Myelom-Gruppe Rhein-Main

Dernière mise à jour: 12 janvier 2013

Des patients bien renseignés

Les bons médecins voient dans leurs patients cancéreux des partenaires avec lesquels il s'agit de prendre des décisions communes concernant le meilleur traitement et le suivi médical appropriés. Mieux les patients sont informés sur leur maladie et plus ils partagent ce savoir avec les médecins, mieux ils sont à même de participer aux processus de décision médicaux et de partager la responsabilité du traitement et du suivi médical. Les médecins savent bien que les vrais experts en matière de myélome multiple ne peuvent être que les malades eux-mêmes.

La présente liste de conseils utiles ne prétend pas être exhaustive mais peut vous aider à conserver le contrôle sur votre vie avec le myélome multiple :

Prenez des notes sur votre dossier médical et vos antécédents familiaux. Cela comprend des questions comme par exemple :

  • Quelles pathologies graves a-t-on enregistré ? Ont-elles nécessité des opérations chirurgicales ou un séjour en clinique ?
  • De quelles maladies est-ce que je souffre en ce moment ? Quels médicaments est-ce que je prends ? Est-ce je ne supporte pas certains médicaments ?

Observez minutieusement les troubles dont vous souffrez (symptômes) et notez continuellement leur évolution

  • Des symptômes apparemment insignifiants ou « gênants » peuvent être importants
  • Avez-vous déjà consulté un (autre) médecin à cause de ces symptômes ; quel a été le traitement et quel a été son succès ?

Utilisez tous les moyens possibles (entretiens avec d'autres malades, livres, brochures, Internet, etc.) pour obtenir des informations sur le myélome multiple. S'il ne vous est pas possible personnellement de vous procurer des informations, demandez de l'aide à d'autres personnes.

  • Procurez-vous aussi un glossaire où vous pouvez trouver l'explication des mots que vous ne comprenez pas
  • Gardez votre sens critique, surtout face à des informations provenant de sources douteuses, et comparez les informations
  • Procurez-vous aussi des informations sur des études cliniques concernant le myélome multiple et demandez-vous si vous aimeriez participer à une étude de ce genre en tant que patient (avantages, inconvénients)
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Emportez tous les documents et dossiers sur le sujet en votre possession lors de votre prochaine visite chez le médecin et notez au préalable les questions sur lesquelles vous aimeriez vous entretenir

  • Demandez-vous si vous aimeriez qu'une personne de confiance vous accompagne lors de votre prochaine visite chez le médecin
  • Pour chaque type de traitement possible, demandez quels sont les risques, les chances, les effets secondaires, la durée du traitement; les prescriptions d'utilisation des médicaments, les contre-indications, le comportement à adopter si vous ne le supportez pas, les autres possibilités de traitement, les études cliniques; y a-t-il une possibilité de continuer à attendre et d'observer au lieu de passer à un traitement ? Quelles sont les possibilités de thérapie d'accompagnement (p. ex. accompagnement psychologique) ; quels sont les frais que l'on doit supporter soi-même, quels sont ceux qui sont remboursés ?

Vérifiez si vous avez obtenu une réponse à toutes vos questions, faites-vous donner une copie des résultats de vos analyses et prenez des notes vous-même ou demandez à la personne qui vous accompagne de le faire

  • N'hésitez pas à poser une nouvelle question si vous n'avez pas compris quelque chose. Vous avez le droit que l'on vous explique tout de manière à ce que vous le compreniez
  • Toutes les possibilités de traitement, votre éventuel programme thérapeutique et la marche à suivre ont-ils été discutés ?
  • Si le temps n'était pas suffisant, demandez à avoir un entretien plus détaillé à un autre moment (éventuellement le lendemain ou à un moment plus propice)
  • Demandez du matériel d'information
  • Demandez des renseignements sur un groupe d'entraide ou sur un lieu d'information ou de contact pour des malades souffrant de myélome multiple et leurs proches

Pensez toujours à prendre l'avis d'un second médecin et informez-en le vôtre. Un bon médecin n'y voit aucun inconvénient

  • Faites savoir au médecin si vous êtes content(e) de l'entretien ou non
  • Si à l'occasion d'un deuxième entretien, vous avez encore l'impression de ne pas être bien conseillé(e), envisagez de changer de médecin

Restez réaliste et ne vous laissez pas contraindre à suivre un certain traitement. Prenez votre temps avant de prendre la décision adéquate dans votre cas.