Myelom-Gruppe Rhein-Main

Letzte Aktualisierung: 12 Januar 2013

Über Myeloma Euronet

Anita Waldmann
Präsidentin von Myeloma Euronet

Die Vision von Myeloma Euronet: Dass jede Myelom-Patientin und jeder Myelom-Patient in Europa eine Stimme hat

 

Myeloma Euronet ist ein gemeinnütziges, europaweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom, eine zunehmend verbreitete Form von Knochenmarkkrebs.

Myeloma Euronet hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für das Multiple Myelom zu fördern, Informationen über die Diagnose, Behandlung und Versorgung von Menschen mit Multiplem Myelom bereitzustellen sowie die Mitgliedsorganisationen bei der Erfüllung ihrer Aufgaben zu unterstützen.

Myeloma Euronet vertritt auch, unabhängig sowie gemeinsam mit Organisationen mit ähnlichen Zielsetzungen, die Interessen der vom Myelom Betroffenen.

 

Myeloma Euronet wurde am 3. Juni 2005 während des 10. Kongresses der European Hematology Association (EHA, Europäischer Hämatologenkongress) in Stockholm gegründet.

Dabei verfolgt Myeloma Euronet die folgenden Ziele:

  • Bereitstellung von Informationen über die entsprechende Diagnose, Behandlung, Versorgung und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien
  • Interessenvertretung für Betroffene gegenüber EU-Gesundheitspolitikerinnen und -politikern sowie der Austausch über wirksame und angemessene Vorgehensweisen zur politischen Einflussnahme auf europäischer Ebene
  • Sicherstellung eines gleichberechtigten Zugangs zu den höchsten Standards bei Behandlung und Versorgung
  • Aufbau von Partnerschaften zwischen den einzelnen Mitgliedsgruppen von Myeloma Euronet, um den Austausch von Erfahrungen und Sachkenntnis zu fördern
  • Europaweite Unterstützung von Initiativen beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen für Patientinnen und Patienten mit Multiplem Myelom, insbesondere in Städten und Ländern, in denen es solche Gruppen noch nicht gibt
  • Förderung des Bewusstseins für das Multiple Myelom bei entsprechenden Interessengruppen und in der europäischen Öffentlichkeit

Die zentralen Werte von Myeloma Euronet sind:

  • Vielfalt
  • Transparenz
  • Professionalität
  • Integrität
  • Engagement
  • Im Interesse der Myelom-Betroffenen

 

Myeloma Euronet ist eine in Belgien eingetragene internationale Non-Profit-Organisation (Association Internationale sans but lucratif, AISBL) mit Hauptsitz in:
rue de Dampremy, 67/32
B-6000 Charleroi
Belgien
Registrierungsnummer: 883.729.287
Das Sekretariat von Myeloma Euronet befindet sich in Rüsselsheim.

 

Myeloma Euronet ist Mitglied der European Cancer Patient Coalition (ECPC), der European CanCer Organisation (ECCO) und der European Organisation for Rare Diseases (Eurordis).

Myeloma Euronet arbeitet mit der European Medicines Agency (EMEA) zusammen und ist als Interessenvertreter bei der Europäischen Kommission registriert.

Zum Herunterladen der Myeloma Euronet Strategie Juli 2009 - Juni 2012 klicken Sie hier (91 KB PDF).