Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Založení pacientské organizace

Klíčovou součástí úspěšné léčby je naučit se, jak s myelomem žít. Důležité je také to, aby se pacientům,  jejich rodinám a přátelům dostalo dobré informovanosti a podařilo se pdpořit jejich pozitivní přístup. Podpora je zásadní pro pomoc při výzvách, které mnohočetný myelom klade na pacienty a jejich pečovatele. Pacientské organizace mohou poskytovat návody a zkušenosti: jsou navrženy tak, aby poskytovaly vzájemnou pomoc a vzdělání svým členům, kteří se mohou cítit o něco méně osamělí tím, že se setkají s dalšími lidmi v situacích podobných té své.

Myeloma Euronet je mladá neformální organizace sdružující národní pacientské organizace, která má za cíl poskytovat nejlepší možnou podporu lidem s mnohočetným myelomem a jejich blízkým. Každá členská organizace, která je uvedena v seznamu v části těchto stránek s názvem Členové, má  zkušenost s vytvořením a podporou určité pacientské organizce. Souhrn jejích poznatků  a zkušeností je podán v návodu “Jak založit organizaci pacientů s mnohočetným myelomem – praktický návod”, kterou je možné stáhnout z těchto internetových stránek.

Vytvořili jsme pro vás tento návod s nadějí, že vám bude vodítkem, jak založit vaši vlastní pacientskou organizaci v blízkosti vašeho domova. Citové a sociální zázemí lidí s mnohočetným myelomem je zrovna tak důležité jako klasický lék. Komunita, která je připravena poskytnout pomoc, může pomoci snáze se přenést přes pocity strachu a úzkosti a může  naučit, jak žít plnohodnotnější život.

Tato zkrácená verze návodu je určena čtenářům, kteří měli nápad založit pacientskou organizaci. Plná verze je určena čtenářům, kteří potřebují vyčerpávající sumu informací.

Stáhnout kopii návodu:



 
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.

Get Adobe Reader