Myelom-Gruppe Rhein-Main



Multiple Myeloma Manifesto

Dosta tisine: Poziv za akciju ljudi koji zive s Multiple Myelomom



Trenutno ima preko 77,000 tisuca ljudi u Evropi koji su na ljecenju “multiple myeloma”, najcesci rak na kostane srzi.1 Slucaji ovog u krvi prouzrokovanog raka rastu.2, 3 Ali znanje o myelomi u Evropskoj javnosti je vrlo skromno.

I ako u vecini slucaja razvitka ove bolesti su u ranim 60tim godinama, danas su vec 5-10% myeloma pacijenata ispod 40 godina.4 Trenutno samo 35% od Evropskih myeloma pacijenata zive duze od pet godina poslije diagnose.5, 6 Ali povecane investicije od drzavnih i privatnih sredstava u fundamentalna i klinicna istrazivanja su doveli do znacajnih poboljsanja u ranom otkricu i ljecenju nekih vrsta rakova. Na primjer, najmanje 88% zena s rakom dojke ocekuje zivjeti vise od 5 godina i mnogo duze poslije diagnose.7

Zbog toga mi apeliramo na Evropsku Komisiju, drzavne vlade, medicinske zajednice, udruzenja pacijenata, javnosti , i farmaceutske i biotehnoloske industrije da se angaziraju za ovih sest glavnih potreba ljudi s multiple myelomom.

Danas je potrebno:

  1. Zalog u biomedicinsko i klinicno istrazivanje.

    Trenutno ne postoji test koji moze pronaci myeloma prije nego sto nastane, vodeci do toga da se stekne diagnoza tek u kasnijem stadijumu bolesti. Uz to ljudi koji zive s tom bolesti imaju samo malu mogucnost ljecenja.4, 8 Myeloma mora postati jedno glavno istrazivajuce polje u iducim godinama. Pacijenti myelome moraju dobiti informacije, i pristup sudjelovanja u klinicnim testovima. Nitko tko zivi sa myelomom ili bilo kakvom drugom vrstom rijetkog raka nebih trebao biti zapostavljen od znanstvenog razvitaka.

  2. Multidisciplinara njega izucenih specialista.

    Potrebe ljudi koji zive s myeolomovom bolesti i njihove familije su najbolje podrzane uz team multidisziplinarnih klinicara – ukljucujuci medicinske sestre i zdrastvene strucnjake – koji imaju specializirano i temeljito iskustvo u ljecenju ovih bolesti. Vrlo je vazno pacijente tretirati sa respektom, imati lak pristup njihovim potpunim medicinkim podacima, i biti ukljucem kao partner s drugim clanovima zdrastvene ekipe u procesu trazenja rijesenja.

  3. Povecana podrska za skupljanje podataka i pomoci.

    Trenutno postoji u deset od 25 drzava Evropske Zajenice myeloma organizacija za pacijente.9 Tocne i lako razumljive informacije o myelomi, njenoj diagnozi, i nacinu ljecenja je potrebno za svakog pacijenta i njegovu familiju. Podrska pacijenata mora postojati i biti na raspolaganju svima koji to zele. Aktivne organizacije moraju pruziti mogucnost pacijentima da preuzmu osobnu ulogu u svom ljecenju, i u isto vrijeme da bolje naglase svoje potrebe medicinksim, naucnim, i drzavnim ustanovama.

  4. Pristup optimalnoj terapiji.

    Svaki pacijent, bez obzira na njegovu lokaciju, starost, prihode ili bilo kakve druge faktore, zasluzuje najbolje moguce ljecenje njegove bolesti. Nacionalne zdrastvene organizacije moraju integrirati nove metode ljecenja za spasavanje zivota, i omoguciti pacijentima pristum neophodnim ljekovima.

  5. Iniciative koje stave pacijenta u centar ljecenja i njege.

    Odgovorne ustanove moraju staviti potrebe pacijenata u centar paznje. Pacijenti myeloma moraju biti u stanju preuzeti aktivnu ulogu u vezi svih odluka, ocito tih vezanih za njegu i pristup novim inovativnim metodama ljecenja.

  6. Smanjenje izolacije karakteristicna za ljude koji zive s myelomom i drugim vrstama rijetkih rakova.

    Psiho-socialni stres, koji je poznat svim pacijentima raka, je ocito naglasen kod myeloma pacijenata koji imaju velike poteskoce naci drustvenu podrsku i informacije o ovoj rijetkoj vrsti raka.10, 11 Pouzdane mjere sa strane zdravstvenih institucija i drugih organizacija vezane za bolest raka trebaju biti pokrenute da bi se umanjili ovi osijecaji izolacije pacijenata.

Kroz omogucavanje povecanja paznje na myeolma danas, mi zahtjevamo brzi progres u istragi za precizne metode diagnose, pristup novim ljekovima, razvitak vece mogucnosti terapije, i povecanje psiho-socialne paznju u odnosu na pacijenta. Ni jedan pacijent bolujuci od multiple myelome ne treba se osjecati zaboravljen u istrazivanju protiv raka.

Signed by:



Myeloma Euronet Myeloma Euronet – European network of myeloma patient groups

Myeloma Euronet – Evropsko udruzenje grupa myeloma pacijenta

 

European Group for Blood and Marrow TransplantationEuropean Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Evropska grupa za krvnu i kostanu srz transplantaciju

 

European Myeloma Network European Myeloma Network

Evropsko Myeloma udruzenje

 

Lymphoma Coalition Lymphoma Coalition

 

 

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at: http://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.

2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.

3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Available at: http://www.osteo.org/newfile.asp?doc=r605i&doctitle=
Myeloma+Bone+Disease&doctype=HTML+Fact+Sheet
. Accessed May 31, 2006.

4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.

6. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128–v149.

7. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.

8. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.

9. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at: http://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.

10. Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.

11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.

 

 



 
* Para descargar, leer o imprimir archivos PDF necesita el Adobe® Reader®, un programa gratuito de lectura (Reader). Si no tiene instalado este programa en su ordenador puede descargarse gratuitamente la versión más actualizada del Adobe® Reader® del editor.

Get Adobe Reader