Myelom-Gruppe Rhein-Main

Última actualización: 12 de enero de 2013

¿Qué significa la representación de pacientes?

Según el Advocacy Institute de Washington DC, la representación de pacientes es la "intención del ejercicio de influencia sobre la consecución de resultados - incluidas las medidas políticas públicas y las decisiones sobre la distribución de recursos en el marco de sistemas e instituciones políticas, económicas y sociales - que influyen directamente sobre la vida de las personas." El movimiento de la representación de pacientes oncológicos empezó en los años 80 en los EE.UU., pero ya existían antes afectados por el cáncer que defendían sus derechos mediante el apoyo activo a objetivos, ideas o iniciativas políticas.

Pese a muchos desafíos, la representación de pacientes es una de las fuerzas motrices que impulsan el papel cada vez más importante que los pacientes con cáncer juegan en muchos aspectos de la investigación oncológica, el tratamiento y la asistencia médica. La European Society for Medical Oncology (ESMO), la organización más importante de especialistas en cáncer de Europa, ha empezado p. ej. a invitar a pacientes oncológicos a sus encuentros internacionales. La Federation of European Cancer Societies (FECS) ha seguido este ejemplo. La descentralizada Oficina Europea para la Protección y el Fomento de la Salud (European Medicines Evaluation Agency, EMEA) y su comité científico (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), han dado los primeros pasos para incrementar la participación de los pacientes oncológicos en el procedimiento de registro de medicamentos en Europa y para ayudar a los pacientes a acceder rápidamente a los nuevos medicamentos para la lucha contra el tumor.

Hay muchos campos, en los que la representación para pacientes con mieloma múltiple puede jugar un papel decisivo a escala nacional e internacional:

  • Asegurar que los derechos de los pacientes son respetados en todas las fases del tratamiento y la asistencia médica.
  • Ruptura del estigma social y del aislamiento que a menudo acompañan a un diagnóstico de cáncer.
  • Mejora del acceso a información acerca del mieloma múltiple.
  • Incremento de la financiación para la investigación científica en el campo del mieloma múltiple.
  • Influencia sobre los temas y los protocolos de investigación e incremento de la transparencia.
  • Apoyo de estudios clínicos en el campo del mieloma múltiple.
  • Influencia sobre el desarrollo y el registro de medicamentos para el tratamiento del mieloma múltiple.
  • Influencia sobre la legislación en el ámbito sanitario y enfoque de los problemas relacionados con el reembolso de gastos.
  • Incremento de la conciencia pública en relación con el mieloma múltiple y movilización del sentido cívico.
  • Aumento de la frecuencia de la aparición de reportajes sobre el mieloma múltiple en los medios de comunicación.
  • Formar y animar a los pacientes con mieloma, de modo que sean capaces de defender sus propios derechos.
  • Aunar esfuerzos con otros grupos de autoayuda para pacientes con mieloma y representantes de pacientes y motivar la fundación de este tipo de grupos en aquellos lugares donde no existen todavía.