Il devrait être indiqué où les patients peuvent obtenir des offres supplémentaires d'information et de formation.
  • L'accès aux offres d'information et de formation devrait être aussi simple que possible pour tous ceux qui désirent profiter de ces offres. Ces offres devraient également être accessibles en dehors des heures de bureau habituelles. Ceci peut être réalisé par l'intermédiaire de lignes téléphoniques permanentes, d'informations sur Internet à télécharger, de forums, offres par courrier électronique, etc.
  • Il faudrait attirer l'attention de manière adéquate sur les offres d'information et de formation existantes par l'intermédiaire de canaux de communication internes et externes de manière à ce que les groupes concernés apprennent l'existence de ces offres.
  • Les utilisateurs des propositions d'information et de formation devraient être incités à transmettre les informations importantes aux intéressés.
  • Au niveau de l'administration, on devrait attacher de l'importance à ce qu'il soit toujours possible de déterminer combien d'exemplaires d'une brochure sont encore en stock, quel séminaire a été dirigé par qui il y a trois ans, etc.
  • Toutes les offres d'information et de formation devraient être surveillées, évaluées et améliorées en permanence. Ceci peut se faire par des commissions d'experts internes ou externes, une supervision régulière, une évaluation des réactions, des statistiques d'utilisateurs, des enquêtes, etc.

Liste de contrôle pour l'information des patients

En produisant des informations pour les patients et des ressources didactiques, la liste de contrôle ci-dessous est un outil utile pour garantir que ces informations sont pertinentes, exactes, appropriées et régulièrement mises à jour.

Télécharger la liste:



 
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