Myelom-Gruppe Rhein-Main

Última actualización: 12 de enero de 2013

Representación de pacientes

Cualquier persona - políticamente activa o no - puede actuar como representante de pacientes de personas con mieloma múltiple en muchos ámbitos. La experiencia ha demostrado que los representantes de pacientes que más se implican son aquellos que están directamente afectados por la enfermedad o bien sus familiares y amigos. Con toda seguridad ayuda mucho la experiencia en el campo de las enfermedades oncológicas para comprender mejor los problemas a los que se enfrentan a diario los pacientes con cáncer. No obstante, no es imprescindible que esté usted directamente afectado para contribuir a mejorar la situación de los pacientes con mieloma múltiple en su país. Tampoco hace falta que sea usted médico o político, para convertirse en un representante de pacientes. La representación de pacientes es sencilla, pertinente y gratificante.

Consejos útiles

A continuación, usted encontrará una selección de ideas aplicables para mejorar la situación de los pacientes de mieloma en el ámbito nacional y europeo:

  • Infórmese sobre todos los asuntos referentes al mieloma múltiple (noticias en los medios de comunicación, información sobre estudios clínicos, modificaciones en el sector sanitario, etc.)
  • Comparta sus conocimientos. Puede usted ofrecer y distribuir, por ejemplo, material informativo (en varios idiomas) como trípticos, folletos, hojas informativas, información audiovisual y on-line o informar sencillamente a algún grupo de autoayuda que edite material informativo de que existen novedades sobre el tema.
  • Es muy importante la difusión de información más allá de las fronteras, ya que existen países en los que las infraestructuras disponibles para los pacientes con mieloma múltiple son insuficientes. Si posee usted conocimientos que puede compartir con pacientes con mieloma, hágalo de manera exhaustiva. Y si vive usted en un país en el que los pacientes necesitan urgentemente este tipo de material, no dude en preguntar por él.
  • Compartir sus experiencias relativas al mieloma múltiple con otros pacientes o familiares es otra forma de representación de pacientes, para animar a otros y ayudarles a asimilar mejor su situación.
  • Hablar sobre sus propias experiencias ante representantes de las autoridades sanitarias, estudiantes de medicina, trabajadores sociales, personal hospitalario, empresarios, trabajadores y entidades intermunicipales puede provocar un gran efecto.
  • Establezca contactos con los medios de comunicación, cuente su historia en entrevistas, en programas de tertulia, en páginas de Internet, etc. Y asegúrese de que se escucha su voz siempre que surja una ocasión.
  • Cualquier paciente tiene el derecho a ser tratado con respeto y a tener acceso a información, tratamientos y cuidados médicos de la mejor calidad. Siempre que piense que los derechos de los pacientes no son respetados o si se enfrenta a contradicciones en lo referente a la información, la investigación, el tratamiento o los cuidados, exprese su opinión - por su propio interés o por el de aquellos que necesitan ayuda.
  • Contemple la posibilidad de llevar a cabo un voluntariado en alguna organización local de lucha contra el cáncer, en un grupo de autoayuda de pacientes con mieloma o en algún grupo que ofrezca apoyo jurídico o comunitario para pacientes en apuros.
  • Ayude a recaudar donativos para la investigación en el campo del mieloma múltiple aprovechando actos públicos como conciertos benéficos, subastas de obras de arte de pacientes con mieloma, ponencias informativas, etc.
  • Anime a pacientes con mieloma a participar en estudios clínicos de importancia.
  • Organice un programa de formación para representantes de pacientes con mieloma o tome parte en alguno de dichos programas.
  • Infórmese sobre investigación farmacéutica y los procesos de autorización y registro de medicamentos y solicite su admisión como representante de los consumidores en gremios de diagnóstico e investigación sobre el mieloma múltiple y en redacciones de revistas sobre el cáncer.
  • Ponga en marcha talleres o conferencias - si es posible en colaboración con otros grupos de autoayuda de pacientes con mieloma - e invite a pacientes, familiares, médicos, representantes de las autoridades sanitarias, políticos y otras personas con capacidad de decisión.
  • Aprenda a comprender el proceso político de toma de decisiones y escriba cartas o peticiones o mejor concierte entrevistas con miembros del parlamento y representantes de compañías de seguros públicas o privadas para tratar el tema de las decisiones básicas y la cuestión de la cobertura de gastos en relación con el mieloma múltiple.
  • Haga publicidad de su grupo de autoayuda y publique resoluciones (declaraciones de intenciones formales en relación con determinados problemas), documentos de toma de posición (toma de posición incluyendo información de trasfondo sobre temas de actualidad) y declaraciones fundamentales.
  • Redacte y presente solicitudes sobre los asuntos que son discutidos y debatidos en las convenciones anuales generales locales, nacionales o internacionales de su organización o asociación.
  • Aunque ni usted ni su organización participen directamente en campañas políticas ni puedan influir sobre una determinada legislación, informe en cualquier caso a cuantas personas le sea posible sobre los problemas actuales y proponga medidas pertinentes.
  • Si es usted un paciente con mieloma o un familiar de un paciente afectado y no hay grupos de autoayuda en sus inmediaciones, considere la posibilidad de fundar usted uno.
  • Si su organización aún no lo ha hecho, hágase miembro de Myeloma Euronet y de otras asociaciones europeas (por ejemplo, la European Cancer Patient Coalition, para que en toda Europa se oiga la voz de los pacientes con mieloma.

Hay muchas maneras de convertirse en un representante de pacientes para enfermos afectados de mieloma y participar. Si usted está interesado pero no sabe por dónde empezar, póngase en contacto con nosotros. Podemos remitirle a una organización que se corresponda con sus deseos.