Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Jak prosazovat zájmy pacientů

Úvod

Zájmy pacientů s mnohočetným myelomem může prosazovat každý z nás. K tomu nepotřebujeme být ani lékařem, ani politikem. Lze konstatovat, že nejzapálenějšími lobbysty jsou právě lidé postiženi nemocí nebo jejich rodinní příslušníci, či blízcí. Lobbying je snadný, přístupný všem, kdo nejsou lhostejní a může přinášet velké zadostiučinění.

Přínos lobbyingu

Prosazování zájmů pacientů s mnohočetným myelomem může ovlivnit změnu k lepšímu v mnoha oblastech na národní i mezinárodní úrovni. Například:

  • Pomáhá zajistit dodržování práv pacientů ve všech fázích zdravotnické péče.
  • Pomáhá zlepšit přístup k nejnovějším poznatkům o mnohočetném myelomu.
  • Může ovlivnit vývoj nových léků a trvání lhůty, po jejímž uplynutí nový lék obdrží licenci. Taktéž může ovlivnit vědecké agendy a protokoly.
  • Může přispět ke zlepšení veřejného povědomí a může pomoci zaktivizovat komunitu myelomových pacientů.

Cenné rady pro úspěšný lobbying

  • Sledujte všechny novinky související s mnohočetným myelomem (zprávy v médiích, informace o klinických studiích, změny v zdravotnickém systému/ legislativě atd...).
  • Schopnost pohovořit o vaší autentické zkušenosti s myelomem před lékařským personálem, studenty medicíny, sociálními pracovníky, personálem nemocnice a pacientskými organizacemi umožní lepší pochopení toho, co život s myelomem skutečně obnáší.
  • Vyhledávejte příležitosti vyprávět svůj příběh médiím a snažte se být důrazný/á. (viz. kontakty na média na těchto webových stránkách).
  • Každý pacient má právo být respektován a mít přístup k informacím, léčbě a péči nejvyšší kvality. Kdykoli si všimnete, že tato práva pacienta nejsou ctěna, kdykoli se setkáte s nesoudržností informací, výzkumu, léčby a péče, apelujte o nápravu u vládních institucí, aby byla sjednána náprava těchto problémů.
  • Navštivte/ iniciujte vzdělávací program k prosazování zájmů myelomových pacientů. (viz akce na těchto webových stránkách).
  • Zorientujte se v problematice výzkumu léků a jejich schvalovacího procesu a požadujte svůj “volební hlas” v porotě rozhodující o výzkumu diagnostiky a léčby mm a přední místo na stránkách onkologických periodik.
  • Organizujte workshopy a konference – nejlépe ve spolupráci s ostatními pacientskými organizacemi – pozvěte k účasti pacienty, rodinné příslušníky, klinické lékaře, zdravotní personál, politiky a jiné vlivné osoby.
  • Zorientujte se v procesu politického rozhodování, rozesílejte dopisy, organizujte petice, vyžádejte si setkání se členy parlamentu, zástupci státních i soukromých zdravotních pojišťoven a jednejte s nimi o politice proplácení léčby mnohočetného myelomu.
  • Propagujte vaši organizaci pro pacienty s mnohočetným myelomem  a zveřejňujte usnesení vaší skupiny (prohlášení k jednotlivým otázkám ), písemná zveřejnění zaujatých stanovisek (včetně podpůrných údajů) a prohlášení o zvolené strategii jednání.
  • Podávejte návrhy (otázky předložené k diskuzi na lokální, národní nebo mezinárodní schůzce vašeho sdružení nebo organizace).
  • Přestože se vaše organizace nemůže přímo účastnit politických kampaní nebo přímo ovlivňovat příslušnou legislativu, usilujte o to, aby se co nejvíce lidí dozvědělo o palčivých problémech a jejich možných řešeních.
  • Pokud jste vy sám/sama pacient zasažený chorobou mnohočetný myelom nebo rodinný příslušník a ve svém okolí postrádáte pacientskou organizaci, zvažte možnost, že byste vy sám/a organizaci na podporu myelomových pacientů mohl/a založit.
  • Pokud dodnes nejste členem Myeloma Euronet a jiných evropských koalic (tj. Evropské koalice onkologických pacientů) uvažte své členství, které by posílilo hlas pacientů s mnohočetným myelomem v Evropě.

Je mnoho způsobů, jak lze se zasazovat za práva pacientů s mnohočetným myelomem a je velmi jednoduché se k této iniciativě připojit.  Pokud byste se rozhodnul/a pro lobbying za  myelomové pacenty, ale nevíte, jak začít, kontaktujte nás. Můžeme zprostředkovat váš kontakt s organizací, která vám s tím pomůže.