Myelom-Gruppe Rhein-Main

Naposledy změněno: 12. ledna 2013

Zřízení diskusního fóra

Online diskusní fóra poskytují příležitost pacientům, jejich příbuzným a zúčastněným stranám k výměně informací, sdílení názorů a zkušeností a umožňují jim klást otázky a získávat odpovědi týkající se všech aspektů jejich choroby, anebo jen sledovat diskuzi. V současnosti, pokud víme, není v Evropě k dispozici žádné diskusní fórum zaměřené na problém mnohočetného myelomu pro anglicky mluvící účastníky. Existuje však několik diskusních fór na téma myelomu pořádaných ve Spojených státech, mezi něž patří International Myeloma Foundation's Multiple Myeloma LISTSERV (Mezinárodní nadace pro léčbu myelomu, otevřené fórum sdružení Association of Online Cancer Resources (Asociace online prostředků boje proti rakovině)), American Cancer Society Cancer Survivors Network Multiple Myeloma Message Board (diskusní vývěska amerického sdružení pacientů, kteří překonali onemocnění mnohočetným myelomem), The Doctor's Lounge Multiple Myeloma Message Forum (informační lékařské fórum o mnohočetném myelomu) a řada diskusních skupin o mnohočetném myelomu na Yahoo! Multiple Myeloma Discussion Groups.

Rádi bychom zdůraznili, že tato diskusní fóra nejsou náhradou odborného poradenství nebo léčby ze strany profesionálních lékařů. Další informace o tomto tématu naleznete na prohlášení o vyloučení odpovědnosti a v zásadách webových stránek. Pokud víte o nějakém diskusním fóru o mnohočetném myelomu v Evropě pro anglicky mluvící účastníky, kontaktujte nás, prosím. Jestliže uvažujete o zřízení diskusního fóra o mnohočetném myelomu na svých webových stránkách, poraďte se o technických detailech se svým webovým administrátorem nebo počítačovým odborníkem. Doporučujeme také podívat se na následující informace a tipy.

Co je to online diskusní fórum?

Online diskusní fórum je interaktivní nástroj pro online komunikaci, umožňující účastníkům umístit na web příspěvky na nejrůznější témata, která si mohou ostatní kdykoliv přečíst a reagovat na ně. Dva nejrozšířenější typy diskusních fór na internetu jsou adresáře a diskusní skupiny. Adresáře rozesílají zprávy všem členům zařazeným do seznamu e-mailem (některé využívají služeb software LISTSERV), zatímco v diskusních skupinách jsou zprávy hierarchicky seřazeny podle předmětu a ukládány na centrální servery, kde k nim lze získat přístup.

Diskusní fóra jsou také často označována jako „tématicky propojená“. To znamená, že umístěné zprávy jsou řazeny s pomocí specifického softwaru tak, aby lidé snadno pochopili pořadí („souvislosti“) diskuse a pročítáním „řady témat“ si mohli udělat obrázek o celkovém obsahu. Uživatelé si tak snadno mohou vybrat diskusní námět, ke kterému by chtěli připojit komentář. Mohou také sami vytvořit nový námět a položit otázku, jestliže ve fóru dosud neexistuje téma, které je zajímá.

Diskusní fóra často napomáhají vytvářet pocit sounáležitosti, zejména v oblastech vzácných onemocnění, jako je mnohočetný myelom, a mohou se někdy stát virtuálními podpůrnými skupinami. Jestliže se jedná o „moderované“ diskusní fórum, znamená to, že diskusi podněcuje a provází jeden či více kvalifikovaných odborníků, kteří zároveň odstraňují nevhodné komentáře apod. Ve fórech, která nejsou takto moderována, si diskusi organizují sami uživatelé. Některá diskusní fóra vyžadují registraci, jiná ne. Mnohá fóra umožňují uživatelům umísťovat na web nová témata a editovat či mazat dřívější příspěvky, v některých to však není možné. Fóra lze snadno realizovat, k úspěšnému fungování však vyžadují dobrou administraci a stabilní úroveň zapojení uživatelů.

Nahoru na stránku

Užitečné tipy

  • Účel diskusního fóra, potenciální požadavky na registraci a pravidla účasti by měly být vysvětleny na začátku.
  • Je důležité uvést, zda je diskusní fórum moderováno či ne a kde mohou najít uživatelé pomoc v případě technických problémů.
  • Fóra týkající se zdravotnických témat by měla vždy obsahovat sdělení, že jejich účelem není nahrazovat poradenství či léčbu lékařských odborníků.
  • Fóra by měla poskytnutím příkladů jasně vysvětlit, jaké akce v nich mohou uživatelé provést (vytvořit nová témata, editovat či vymazat dříve umístěné zprávy, připojit odkazy a přílohy, používat citace, posílat soukromé e-maily, prohledávat funkce, archívy atd.).
  • Měla by také podněcovat včasnou zpětnou vazbu na otázky, aby zajistila stálou motivaci účastníků.
  • Navigace ve fóru by měla být pokud možno co nejjednodušší. Je výhodné používat atraktivní design a vhodný formát, zřetelné nadpisy, logické a stálé strukturování a organizování propojených témat (podle data, autora či námětu), rozličné barvy, ikony atd.
  • Může být též výhodné zařadit jedno hlavní „téma fóra“, které nastíní účely fóra nebo shrne náměty, aby podpořilo diskusi.
  • Jedná-li se o moderované diskusní fórum, jež je ve svém počátku, je dobré, když moderátor/ři sami položí několik příhodných a otevřených otázek, aby podnítili diskusi.
  • Přizvání „hostů do diskuse“ též pomůže podpořit účast na fóru.
  • Je důležité, aby moderátor/ři bez váhání zakročili, pokud se ve fóru objeví nevhodné komentáře či nepřátelské poznámky, aby zajistili, že moderované diskusní fórum bude lidmi stále vnímáno jako místo, kde jsou k sobě lidé navzájem přátelští a ochotni si pomáhat.
  • Užitečné tipy a zdroje pro moderátory a asistenty online diskusních fór a též další informace o diskusních fórech, jako směrnice, ukázky redakčních přístupů aj. naleznete zde.