Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Podpora pacientů a jejich rodin

Diagnóza, která zní „Máte nádorové onemocnění.” často působí na pacienty a jejich rodinné příslušníky jako šok. Neznamená to však, že tato diagnóza je rozsudkem smrti. Přestože k úplnému vyléčení mnohočetného myelomu lék neexistuje, průběžně může být tato choroba úspěšně léčena. Terapeutické možnosti jsou neustále zlepšovány a rozšiřovány a to znamená, že naděje na dlouhodobé přežití se neustále zvyšuje. Mnoho lidí se naučilo žít s nádorovým onemocněním plnohodnotný život.

Tváří v tvář této diagnóze se lidé často cítí zdrceni a osamoceni. První krok k překonání pocitu izolovanosti učiníte, když o své chorobě budete mluvit s někým z rodiny nebo s někým, kdo vám je blízký. Může to být těžké jak pro vás, tak i pro osobu, se kterou mluvíte. Klima důvěry pomůžete nastolit tím, že okolí naznačíte, že jste připraveni přijmout jejich pomocnou ruku, ale že se  však na jejich pomoci nestanete bytostně závislí.

Informovanost a zajištění pomoci

K lepšímu zvládnutí života s onkologickou diagnózou, je třeba, abyste byli dobře informováni a dovolali jste se pomoci kdykoli to budete potřebovat. Přestože pacientských organizací specializovaných na mnohočetný myelom není mnoho, potřebné informace a služby pro pacienty a jejich rodiny týkající se období před, v průběhu nebo následně po léčbě vám mohou poskytnout četné organizace pro onkologické pacienty. Také internet je cenným zdrojem informací, přestože je třeba informace získané z internetu kriticky třídit. Na těchto stránkách  můžete nalézt seznam kontaktů na pacientské organizace.

Pokud byste si vy nebo někdo z členů vaší rodiny přáli  komunikovat s ostatními lidmi postiženými touto nemocí, ale ve vašem okolí byste žádnou takto zaměřenou pacientskou organizaci nenalezli, kontaktujte místní organizace pro onkologické pacienty, zdravotnické orgány nebo zdravotní pojišťovnu a požádejte je o radu. Můžete též zvážit možnost připojení se k organizaci zaměřené na podobný typ onkologického onemocnění. Pokud v místě vašeho bydliště žádná vyhovující organizace nepůsobí, můžete popřemýšlet o možnosti založit takovouto skupinu vy sami. Někdy vám může pomoci lépe zvládnout situaci diskuze s pastorem či psychoterapeutem.

Pokud cítíte, že o vaší chorobě nedokážete otevřeně komunikovat s ostatními, pokuste se mluvit o ní alespoň s někým z rodinného kruhu nebo s někým z přátel, komu důvěřujete. Snažte se sdělovat svému okolí pocity spojené s vaší situací. Doporučujeme vám také vyhotovit si seznam otázek, které byte chtěli prodiskutovat se svým lékařem. Tento seznam otázek  vezměte s sebou na kontrolu  a zvažte také možnost nechat se doprovodit osobou, které důvěřujete, protože čtyři uši často slyší více než jen dvě.