Myelom-Gruppe Rhein-Main

Letzte Aktualisierung: 12 Januar 2013

Patientenvertreter

Jede Person - politisch engagiert oder nicht - kann als Patientenvertreter auf verschieden Gebieten für Menschen mit Multiplen Myelom tätig werden. Erfahrungsgemäß sind die Patientenvertreter am meisten engagiert, die direkt von der Erkrankung betroffen sind, oder deren Familien und Freunde. Erfahrung auf dem Gebiet der Tumorerkrankungen ist sicherlich hilfreich, die Probleme, mit denen Krebspatienten im Alltag konfrontiert werden, besser zu verstehen. Dennoch müssen Sie nicht direkt betroffen sein, um die Situation der Myelom-Patienten in Ihrem Land zu verbessern. Sie müssen auch kein Arzt oder Politiker sein, um Patientenvertreter werden zu können. Patientenvertretung von Krebspatienten ist einfach, sachbezogen und lohnend.

Nützliche Tipps

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl von Ideen zur Verbesserung der Situation von Myelom-Patienten auf nationaler und europäischer Ebene:

  • Informieren Sie sich über alle das Multiple Myelom betreffenden Angelegenheiten (Nachrichten in den Medien, Informationen zu klinischen Studien, Änderungen im Gesundheitswesen, etc.)
  • Teilen Sie Ihr Wissen mit anderen. Sie können zum Beispiel (mehrsprachige) Informationsmaterialien wie Faltblätter, Broschüren, Newsletter, audiovisuelle und Onlineinformationen anbieten und verteilen oder einfach eine Selbsthilfeorganisation, die Informationsmaterial herausgibt, darüber informieren, dass neue Informationen erhältlich sind
  • Das Verbreiten von Informationen ist auch über Grenzen hinaus sehr wichtig, da es Länder gibt, in denen die Infrastruktur für Patienten mit Multiplem Myelom noch nicht ausreichend entwickelt ist. Falls Sie Informationen haben, die Sie mit Myelom-Patienten teilen können, tun Sie das ausgiebig. Und falls Sie in einem Land leben, wo Patienten dringend derartiges Informationsmaterial benötigen, scheuen Sie sich nicht danach zu fragen.
  • Ihre Erfahrungen bezüglich des Multiplen Myeloms mit anderen Patienten oder Familienmitgliedern zu teilen, ist ein weiterer Weg der Patientenvertretung, um andere zu ermutigen und ihnen somit zu helfen, besser mit ihrer Situation fertig zu werden.
  • Vor Vertretern des Gesundheitswesens, Medizinstudenten, Sozialarbeitern, Krankenhauspersonal, Arbeitgebern und Arbeitnehmern und Gemeindeverbänden über Ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen, kann viel bewirken.
  • Stellen Sie Kontakte zu den Medien her, erzählen Sie Ihre Geschichte in Interviews, in Fernsehtalkshows, auf Internetseiten, etc. und stellen Sie sicher, dass Ihre Stimme gehört wird, wann immer sich eine Gelegenheit ergibt.
  • Jeder Patient hat das Recht, mit Respekt behandelt zu werden und Zugang zu Informationen, Therapien und medizinischer Versorgung von höchster Qualität zu erhalten. Wann immer Sie der Meinung sind, dass Patientenrechte nicht respektiert werden oder Sie mit Widersprüchen in Bezug auf Informationen, Forschung, Therapie und Pflege konfrontiert werden, sprechen Sie diese Dinge sofort an - in Ihrem eigenen Interesse oder im Interesse derer, die Beistand benötigen.
  • Ziehen Sie ehrenamtliche Arbeit für eine örtliche Krebsorganisation, eine Myelom-Patienten-Selbsthilfegruppe oder eine Organisation, die rechtlichen oder gemeinschaftlichen Beistand für Patienten in Not bietet, in Betracht.
  • Helfen Sie, Spenden für die Forschung im Bereich des Multiplen Myeloms bei besonderen Veranstaltungen wie Benefizkonzerten, Kunstauktionen von Myelom-Patienten, Aufklärungsveranstaltungen, etc. zu sammeln.
  • Ermutigen Sie Myelom-Patienten, an wichtigen klinischen Studien teilzunehmen.
  • Veranstalten Sie ein Trainingsprogramm für Myelom-Patientenvertreter oder nehmen Sie an einem Programm teil.
  • Informieren Sie sich über Arzneimittelforschung und Zulassungsprozesse und bewerben Sie sich für "Verbrauchersitze" bei Diagnostik- und Forschungsgremien zum Multiplen Myelom sowie bei Redaktionen von Krebsmagazinen.
  • Initiieren Sie Workshops oder Konferenzen - im Idealfall in Zusammenarbeit mit anderen Myelom-Patienten-Selbsthilfegruppen - und laden Sie Patienten, Familienmitglieder, Mediziner, Repräsentanten des Gesundheitswesens, Politiker und andere Entscheidungsträger ein.
  • Lernen Sie, den politischen Entscheidungsfindungsprozess zu verstehen und schreiben Sie Briefe oder Petitionen beziehungsweise vereinbaren Sie Treffen mit Parlamentsmitgliedern und Vertretern von öffentlichen oder privaten Krankenversicherungen in Sachen Grundsatzentscheidungen und Kostenerstattungsfragen zum Multiplen Myelom.
  • Werben Sie für Ihre Selbsthilfegruppe und veröffentlichen Sie Beschlüsse (formelle Absichtserklärungen bezüglich bestimmter Probleme), Positionspapiere (Stellungnahmen inklusive Hintergrundinformationen zu aktuellen Fragen) und Grundsatzerklärungen.
  • Entwerfen und unterbreiten Sie Anträge zu Angelegenheiten, die bei örtlichen, nationalen oder internationalen allgemeinen Jahresversammlungen Ihrer Organisation oder Ihres Verbandes zur Diskussion und Debatte stehen.
  • Auch wenn Sie oder Ihre Organisation nicht direkt an politischen Kampagnen teilnehmen oder eine bestimmte Gesetzgebung beeinflussen können, informieren Sie auf jeden Fall so viele Menschen wie möglich über aktuelle Probleme und schlagen Sie geeignete Maßnahmen vor.
  • Falls Sie Myelom-Patient oder ein Familienmitglied eines Patienten sind und es keine Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe gibt, ziehen Sie es in Betracht, selbst eine Gruppe zu gründen.
  • Falls Ihre Organisation es noch nicht getan hat, treten Sie Myeloma Euronet und anderen europäischen Vereinigungen bei (zum Beispiel der European Cancer Patient Coalition), damit die Stimme der Myelom-Patienten in ganz Europa Gehör findet.

Es gibt viele Wege, ein Patientenvertreter für Myelom-Patienten zu werden und sich einzubringen. Falls Sie daran interessiert sind, aber nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, kontaktieren Sie uns. Wir können Sie an eine Organisation verweisen, die Ihrem Wunsch zu helfen entspricht.