Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

O Myeloma Euronetu

Anita Waldmann
President of Myeloma Euronet

Představa Myeloma Euronet: Každý pacient s myelomem v Evropě má možnost říci svůj názor

 

Myeloma Euronet, nezisková síť organizací skupin pacientů s myelomem, je evropská iniciativa zaměřená na zvýšení informovanosti o mnohočetném myelomu, stále častěji se vyskytující formě rakoviny kostní dřeně.

Myeloma Euronet poskytuje informace o diagnóze, léčbě a péči o osoby žijící s mnohočetným myelomem a podporuje své členské organizace v plnění jejich poslání.

Myeloma Euronet též zastupuje zájmy těch, kteří jsou postiženi mnohočetným myelomem, jednak nezávisle a jednak ve spolupráci s organizacemi s podobnými cíli.

 

Myeloma Euronet zahájil svou činnost při příležitosti 10. kongresu Evropské hematologické asociace (EHA) ve Stockholmu dne 3. června 2005.

Cíle Myeloma Euronet jsou:

  • Poskytovat informace o správné diagnóze, léčbě, péči a podpoře pacientům s myelomem a jejich rodinám
  • Zastupovat zájmy pacientů s myelomem a jejich potřeby u politických činitelů v oblasti zdravotní péče a sdílet příklady správné praxe při vytváření příslušných zásad na celoevropské úrovni
  • Zajistit rovný přístup k nejvyšším standardům léčby a péče
  • Budovat partnerství mezi členy Myeloma Euronet za účelem výměny zkušeností a odborných znalostí
  • Podporovat vznik nových skupin pacientů s mnohočetným myelomem po celé Evropě, zejména ve městech a oblastech, kde dosud nejsou založeny
  • Zvýšit celoevropskou informovanost o mnohočetném myelomu mezi zainteresovanými subjekty a veřejností

Stěžejní hodnoty Myeloma Euronet:

  • Všestrannost
  • Transparentnost
  • Profesionalita
  • Čestnost
  • Odhodlání
  • Zástupci pacientů s myelomem

 

Myeloma Euronet je mezinárodní nezisková organizace (Association Internationale sans but lucrative, AISBL) registrovaná v Belgii, ulice Dempremy 67/32
B- 6000 Charleroi
Registrační číslo v Belgii: 883.729.287
Secretariat Myeloma Euronetu sídlí v Rüsselsheim v Německu.

 

Myeloma Euronet je členem European Cancer Patient Coalition (ECPC) – Evropské koalice pacientů s rakovinným onemocněním, European CanCer Organisation (ECCO) a European Organisation for Rare Diseases (Eurordis) – Evropské organizace pro vzácná onemocnění.

Myeloma Euronet spolupracuje s Evropskou lékovou agenturou (EMEA) a je evidována v Rejstříku zástupců zájmových skupin Evropské komise.

Strategii Myeloma Euronet od července 2009 do června 2012 si můžete stáhnout zde (113 KB PDF).