Myelom-Gruppe Rhein-Main

Última actualización: 12 de enero de 2013

Pacientes informados

Los buenos médicos ven en el paciente oncológico a un colaborador, con el que tomar conjuntamente las decisiones sobre el mejor tratamiento y los cuidados necesarios. Cuanto más pacientes estén informados sobre su enfermedad y cuantos más de estos conocimientos compartan con los médicos, mejor podrán participar en los procesos clínicos de decisión y asumir responsabilidades en cuanto a tratamiento y cuidados. Los médicos saben que los auténticos expertos en el tema mieloma múltiple sólo los pueden ser los mismos afectados.

La siguiente lista de consejos útiles no pretende ser completa, pero puede ayudarle a mantener en sus manos el control sobre su vida con el mieloma múltiple:

Tome notas sobre su propia historia clínica y la de su familia. Esto incluye, por ejemplo, las siguientes cuestiones:

  • ¿Qué enfermedades graves ha habido? ¿Fueron necesarias intervenciones quirúrgicas o ingresos hospitalarios?
  • ¿Qué enfermedades padezco actualmente, qué medicamentos tomo, qué incompatibilidades existen en el caso de determinados medicamentos?

Observe meticulosamente sus molestias (síntomas) y tome asiduamente nota sobre su evolución:

  • También los síntomas aparentemente insignificantes o que le causen "vergüenza" podrían ser importantes.
  • ¿Ha acudido con anterioridad a causa de estos síntomas al (a otro) médico? ¿Cómo fueron tratadas las molestias, y con qué éxito?

Utilice todos los medios posibles (conversaciones con otros afectados, libros, folletos, Internet, etc.) para buscar información sobre el mieloma múltiple. Si no puede conseguir la información usted mismo, pida ayuda a otras personas.

  • Provéase también de un glosario (diccionario explicativo) en el que poder consultar los términos incomprensibles.
  • Conserve una mirada crítica, en especial frente a informaciones procedentes de fuentes dudosas y compare las informaciones entre sí.
  • Siempre que sea posible, consiga información acerca de estudios clínicos sobre el mieloma múltiple y reflexione sobre la posibilidad de participar como paciente en uno de esos estudios (ventajas, desventajas).
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Llévese todos los documentos y papeles a su próxima visita al médico y apúntese previamente las preguntas que quiere comentar:

  • Piense si querría tener a su lado a una persona de confianza durante su visita al médico.
  • Pregunte en el caso de cualquier método de tratamiento posible sobre las probabilidades, riesgos, efectos secundarios, duración del tratamiento, prescripción de medicamentos, contraindicaciones, comportamiento en caso de intolerancia, otras posibilidades de tratamiento, estudios clínicos, posibilidad de seguir esperando de momento y observar en lugar de llevar a cabo un tratamiento, posibilidades de tratamiento concomitante (p. ej. asistencia psicooncológica), gastos que correrán de su parte y la posibidad de reembolso de los gastos.

Compruebe si ha recibido respuesta a todas sus preguntas, solicite una copia de su informe médico y tome notas usted mismo o pídale a su acompañante que lo haga por usted:

  • Siempre que no haya entendido algo, pida que se lo vuelvan a explicar. Está usted en su derecho de recibir explicaciones de manera que lo entienda todo.
  • ¿Han sido comentadas todas las posibilidades de tratamiento, su posible plan de tratamiento y el método a seguir?
  • Si no ha habido tiempo suficiente, pida hora para una entrevista más extensa en otro momento (por ejemplo, al día siguiente o a una hora más propicia).
  • Pregunte por material informativo.
  • Pregunte por un grupo de autoayuda o algún centro de información y contacto para pacientes con mieloma múltiple y familiares.

Considere en cualquier caso la posibilidad de pedir una segunda opinión médica e informe a su médico al respecto. Para los buenos médicos, esto no supone ningún problema:

  • Haga saber al médico si está satisfecho con la entrevista o no.
  • Si también en la segunda visita tiene la sensación de que no está siendo bien asesorado, considere la posibilidad de cambiar de médico.

Sea realista y no deje que le obliguen a seguir un determinado tratamiento. Tómese el tiempo necesario para tomar la decisión correcta para usted.