Myelom-Gruppe Rhein-Main

Letzte Aktualisierung: 12 Januar 2013

Was bedeutet Patientenvertretung?

Laut dem Advocacy Institute in Washington, DC ist Patientenvertretung das "Streben nach Einflussnahme auf die Erreichung von Ergebnissen - einschließlich öffentlicher politischer Maßnahmen und Entscheidungen über die Ressourcenvergabe innerhalb politischer, wirtschaftlicher und sozialer Systeme und Institutionen - die das Leben von Menschen direkt beeinflussen." Die Bewegung der Krebspatientenvertretung begann in den 80er Jahren in den USA, aber auch davor gab es Krebsbetroffene, die ihre Interessen durch die aktive Unterstützung wichtiger politischer Ziele, Ideen oder Initiativen vertraten.

Trotz vieler Herausforderungen ist die Patientenvertretung eine der treibenden Kräfte hinter der immer wichtiger werdenden Rolle, die Krebspatienten in vielen Aspekten der Krebsforschung, Therapie und Betreuung spielen. Die European Society for Medical Oncology (ESMO), die führende Organisation von Krebsspezialisten in Europa, hat zum Beispiel damit begonnen, Krebspatienten zu ihren internationalen Veranstaltungen einzuladen. Die Federation of European Cancer Societies (FECS) ist diesem Beispiel gefolgt. Die dezentralisierte EU-Behörde für Gesundheitsschutz und Gesundheitsförderung (European Medicines Evaluation Agency, EMEA) und ihr wissenschaftlicher Ausschuss (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), haben Schritte eingeleitet, die Beteiligung von Krebspatienten im Arzneimittelzulassungsverfahren in Europa zu erhöhen und Patienten beim schnellen Zugang zu neuen Arzneimitteln zur Tumorbekämpfung zu unterstützen.

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Es gibt viele Bereiche in denen die Patientenvertretung für Myelom-Patienten auf nationaler und internationaler Ebene eine entscheidende Rolle spielen kann:

  • Sicherstellen, dass die Patientenrechte in jeder Phase der medizinischen Behandlung und Betreuung respektiert werden
  • Aufbrechen der sozialen Brandmarkung und Isolation, die oft mit einer Krebsdiagnose einhergehen
  • Verbesserung des Zugangs zu Informationen über das Multiple Myelom
  • Erhöhung der Finanzierung für wissenschaftliche Forschung im Bereich des Multiplen Myeloms
  • Beeinflussen der Forschungsthemen und -protokolle und Erhöhung der Transparenz
  • Unterstützen von klinischen Studien im Bereich des Multiplen Myeloms
  • Beeinflussen der Entwicklung und Zulassung von Arzneimitteln zur Behandlung des Multiplen Myeloms
  • Beeinflussen der Gesetzgebung im Gesundheitsbereich und Angehen von Erstattungsproblemen
  • Steigern des öffentlichen Bewusstseins für das Multiple Myelom und Mobilisierung des Gemeinschaftssinns
  • Erhöhen der Häufigkeit der Berichterstattung über das Multiple Myelom in den Medien
  • Ausbilden und Ermutigen von Myelom-Patienten, sodass sie ihre Interessen gut selbst vertreten können
  • Kräfte bündeln mit anderen Myelom-Selbsthilfegruppen und Patientenvertretern und Ermutigen zur Gründung von Myelom-Selbsthilfegruppen dort wo noch keine existieren