Myelom-Gruppe Rhein-Main

Última actualización: 12 de enero de 2013

Sobre Myeloma Euronet

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

Visión de Myeloma Euronet: Que se escuche a cada paciente con mieloma en Europa

 

Myeloma Euronet, una organización en red sin ánimo de lucro de grupos de pacientes con mieloma múltiple, es una iniciativa europea dedicada a elevar el nivel de concienciación sobre el mieloma múltiple, una forma cada vez más común de cáncer de la médula espinal.

Myeloma Euronet proporciona información sobre el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia a las personas que viven con el mieloma múltiple, y da soporte a sus organizaciones miembros en el cumplimiento de sus misiones.

Myeloma Euronet también es la voz, ya sea de forma independiente o en colaboración con organizaciones con objetivos similares, de aquellas personas afectadas de mieloma múltiple.

 

Myeloma Euronet salió a la luz en el X Congreso de la Asociación Europea de Hematología / European Hematology Association (EHA) en Estocolmo, el 3 de junio de 2005.

Los objetivos de Myeloma Euronet son:

  • Proporcionar información sobre el diagnóstico, el tratamiento, la asistencia y el soporte a los pacientes y familiares de pacientes con mieloma
  • Abogar por la causa de los pacientes con mieloma y sus necesidades entre las personas con poder de decisión sobre las políticas sanitarias de la UE y compartir las mejores prácticas en la determinación de las políticas apropiadas a nivel europeo
  • Garantizar un acceso igualitario a los estándares más elevados de tratamiento y asistencia
  • Crear asociaciones entre miembros de Myeloma Euronet para compartir experiencias y conocimientos
  • Fomentar el crecimiento de nuevos grupos de pacientes con mieloma múltiple por toda Europa, especialmente en ciudades y países donde todavía no existen
  • Aumentar el nivel de concienciación sobre el mieloma múltiple entre las personas con poder de decisión relevantes y el público en general

Valores clave de Myeloma Euronet:

  • Diversidad
  • Transparencia
  • Profesionalidad
  • Integridad
  • Compromiso
  • Representante de los pacientes con mieloma

 

Myeloma Euronet es una asociación internacional sin ánimo de lucro (Association Internationale sans but lucratif, AISBL) registrada en Bélgica
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Bélgica
Número de registro: 883.729.287
La Secretaría de Myeloma Euronet está ubicada en Rüsselsheim (Alemania).

 

Myeloma Euronet es miembro de la European Cancer Patient Coalition (Coalición Europea de Pacientes de Cáncer – ECPC), de la European CanCer Organisation (ECCO) y de la European Organisation for Rare Diseases (Organización Europea de Enfermedades Raras – Eurordis).

Myeloma Euronet trabaja junto con la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) y se encuentra en la lista del Registro de Representantes de Intereses de la Comisión Europea.

La Estrategia Myeloma Euronet Julio 2009 - Junio 2012 puede descargarse aquí (91 KB PDF).