Myelom-Gruppe Rhein-Main



Manifest Mielom Multiplu

Nu tăcerii: Un apel la acţiune în numele celor care suferă de mielom multiplu



În orice moment, mai mult de 77.000 de persoane din Europa sunt tratate împotriva afecţiunii „mielom multiplu”, forma de cancer a măduvei osoase cel mai des întâlnită. 1 Incidenţa acestui tip de cancer transmis prin intermediul sângelui este din ce în ce mai mare. 2, 3 Cu toate acestea, cunoştinţele despre mielom rămân foarte scăzute în rândul publicului european.

Deşi vârsta medie de declanşare a bolii este 60 de ani, în prezent 5-10% dintre pacienţii care suferă de mielom au mai puţin de 40 de ani. 4 În prezent, aproximativ 35% dintre persoanele cu mielom au supravieţuit cinci ani după diagnosticare. 5, 6 Investiţiile publice şi private în cercetările de bază şi cercetările clinice au dus la progrese semnificative în ceea ce priveşte detectarea timpurie şi tratarea unor forme de cancer. De exemplu, cel puţin 88% dintre femeile diagnosticate cu cancer la sân au o speranţă de viaţă de cinci ani după diagnostic, adesea şi mai mult. 7

Prin urmare, facem un apel la acţiune către Comisia Europeană, instituţiile guvernamentale, asociaţiile medicale, grupurile de pacienţi, mass media, precum şi companiile din industria farmaceutică şi bio-tehnologică, pentru a răspunde celor şase nevoi de bază ale persoanelor diagnosticate cu mielom multiplu.

În prezent, acestea sunt:

  1. Echitate în cercetarea biomedicală şi clinică.

    În prezent, nu există teste care pot detecta prezenţa mielomului înainte de a se răspândi şi a deveni diagnosticabil în stadii mai avansate ale bolii. În plus, persoanele diagnosticate cu această boală au puţine opţiuni de tratament. 4, 8 Mielomul trebuie să reprezinte o prioritate în domeniul cercetării în anii care urmează. Persoanele care suferă de această afecţiune trebuie să fie informate şi trebuie să aibă acces la testele clinice. Cei care suferă de mielom sau orice altă formă rară de cancer nu trebuie să fie privaţi de beneficiile progresului ştiinţific.

  2. Îngrijire multidisciplinară din partea unor profesionişti instruiţi.

    Nevoile persoanelor diagnosticate cu mielom, precum şi cele ale familiilor acestora pot fi rezolvate cel mai bine de o echipă multidisciplinară de medici - inclusiv asistente medicale şi psihoterapeuţi - specializaţi şi având experienţă în tratarea acestor boli. Pacienţii trebuie trataţi cu respect, să aibă acces complet şi uşor la informaţiile medicale personale şi ar trebui să fie priviţi de către membrii echipei de îngrijire medicală drept parteneri în procesul decizional.

  3. Informare şi sprijin îmbunătăţite.

    În prezent există organizaţii dedicate bolnavilor de mielom în zece ţări din cele 25 ale Uniunii Europene. 9 Informaţiile corecte, uşor de înţeles despre mielom şi diagnosticarea acestuia sunt necesare oricărui pacient, precum şi familiilor acestora. Serviciile de asistenţă pentru pacienţi trebuie să fie disponibile şi accesibile tuturor celor care doresc să le utilizeze. Organizaţiile specializate trebuie să ofere resurse care să sprijine pacienţii în a adopta un rol activ în propria îngrijire medicală, precum şi în a-şi susţine propriile interese în cadrul comunităţilor medicale, ştiinţifice şi decizionale.

  4. Acces la tratament optim.

    Fiecare pacient, indiferent de zona de reşedinţă, vârstă, venit sau orice alt factor, trebuie să primească cel mai bun tratament disponibil pentru stadiul de boală în care se află. Agenţiile naţionale din domeniul medical trebuie să adopte tratamente salvatoare în momentul în care acestea devin disponibile, rezolvând, măcar în parte, problema disponibilităţii şi accesibilităţii.

  5. Politici de tratament şi îngrijire centrate pe pacienţi şi nevoile acestora.

    Instituţiile de reglementare trebuie să pună pe primul plan pacienţii care suferă de mielom. Persoanele diagnosticate cu mielom trebuie să îşi asume un rol activ în procesul decizional care îi afectează, mai ales în ceea ce priveşte serviciile de îngrijire şi accesul la tratamente noi şi inovatoare.

  6. Reducerea izolării care caracterizează viaţa pacienţilor diagnosticaţi cu mielom şi alte forme rare de cancer.

    Tensiunea psiho-socială la care sunt supuşi bolnavii de cancer este resimţită mai puternic de pacienţii care suferă de mielom, întrucât acestora le este mai greu să găsească sprijin între cunoscuţi, precum şi resurse dedicate şi informaţii despre această formă rară de cancer. 10, 11 Sprijin dedicat din partea organizaţiilor de îngrijire medicală şi a altor instituţii specializate pentru bolnavii de cancer ar trebui oferit pentru a atenua aceste sentimente.

Asigurând conştientizarea acestei boli, realizăm un apel pentru progres rapid în stabilirea unor instrumente de diagnosticare precise, acces la noi medicamente, dezvoltarea mai multor opţiuni de tratament şi sprijin psiho-social. Niciun pacient care suferă de o formă rară de cancer, cum ar fi mielomul multiplu, nu trebuie lăsat deoparte în lupta pentru remediile împotriva cancerului.

Semnat de:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – reţeaua europeană a grupurilor de pacienţi care suferă de mielom

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Grupul European pentru Transplant de Sânge şi Măduvă

 

European Myeloma Network European Myeloma Network (EMN)

Reţeaua Europeană Myeloma

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

Asociaţia Lymphoma

 

Referinţe

1. Agenţia Internaţională pentru Cercetări ale Cancerului (International Agency for Research on Cancer). Baza de date CancerMondial GLOBOCAN 2002. Disponibilă la: http://www-dep.iarc.fr/. Accesată la data de 31 mai 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. Centrul de Resurse al Institutelor Naţionale pentru Osteoporoză şi Alte Boli ale Oaselor (National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center). Fişă de informaţii despre mielom ca afecţiune a oaselor (Myeloma Bone Disease Fact Sheet). Disponibilă la: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet.
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accesată la data de 31 mai 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. Asociaţia Americană pentru Bolnavii de Cancer (American Cancer Society) Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet – reţeaua europeană a grupurilor de pacienţi care suferă de mielom Statistici geografice. Disponibile la: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accesată la data de 31 mai 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* Para descargar, leer o imprimir archivos PDF necesita el Adobe® Reader®, un programa gratuito de lectura (Reader). Si no tiene instalado este programa en su ordenador puede descargarse gratuitamente la versión más actualizada del Adobe® Reader® del editor.

Get Adobe Reader