Myelom-Gruppe Rhein-Main

اخر تجديد 12 January 2013

حول مايلوما يورونت

أنيتا فالدمان
رئيسة مايلوما يورونت

رؤية مايلوما يورونت : إن كل مريض المايلوما في أوروبا له صوت

 

مايلوما يورونت، وهي منظمة غير هادفة للربح لمجموعات مرضى المايلوما المتعددة ، هي مبادرة أوروبية تهدف إلى رفع الوعي عن المايلوما المتعددة، وهو شكل شائع و متزايد من سرطان نخاع العظم

تسعى مايلوما يورونت أيضا إلى تقديم معلومات عن التشخيص والعلاج والرعاية للأشخاص الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة بالإضافة إلى الدعم لعائلاتهم وأحبائهم.

مايلوما يورونت تمثل أيضا، سواء بشكل مستقل وبالتعاون مع المنظمات ذات الأهداف المماثلة، نيابة عن المتضررين من المايلوما المتعددة.

 

أطلق مايلوما يورونت في المؤتمر العاشر لجمعية أمراض الدم الأوروبية (EHA) في ستوكهولم يوم ۳ يونيو ۲٠٠٥م.

 

أهداف مايلوما يورونت هي :

  • توفير معلومات عن التشخيص المناسب والعلاج والرعاية والدعم للمرضى وعائلاتهم المايلوما.
  • الدفاع عن قضية المايلوما بين صناع سياسة الرعاية الصحية في الاتحاد الأوروبي عند الاقتضاء ، كمنظمة مستقلة وكجزء من التحالف الأوروبي للمرضى السرطان European Cancer Patient Coalition وكذلك لتبادل أفضل الممارسات في صياغة سياسات ملائمة على المستوى الوطني.
  • ضمان المساواة في الوصول إلى أعلى مستويات العلاج والرعاية
  • بناء شراكات بين أعضاء مايلوما يورونت بغية تبادل التجارب والخبرات.
  • تشجيع تكوين مجموعات جديدة لمرضى المايلوما المتعددة في جميع أنحاء أوروبا، خصوصا في المدن والبلدان التي لا وجود للمجموعة فيها الآن.
  • رفع الوعي الأوروبي للمايلوما المتعددة بين الجمهور

القيم الأساسية لمايلوما يورونت:

  • التنوع
  • الشفافية
  • الاحتراف
  • النزاهة
  • الالتزام
  • تمثيل مرضى المايلوما

 

مايلوما يورونت هي جمعية دولية غير هادفة للربح (رابطة بلا انترناسيونال لكن lucratif، AISBLمسجلة في بلجيكا
شارع دي دامبرماي ٦۷/۳۲
ب – ٦٠٠٠ شارلروا
بلجيكا- رقم التسجيل : ۲۸۷.۷۲۹.۸۸۳
تقع الأمانة لمايلوما يورونت في برلين، ألمانيا.

 

مايلوما يورونت هي عضو في التحالف الأوروبي مريض السرطان (سي أم أس)، والمنظمة الأوروبية للسرطان (إيكو) والمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (Eurordis).

مايلوما يورونت تعمل جنبا إلى جنب مع وكالة الأدوية الأوروبية (أوروبا والشرق الأوسط) وهي مدرجة في سجل المفوضية الأوروبية.

إستراتيجية مايلوما يورونت يوليو ۲٠٠۹- يونيو ۲٠١۲ يمكن تحميلها هنا (٨۷ كيلو بايت) بي دي إف.

 

الدكتور علي المظفر/ استاذ امراض الدم/ كلية الطب جامعة بغداد