Myelom-Gruppe Rhein-Main



Multiple Myeloma Manifesto

Inte tyst längre: En appell att handla för räkning av personer som lever med multipelt myelom



För tillfället finns det mer än 77,000 personer i Europa som behandlas för multipelt myelom, den mest allmänna benmärgscancern.1 Förekomsten av denna blodsburna cancer ökar.2, 3 Men kunskapen om myelom förblir på en låg nivå bland det europeiska folket.

Medan genomsnittsåldern för sjukdomens början är de tidiga 60-åren, är idag 5-10 % av myelompatienterna under 40 år.4 Endast omkring 35 % av folk i Europa som lever med myelom, lever fem år efter diagnosen.5, 6 Ökade investeringar av den privata och offentliga sektorn i grundläggande klinisk forskning har nu lett till väsentliga framsteg i att tidigt upptäcka och behandla vissa cancerformer. Till exempel, 88 % av kvinnor med bröstcancer förväntas leva fem år efter diagnosen och ofta längre.7

Vi inbjuder därför europakommissionen, nationella regeringar, medicinska företag, patientgrupper, massmedia, och farmaceutiska och bioteknologiska industrier att vidtaga åtgärder för att tillgodose de sex nyckelbehoven för personer som lever med multipelt myelom.

Vi kräver idag:

  1. Rättvisa i biomedicinsk och klinisk forskning.

    Idag kan inget test upptäcka myelom innan det sprider sig och resulterar i diagnos vid ett mera framskridet stadium av sjukdomen. Dessutom, har personer som lever med sjukdomen få behandlingsval.4, 8 Myelom måste vara en prioritet för forskning under åren framöver. Personer med myelom måste få information om, och tillgång till, deltaga i kliniska försök. Ingen med myelom eller någon annan sällsynt cancer ska förnekas nyttan av pågående vetenskapliga framsteg.

  2. Multidisciplinär omsorg av utbildads specialister.

    Behoven för personer som lever med myelom och deras familjer tillfredsställs bäst genom ett multidisciplinärt team av klinikläkare – inklusive sjuksköterskor och specialister i mental hälsa – med specialiserad kunskap och omfattande erfarenhet i att hantera dessa sjukdomar. Patienterna ska behandlas med respekt, ha fullständig och lätt tillgång till sina medicinska informationer, och ska ses som en partner i beslutfattningsprocessen av deltagarna i sjukvårdsteamet.

  3. Ökad information och stödtjänster.

    För närvarande finns det myelompatientorganisationer i tio av de 25 länderna i den europeiska unionen.9 Exakt och lättförstådd information om myelom och dess diagnos och behandling är nödvändig för varje patient och hans eller hennes familj. Stödtjänster för patienten måste vara tillgänglig och åtkomlig för alla som väljer dem. Advokatorganisationer måste ge resurser för att bemyndiga patienterna att ta en aktiv roll i sin egen vård, liksom också representera deras intressen inför medicinska, vetenskapliga, och de politiskt ansvariga organen.

  4. Tillgång till optimal behandling.

    Varje patient, oberoende av plats, ålder, inkomst, eller någon annan faktor, förtjänar den bästa tillgängliga behandling för hans eller hennes sjukdomsstadie. Nationella sjukvårdsinstitutioner måste adoptera livräddande behandlingar när dessa blir tillgängliga och därvid inrikta sig, åtminstone delvis, på problemen rörande tillgång och betalbarhet.

  5. Politik som sätter patienterna och deras behov i centrum för behandling och vård.

    De politiskt ansvariga måste sätta myelompatienternas behov som den första prioriteten. Myelompatienter måste tillåtas att ta en aktiv roll i politiska beslut som påverkar dem, speciellt de angående tillhandahållandet av omsorg och tillgång till nya och innovativa behandlingar.

  6. Reducering i isoleringen som karaktäriserar livet av personer som lever med myelom och andra sällsynta cancerformer.

    Den psykosociala stressen känd för alla cancerpatienter känns mer akut av myelompatienter som möter större svårigheter i att finna jämlikt stöd och dedicerade resurser och information om denna sällsynta cancer.10, 11 Avsedda vänliga kontakter av hälsovårdsinstitutioner och andra cancerrelaterade organisationer ska göras tillgänglig för att minska dessa känslor.

Genom att öka medvetenheten om myelom idag, kräver vi en snabbare utveckling av sökningen för exakta diagnostiska verktyg, tillgång till nya mediciner, utveckling av flera behandlingsmöjligheter, och ett ökat psykosocialt stöd. Ingen patient som lever med en sällsynt cancer såsom multipelt myelom ska lämnas efter i kapplöpningen av cancerkurer.

Underskrivet av:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Europeiska nätverket för myelompatientgrupper

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Europeiska Gruppen för Blod och Märgtransplantationer(EBMT)

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Europeiska Myelom Nätverket

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

Referenser

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Tillgängligt på: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Tillgängligt på: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Gjorts tillgängligt 31 maj, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Tillgängligt på: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Gjorts tillgängligt 31 maj, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* Para descargar, leer o imprimir archivos PDF necesita el Adobe® Reader®, un programa gratuito de lectura (Reader). Si no tiene instalado este programa en su ordenador puede descargarse gratuitamente la versión más actualizada del Adobe® Reader® del editor.

Get Adobe Reader