Myelom-Gruppe Rhein-Main

Última actualización: 12 de enero de 2013

Información y formación

Las ofertas de información y formación, como folletos para pacientes y hojas informativas, seminarios y talleres, se han convertido en un componente habitual de las ofertas de los grupos de autoayuda para los pacientes. Si quiere poner este tipo de material a disposición de los pacientes con mieloma, hay una serie de consejos útiles que pueden ayudarle a que sus ofertas de información y educación sean cada vez de mejor calidad:

  • Las ofertas de información y formación deben correr a cargo de expertos adecuadamente formados y cualificados.
  • Los responsables de las ofertas de información y formación (por ejemplo, los autores de los folletos o de las reseñas o los educadores y monitores de los seminarios) deben ser citados claramente en los materiales correspondientes. Conviene dar un número de teléfono o una dirección de correo electrónico para facilitar el contacto y los comentarios de los usuarios de dichas ofertas.
  • Las fuentes de financiación de todas las ofertas de información y formación deben reconocerse claramente en todo el material.
  • Los contenidos ofrecidos para la información y la formación deben actualizarse continuamente. La última fecha de actualización debe citarse también siempre.
  • La información superada o ya no válida debe dejar de distribuirse o - si es parte de una publicación que contiene información válida todavía - señalarse de manera conveniente.
  • La información basada en investigaciones científicas debe ser tan precisa, clara y completa como sea posible, las fuentes deberían destacarse con claridad.
  • Las ofertas de información y formación deben estar orientadas a las necesidades de los grupos destinatarios. Deben ser fáciles de abarcar y de comprender. Para un público lego debe reducirse el lenguaje técnico médico a un mínimo y éste debe ser explicado, por ejemplo, mediante un glosario de términos técnicos.
  • Las ofertas de información y formación no deben revelar datos secretos, confidenciales o personales de particulares, si no existe una declaración de conformidad por escrito por parte de la correspondiente persona, según la cual dichos datos pueden ser utilizados con fines informativos o formativos.
  • Todos los datos personales que sean compartidos en las ofertas de formación deben ser tratados con la máxima confidencialidad por parte de todos los implicados.
  • La totalidad de los usuarios de las ofertas de información y formación deben ser tratados con respeto. Deben ser informados y formados y no discriminados o adoctrinados desde una postura de superioridad.
  • Las ofertas de información y formación no deben ser partidistas, deben ajustarse a la verdad y seguir el principio de la ayuda a la decisión informada. Esto quiere decir que nunca deben hacer propaganda de una decisión terapéutica concreta, sino apoyar a los grupos destinatarios en su toma de decisiones basándose en información.
  • Hay que resaltar que las posibilidades de información y formación ofrecidas nunca sustituyen ni el asesoramiento, ni el tratamiento por parte de especialistas sanitarios. Se debe animar a los pacientes a buscar por sí mismos consejo médico y psicológico y a comprobar distintas posibilidades terapéuticas.
  • Deben indicarse posibilidades para los pacientes de recabar ofertas de información y formación suplementarias.
  • El acceso a las ofertas de información y formación debe ser lo más sencillo posible para todos aquellos que quieran hacer uso de ellas. Siempre que sea posible y pertinente, dichas ofertas deben estar disponibles también fuera del horario laboral normal. Esto puede llevarse a cabo mediante líneas telefónicas abiertas, información preparada para su descarga en Internet, foros, ofertas a través del correo electrónico, etc.
  • Se debe indicar la existencia de las ofertas de información y formación de manera adecuada a través de canales de comunicación internos y externos, de modo que los grupos destinatarios estén al corriente de dichas ofertas.
  • Los usuarios de las posibilidades de información y formación deben ser animados a transmitir la información relevante a los interesados.
  • En el ámbito administrativo debe hacerse hincapié en que sea posible en cualquier momento saber cuántos ejemplares quedan de un determinado folleto, qué seminario fue dirigido por quién hace tres años, etc.
  • Todas las ofertas de información y formación deben ser vigiladas, juzgadas y corregidas permanentemente. Esto puede tener lugar mediante comisiones periciales internas o externas, supervisión regular, valoración de respuestas, estadísticas de usuarios, sondeos, etc.

Lista de comprobación para pacientes

Al establecer las fuentes de información y formación para pacientes, la siguiente lista de comprobación es una herramienta útil para asegurar que son relevantes, exactas y adecuadas y que son revisadas con regularidad.

Lista:



 
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