Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Poskytování informací a vzdělávacích programů

Den otevrených dverí pro pacienty s myelomem a jejich rodiny

Stáhnout kopii návodu
(27 KB PDF*)

Zásady pro poskytování informací pacientům

Pokud jste zodpovědný za informační a vzdělávací programy pro pacienty, tento seznam zásad pro vás může představovat užitečnou pomůcku, kterak zajistit, aby poskytované informace byly relevantní, přesné, náležité a pravidelně aktualizované.  

Seznam ke zkopírování:

Úvod

Informační a vzdělávací služby, jako je distribuce pacientských brožur a letáků a pořádaní seminářů a workshopů, se stalo nedílnou součástí nemocničních služeb. Také pacientské organizace jsou nemocnicím v tomto úsilí cenným pomocníkem.

Zásady informování onkologických pacientů

  • pacient by měl mít přístup ke všem informacím, které mu mohou být k užitku.
  • poskytované informace by měly pokrývat oblast emocionální podpory, praktických doporučení a oblast odborných a lékařských informací.
  • informace by měla být srozumitelná, jednoznačná, přesná, spolehlivá, pravdivá a taktní.

Význam informovanosti onkologických pacientů

Mnohé konkrétní příklady dokazují, že lidé s nádorovým onemocněním chtějí mít informace o:

  • chorobě samotné.
  • dostupné léčbě a jejích takzvaných vedlejších účincích.
  • krocích, které mohou sami podniknout, aby dokázali své situaci lépe čelit.

Funkce informací poskytovaných pacientům byly popsány následovně:

  • získat přehled.
  • snížit míru úzkosti.
  • vytvořit realistická očekávání.
  • podpořit vlastní péči a účast na léčebném procesu .
  • vzbudit pocity důvěry a bezpečí.

Nedostatečná informovanost může vést k pocitům nejistoty a úzkosti, stejně tak jako k nespokojenosti s poskytovanou péčí.

Někteří pacienti přesto mohou mít své důvody, proč nechtějí být informováni. Několik rozsáhlých studií prokázalo, že lidé s nádorovým onemocněním obvykle chtějí přesné informace o své chorobě a pravděpodobnosti vyléčení, nehledě na to, zda se jedná o dobré nebo špatné zprávy. Jen velmi málo lidí se nepřeje vědět, zda mají nádorové onemocnění nebo ne.

Protože každá informace poskytnutá pacientům může sehrát významnou roli v jejich rozhodovacím procesu, je nezbytné, aby každá dostupná informace byla co nejspolehlivější.

Nahoru na stránku

Rady pro poskytování kvalitních informací

  • Informace a vzdělávání by měli být poskytovány adekvátně školenými a kvalifikovanými osobami.
  • Poskytovatelé informací (tj. autoři a recenzenti brožur nebo školitelé a vedoucí semináůi) by se vždy měli opírat o příslušné odborné materiály.
  • Příjemci informací by měli kvůli zpětné vazbě vždy mít k dispozici kontaktní telefonní číslo nebo e-mailovou adresu, na které se mohou obrátit se svými komentáři.
  • Zdroje informací a edukačních služeb by měly být  uvedeny v příslušných materiálech.
  • Poskytované informace by měly být ustavičně aktualizovány, vždy s uvedením data poslední aktualizace.
  • Zastaralá nebo již neplatná informace by neměla být šířena.
  • Informace zakládající se na vědeckém výzkumu by měla být co njepřesnější, nejsrozumitelnější a nejkompletnější, převedena do snadno srozumitelného jazyka.
  • Informace by měla být uzpůsobena potřebám cílového posluchače a měla by jím být snadno srozumitelná. Lékařská terminologie by měla být omezena na minimum, popř. by měla být ozřejměna např. pomocí slovníčku pojmů.
  • Informace by neměla mít důvěrný nebo výhradní charakter, pokud se vztahuje k osobě, která se zveřejněním této informace nedala souhlas.
  • Každá důvěrná informace sdělená v rámci vzdělávacího semináře musí být držena v přísné tajnosti, která nesmí být porušena žádnou ze zúčastněných stran.
  • S příjemci informací a posluchači vzdělávacích programů by se mělo jednat s úctou, bez diskriminace a jako se sobě rovnými partnery.
  • Informační a vzdělávací programy by měly být nestranné, pravdivé a důvěryhodné. Měly by ctít zásadu poučeného výběru, tj. neměly by stranit některému z (léčebných) rozhodnutí, ale měly by posluchačům pomoci fundovaně se rozhodnout.
  • Vždy by mělo být sděleno, že informační a vzdělávací programy nemají záměr nahrazovat doporučení odborníků.
  • Vždy by měly být uvedeny odkazy, aby lidé, kteří hledají více informací, věděli, kam se mohou obrátit.
  • Přístup k informacím a vzdělávacím programům by měl být snadný. Tam, kde je to možné, by měly být informační a vzdělávací zdroje dostupné také mimo obvyklé pracovní hodiny např. prostřednictvím horkých linek, internetových služeb, e-mailu atd
  • Dostupné informace a vzdělávací programy by měly být přiměřeně propagovány interními a externími komunikačními cestami, tak aby se o jejich existenci cílová skupina mohla dozvědět.
  • Příjemci informací a vzdělávacích programů by měli být vyzýváni k tomu, aby relevantní informace dále šířili mezi zainteresované osoby.
  • Pro účely odkazů a referencí by měl být zaveden vhodný nahrávací systém.
  • Veškeré informační a vzdělávací programy by měly být soustavně monitorovány, vyhodnocovány a vylepšovány. Tuto funkci může plnit poradní sbor, pravidelné inspekce, analýzy zpětné vazby, statistiky posluchačů, přehledy atd...

Zásady pro poskytování informací pacientům

Pokud jste zodpovědný za informační a vzdělávací programy pro pacienty, tento seznam zásad pro vás může představovat užitečnou pomůcku, kterak zajistit, aby poskytované informace byly relevantní, přesné, náležité a pravidelně aktualizované.  

Seznam ke zkopírování:



 
* Ke stažení, čtení a tisk PDF souborů potřebujete Adobe® Reader®, volně dostupný čtecí program. Pokud tento program není instalován na Vašem počítači, můžete si bezplatně stáhnout poslední verzi Adobe® Reader® od výrobce.

Get Adobe Reader